Welkom1 vrt   

KAISZ is de vereniging voor zeer zeldzame auto immuun of auto inflammatoire aandoeningen. Wij noemen deze voor het gemak de KAISZ-aandoeningen.  Er zijn ongeveer 2000 kinderen en 5000 volwassen met een van deze aandoeningen.  De behandeling vind vrijwel altijd plaats in een academisch centra.

De aandoeningen kenmerken zich door een snelle uitputting, koorts, ontstekingen en pijn in het gehele lichaam. De behandeling doormiddel van zware (soms experimentele) medicatie richt zich op het bestrijden van de symptomen. Het is helaas tot op heden niet mogelijk om de aandoeningen te genezen. 

De zeldzaamheid en de onzichtbaarheid vragen om een goede informatievoorziening, lotgenotencontact  en belangenbehartiging. Dit is ook belangrijk omdat er erg veel onbegrip in de omgeving is. Kinderen of volwassen die een van deze aandoeningen hebben zien er over het algemeen gezond uit.

Wij zijn er voor alle kinderen jongeren (KAISZ) en volwassen (VAISZ) met een KAISZ-aandoening. Want ziek zijn doe je niet in je eendje.

 bestel zeldzaam  Aanmelden lidmaatschap  Aanmelden info dag

 

streep
nvkr logoLogo ZeldzameZiekten ReumanederlandIWABNAIDEurordisSRPN