Vereniging1 vrt 
 

Beleidsplan KAISZ 2018

KAISZ is een landelijke vereniging met een klein bestuur. Dit vraagt veel onderling begrip in het samenwerken. Alle bestuursleden hebben zo hun eigen beperkingen en verplichtingen waardoor het moeilijk is om overzicht maar ook zicht te houden op alle werkzaamheden die binnen de vereniging moeten gebeuren.

In het najaar van 2017 is gebleken dat de wijze waarop tot op dat moment gewerkt werd als bestuur niet meer voldeed.  Een nieuwe werkwijze, waarbij bestuursleden autonoom kunnen werken en een grote eigen verantwoordelijkheid dragen voor hun werkzaamheden is voor KAISZ de oplossing voor een goede onderlinge samenwerking binnen het bestuur.  Hierbij staat wel voorop dat goed communiceren met elkaar een must is.

KAISZ is per 2018 gaan werken  in projecten. Ieder bestuurslid krijgt een aantal projecten onder zijn/haar hoede en is verantwoordelijk voor de hele uitvoering van het project. Om de andere bestuursleden op de hoogte te houden van hetgeen er gebeurd, zal een rapportage plaatsvinden die via de mail verstuurd wordt naar alle bestuursleden.  Is er in een project niets gebeurd hoeft er uiteraard geen rapportage plaats te vinden.

Er zijn twee soorten projecten:

  1. Algemene projecten. Dit zijn de jaarlijks terugkerende projecten die we als bestuur moeten doen. Denk daarbij aan de ALV, begroting, jaarstukken, SRPN, subsidiegesprek met Reumafonds, contributie ledenadministratie etc.
  2. Speciale projecten. Dit zijn projecten die een afgebakend tijdspad kent. . Deze projecten kunnen langer als een jaar duren. Denk hierbij bijvoorbeeld aan lotgenotencontact (1 op 1), KAISZ uitgedaagd, KAISZ in transitie, van KAISZ naar VAISZ, etc.

Voordelen en nadelen van het nieuwe werken:

Voordelen.

  • Deze wijze van werken vraagt een stuk discipline, maar zorgt er wel voor dat iedereen op de hoogte is van de status van een project en wanneer iets op de agenda komt.
  • Bestuursleden zijn zelf verantwoordelijk voor hetgeen ze doen. Zolang de einddatum maar bereikt wordt en als dat niet lukt, dat dit bespreekbaar gemaakt wordt en eventueel aangepast.
  • Inspraak van de bestuursleden ligt vast in de voorbereiding van een project en niet als het al een voldongen feit is
  • Bestuursleden verrichten hun werkzaamheden wanneer zij dat kunnen.
  • Aan projecten kunnen ook financiële gelden gekoppeld worden. De verantwoordelijkheid daarvoor gaat in overleg met de penningmeester.
  • Vergaderingen gaan alleen over concept projecten. Dus geen lange gesprekken over hoe iets er uit moet zien. Dat is al eerder gebeurd. Gevolg is kortere vergaderingen waarin besluiten genomen kunnen worden.
  • Alleen nog kleine lopende algemene zaken komen nog op de agenda van een bestuursvergadering. De verantwoordelijke van een project is zelf verantwoordelijk over de inhoud van een project en dat deze in een vergadering is besproken. Overige zaken worden in een actie- en besluitenlijst opgenomen.

Nadelen van deze werkwijze

  • Vraagt veel discipline van de bestuursleden.
  • Lijkt wel heel zakelijk
  • Vraagt goede communicatievaardigheden van de bestuursleden

Speciale projecten  voor 2018

1 op 1 lotgenotencontact: In de praktijk is gebleken dat het organiseren van contactdagen voor lotgenoten vrij moeilijk is. Veel gezinnen hebben in het weekend al allerlei activiteiten op het programma staan en hebben hier niet zo’n behoefte aan. Voor anderen is de drempel om elkaar te ontmoeten nog wat te hoog. Toch is bekend dat er wel behoefte is aan lotgenotencontact. Ouders die graag met andere ouders, waarvan de kinderen dezelfde ziekte hebben, ervaringen willen uitwisselen. Daar hoeft niet perse een ontmoeting bij  te horen. Ook de kinderen/jongeren hebben wel behoefte aan onderling contact, maar durven de confrontatie met elkaar in eerste instantie niet aan te gaan. KAISZ begrijpt dit en wil ouders/kinderen met elkaar in contact brengen op een laagdrempelige manier en zonder dat daar de verplichting van een ontmoeting bij zit.

Van KAISZ naar VAISZ: Vanuit het land is de vraag van volwassenen met een onder KAISZ vallende aandoening binnen gekomen of het ook mogelijk is om aan te sluiten bij KAISZ. Omdat wij ons richten op kinderen is dat tot op heden niet mogelijk. Ook artsen ( vanuit België)hebben deze vraag bij ons neergelegd. Het bestuur van KAISZ wil dan ook onderzoeken of het mogelijk is om een aparte afdeling voor volwassenen met een KAISZ aandoening op te zetten.

KAISZ transitie: De transitie van de KAISZ kinderen naar de artsen die volwassenen behandelen verloopt in ieder ziekenhuis anders en verloopt ook niet altijd even soepel. KAISZ krijgt dit regelmatig terug van ouders en kinderen die tegen problemen aanlopen. KAISZ wil graag onderzoeken hoe verschillende ziekenhuizen hier mee omgaan en proberen al het goede, want er gaat ook heel veel goed, landelijk in te laten voeren. Als overal in het land de transitie op dezelfde manier verloopt, biedt dit duidelijkheid aan onze kinderen.

KAISZ uitgedaagd: Om kinderen goed te leren omgaan met hun ziekte wil KAISZ kijken of we een programma kunnen ontwikkelen om ze hierbij te helpen. Deze programma’s bestaan al voor volwassenen en jong volwassenen met reuma. Dit kan je voor de kinderen met een KAISZ aandoening niet zomaar overnemen, omdat de KAISZ aandoeningen toch wel heel anders zijn.