Vereniging1 vrt 
 

Beleidsplan KAISZ 2019

KAISZ is een landelijke vereniging met een klein bestuur. Dit vraagt veel onderling begrip in het samenwerken. Alle bestuursleden hebben zo hun eigen beperkingen en verplichtingen waardoor het moeilijk is om overzicht maar ook zicht te houden op alle werkzaamheden die binnen de vereniging moeten gebeuren.

In 2018 heeft het bestuur gewerkt volgens de nieuwe werkwijze, waarbij bestuursleden autonoom kunnen werken en een grote eigen verantwoordelijkheid dragen voor hun werkzaamheden. Het goed communiceren met elkaar is hierbij wel een must.

KAISZ is per 2018 gaan werken  in projecten. Ieder bestuurslid krijgt een aantal projecten onder zijn/haar hoede en is verantwoordelijk voor de hele uitvoering van het project. Om de andere bestuursleden op de hoogte te houden van hetgeen er gebeurd, wordt een rapportage van de voortgang van het project via de mail naar alle bestuursleden verstuurd. Iedereen is dan op de hoogte van de vorderingen in een project en heeft de mogelijkheid vragen te stellen. Is er in een project niets gebeurd hoeft er uiteraard geen rapportage plaats te vinden.

Er zijn twee soorten projecten:

  1. Algemene projecten. Dit zijn de jaarlijks terugkerende projecten die we als bestuur moeten doen. Denk daarbij aan de ALV, begroting, jaarstukken, SRPN, subsidiegesprek met ReumaNederland, contributie ledenadministratie etc.
  2. Speciale projecten. Dit zijn projecten die een afgebakend tijdspad kent. . Deze projecten kunnen langer als een jaar duren. Denk hierbij bijvoorbeeld aan lotgenotencontact (1 op 1), KAISZ uitgedaagd, KAISZ in transitie, van KAISZ naar VAISZ, etc.

Voordelen en nadelen van het nieuwe werken:

Voordelen.

  • Deze wijze van werken vraagt een stuk discipline, maar zorgt er wel voor dat iedereen op de hoogte is van de status van een project en wanneer iets op de agenda komt.
  • Bestuursleden zijn zelf verantwoordelijk voor hetgeen ze doen. Zolang de einddatum maar bereikt wordt en als dat niet lukt, dat dit bespreekbaar gemaakt wordt en eventueel aangepast.
  • Inspraak van de bestuursleden ligt vast in de voorbereiding van een project en niet als het al een voldongen feit is
  • Bestuursleden verrichten hun werkzaamheden wanneer zij dat kunnen.
  • Aan projecten kunnen ook financiële gelden gekoppeld worden. De verantwoordelijkheid daarvoor gaat in overleg met de penningmeester.
  • Vergaderingen gaan alleen over concept projecten. Dus geen lange gesprekken over hoe iets er uit moet zien. Dat is al eerder gebeurd. Gevolg is kortere vergaderingen waarin besluiten genomen kunnen worden.
  • Alleen nog kleine lopende algemene zaken komen nog op de agenda van een bestuursvergadering. De verantwoordelijke van een project is zelf verantwoordelijk over de inhoud van een project en dat deze in een vergadering is besproken. Overige zaken worden in een actie- en besluitenlijst opgenomen.

Nadelen van deze werkwijze

  • Vraagt veel discipline van de bestuursleden.
  • Lijkt wel heel zakelijk
  • Vraagt goede communicatievaardigheden van de bestuursleden

In het najaar van 2018 heeft het bestuur de werkwijze geëvalueerd. Bestuursleden zijn zeer tevreden over de werkwijze en willen deze samen met nieuwe vrijwilligers voortzetten.

Afgeronde projecten in 2018

  • 1 op 1 lotgenotencontact
  • Van KAISZ naar VAISZ
  • JDM Adviesraad
  • Update websites
  • Informatieavonden 2018
  • Zeldzame ziektedag 2018

Speciale projecten  voor 2019

KAISZ transitie: De transitie van de KAISZ kinderen naar de artsen die volwassenen behandelen verloopt in ieder ziekenhuis anders en verloopt ook niet altijd even soepel. KAISZ krijgt dit regelmatig terug van ouders en kinderen die tegen problemen aanlopen. KAISZ wil graag onderzoeken hoe verschillende ziekenhuizen hier mee omgaan en proberen al het goede, want er gaat ook heel veel goed, landelijk in te laten voeren. Als overal in het land de transitie op dezelfde manier verloopt, biedt dit duidelijkheid aan onze kinderen.

KAISZ uitgedaagd: Om kinderen goed te leren omgaan met hun ziekte wil KAISZ kijken of we een programma kunnen ontwikkelen om ze hierbij te helpen. Deze programma’s bestaan al voor volwassenen en jong volwassenen met reuma. Dit kan je voor de kinderen met een KAISZ aandoening niet zomaar overnemen, omdat de KAISZ aandoeningen toch wel heel anders zijn.

Afdeling KAISZ en Afdeling VAISZ: de vereniging is opgesplitst in 2 afdelingen. Onafhankelijk van elkaar gaan deze afdelingen gericht informatie geven over de KAISZ aandoeningen en kijken welke andere activiteiten er nog georganiseer gaan worden.

Informatiedag 2019: In het najaar wordt met de 2 afdelingen samen een informatiedag georganiseerd waarbij de nadruk zal liggen bij het hebben van een chronische aandoening. Hierbij zullen ook de partners, broertjes en zusjes een belangrijke plek in gaan nemen.

Ontwikkeling huisartsenfolder auto inflammatoire aandoeningen: Er is veel onbekendheid en onwetendheid rondom de auto inflammatoire aandoeningen. Daarom is KAISZ gestart met de ontwikkeling van een huisartsenfolder speciaal voor de huisarts.