Welkom1 vrtKAISZ is de vereniging voor zeer zeldzame auto immuun of auto inflammatoire aandoeningen. Wij noemen deze voor het gemak de KAISZ-aandoeningen.  Er zijn ongeveer 2000 kinderen en 5000 volwassen met een van deze aandoeningen.  

In de Algemene Ledenvergadering van 21 februari 2020 heeft het bestuur het voorgenomen besluit genomen om per 31 december 2020 te vereniging te beĆ«indigen. Het definitieve besluit hierover zal genomen worden in de Algemene Ledenvergadering van 12 juni 2020. Het bestuur van KAISZ wil alles netjes afronden en zal op 12 juni 2020 duidelijkheid geven over de plannen voor een nieuwe stichting KAISZ en de gevolgen voor de leden.  Meer informatie zal nog volgen.

De aandoeningen kenmerken zich door een snelle uitputting, koorts, ontstekingen en pijn in het gehele lichaam. De behandeling vind vrijwel altijd plaats in een academisch centra. De behandeling doormiddel van zware (soms experimentele) medicatie richt zich op het bestrijden van de symptomen. Het is helaas tot op heden niet mogelijk om de aandoeningen te genezen. De zeldzaamheid en de onzichtbaarheid vragen om een goede informatievoorziening, lotgenotencontact  en belangenbehartiging. Dit is ook belangrijk omdat er erg veel onbegrip in de omgeving is. Kinderen of volwassen die een van deze aandoeningen hebben zien er over het algemeen gezond uit.

Wij zijn er voor alle kinderen jongeren (KAISZ) en volwassen (VAISZ) met een KAISZ-aandoening. Want ziek zijn doe je niet in je eendje.

 

streep

Kais logo oud transp