Psychosociale kanten

Behandelcentra in Nederland

In Nederland zijn een aantal centra waar kinderen worden behandeld voor een KAISZ-aandoening. In deze centra wordt gewerkt met multidisciplinaire teams die onder andere bestaan uit kinderimmunologen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en psychologen. Deze teams hebben ook onderling contact en werken samen met andere behandelcentra.

De Nederlandse behandelcentra zijn:

  • * Emma Kinderziekenhuis, Academisch Medisch Centrum, Amsterdam
  • * Jan van Breemen Instituut, Amsterdam
  • * Beatrix Kinderkliniek, Universitair Medisch Centrum, Groningen
  • * Universitair Medisch Centrum, Leiden
  • * Universitair Medisch Centrum, Nijmegen
  • * Wilhelmina Kinderziekenhuis, Universitairs Medisch Centrum, Utrecht
  • * Universitair Medisch Centrum, Maastricht,
  • * Sophia Kinderziekenhuis, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam

Kindvriendelijke ziekenhuizen

Lang niet alle kinderen met een KAISZ-aandoening worden in een ziekenhuis opgenomen. Toch zullen ze voor periodieke controles en voor verschillende soorten onderzoek geregeld het ziekenhuis bezoeken. Een deel van de KAISZ-patiënten wordt wel eens opgenomen. Dat kan zijn wanneer er een medicijn door middel van een infuus wordt toegediend of wanneer er bijvoorbeeld een stootkuur (‘pulse’) over meerdere dagen moet worden gegeven.

Voor een kind is een opname in het ziekenhuis vaak een heftige ervaring. Er is de onzekerheid over het eigen lijf, de onzekerheid van de ouders en een verandering in het dagelijkse ritme. Oudere kinderen kunnen zich de vraag stellen of ze ooit weer beter worden, of ze kunnen bang zijn om pijn te hebben of om dood te gaan. Ook voor de ouders gaat de ziekenhuisopname van hun kind met veel onzekerheid gepaard. Ze willen er zijn als steun voor hun kind, maar tegelijkertijd zitten ze zelf vol vragen. De ziekenhuizen in Nederland herkennen deze problemen en proberen zoveel mogelijk tegemoet te komen aan de wensen van het kind en de ouders. Het is bijna altijd mogelijk om bij uw kind in het ziekenhuis te blijven slapen op de kamer of de slaapzaal van het kind. Besef echter wel dat u er extra bent.

Er is vaak wel een bed, maar de maaltijden zult u zelf moeten verzorgen. Vaak is er wel de mogelijkheid om van een klein keukentje met magnetron gebruik te maken of om koffie of thee te zetten. De meeste ziekenhuizen hebben een restaurant waar u tegen schappelijke prijzen een maaltijd kunt gebruiken. Op de site van ‘Kind en Ziekenhuis’ kunt u zien welke ziekenhuizen als kindvriendelijk worden aangemerkt (www.kindenziekenhuis.nl ). Vaak zult u echter kiezen voor het gemak van een ziekenhuis dicht in de buurt. Voor het contact met familie, vrienden, buren en klasgenootjes is dat immers het handigst. Soms is er weinig keuze omdat er wordt verwezen naar één van de bovengenoemde centra vanwege hun specialisatie op het gebied van KAISZ-aandoeningen. Het verblijf in een ziekenhuis kan uitdraaien op een regelrechte uitputtingsslag. Van slapen komt vaak weinig omdat de verpleging zijn werk ook ’s nachts moet doen, er vaak meerdere kinderen op een zaal liggen en er veel alarmerende piepjes en andere geluiden zijn. Uw kind vraagt zorg, het ziekenhuisregiem komt niet overeen met uw dagelijkse ritme en u zult wellicht gespannen raken. Zeker wanneer de opname langere tijd duurt, is het raadzaam af en toe even bij te tanken en een nachtje thuis te slapen.

Als de mogelijkheid er is, kunnen de ouders elkaar het best afwisselen. De grote academische ziekenhuizen hebben allemaal de mogelijkheid om gebruik te maken van een Ronald Mac Donald huis, dat dichtbij of in het ziekenhuis gevestigd is. Het is prettig om dicht in de buurt van uw kind te kunnen overnachten. Vooral wanneer u op een ziekenhuis aangewezen bent dat ver van uw huis gelegen is.

In de ziekenhuizen zijn tegenwoordig overal pedagogisch medewerkers. Zij hebben zich gespecialiseerd in het begeleiden van zieke kinderen. Zij zorgen voor afleiding in het ziekenhuis tijdens de opname en bereiden kinderen ook voor op ingrepen die noodzakelijk zijn. Met behulp van fotoboeken en echt ziekenhuismateriaal proberen ze kinderen van alle leeftijden op hun eigen niveau duidelijk te maken, wat er tijdens een ingreep zal gebeuren. Vaak mogen de kinderen bij ontslag wat materiaal mee naar huis nemen om met de poppen en speelgoedbeesten thuis de ingrepen nog eens na te spelen.

De pedagogisch medewerkers begeleiden de kinderen ook naar onderzoeken wanneer daar behoefte aan is. Ouders mogen vaak ook mee tijdens het onderzoek. Bij een CT-scan, een röntgenfoto of een echo kunnen ouders mee en bijvoorbeeld voorlezen tijdens het onderzoek. Mocht er sprake zijn van een operatie, dan bestaat de mogelijkheid dat een ouder mee gaat naar de operatiekamer tot het moment dat het kind in slaap is gebracht.

Tijdens de ingreep is het ouders niet toegestaan in de operatiekamer te blijven. Wel kan een ouder aangeven opgeroepen te willen worden zodra de operatie klaar is en het kind naar de uitslaapkamer gaat. Dit zal vrijwel altijd mogelijk zijn. Voor ouders is het prettig als ze een boekje of schriftje hebben om in op te kunnen schrijven wat de artsen hebben verteld, welke onderzoeken er op het programma staan en wanneer die zullen plaatsvinden. Op momenten van twijfel is de informatie dan terug te vinden.

In dit boekje kunt u ook alle vragen opschrijven. Soms komt er opeens veel informatie van de artsen en komt uw vragen pas nadat het gesprek is afgrond. Ook voor de reguliere controles is het handig om een lijst met vragen mee te nemen die tussen de controles door naar boven zijn gekomen. Op deze wijze kunt u voorkomen dat u vragen vergeet te stellen. Ouders kunnen ook een beroep doen op een maatschappelijk werker van het ziekenhuis.

De maatschappelijk werker kan met hen zaken bespreken die zij moeilijk vinden of waar zij zich zorgen over maken. Ook kan de maatschappelijk werker helpen bij het vinden van oplossingen voor vaak praktische zaken, zoals het krijgen van speciaal zorgverlof, het regelen van reiskostenvergoedingen en het regelen van aanpassingen in huis. De meeste ziekenhuizen hebben voor kinderen ruime bezoektijden. Over het algemeen zal het onderzoek in de ochtend plaatsvinden en eten de kinderen ’s middags op hun eigen kamer of in de eetzaal met andere patiëntjes. Daarna is er vaak een uur rust, zodat de kinderen even kunnen bijkomen. Meestal is er vanaf een uur of drie tijd voor bezoek. Voor ouders geldt dat de regels veel soepeler zijn. In principe zouden zij constant aanwezig kunnen zijn. Hanteer voor ander bezoek de aangegeven bezoektijden.

De grote onderzoekcentra hebben een speciale kinderkliniek of kinderziekenhuis. Deze beschikken vaak over leuke afleidende zaken in de wachtruimtes voor de kinderen . Tijdens een ziekenhuisopname zal het kind ook onderwijs kunnen volgen, zodat het niet teveel achterop zal raken.

Bij een bezoek aan het ziekenhuis ziet het kind vrijwel altijd de immunoloog. Meestal verricht een gespecialiseerd verpleegkundige de standaardhandelingen zoals het wegen en meten, en het bloedprikken. Soms moeten hiervoor meerdere afdelingen worden bezocht. Afhankelijk van de ernst van de ziekte kunnen ook andere specialisten worden ingeschakeld, zoals een ergotherapeut, een fysiotherapeut of revalidatiearts. Soms wordt met een multidisciplinair team gewerkt waarin de verschillende specialisten nauw samenwerken

Wat kunt u als ouder doen?

Na de opsomming van alle vormen van specialistische behandeling wilt u natuurlijk weten wat u zelf kunt doen. Dit hangt af van de (ernst van de ) klachten en de leeftijd van het kind. Wees u bewust van het feit dat het voor een kind heel belangrijk is om een goede relatie met u te hebben.

Het kind moet u kunnen blijven vertrouwen. Wanneer u , bijvoorbeeld door het geven van een injectie, voor het kind verandert in ‘de boeman’,  kan dat de relatie verstoren. Overleg daarom hierover met de behandelende artsen en specialisten en vraag eventueel ook informatie op bij de pedagogische medewerker van het ziekenhuis

Onderstaande vindt u enkele praktische tips:

  • * Zorg dat het kind regelmatig beweging krijgt (bijvoorbeeld met een fiets of loopfiets) en in de buitenlicht komt (minimaal 10 minuten per dag)
  • * U kunt de oefeningen die door de fysio- of ergotherapeut zijn geadviseerd helpen uitvoeren.
  • * Thuis kunt u zo nodig aanpassingen regelen aan meubilair of indeling van het huis (waaronder een verstelbare stoel, of tafelblad, slaapkamer beneden of een traplift)
  • * Het opstellen van een medicatieschema en er op toezien dat het wordt nageleefd.
  • * Met de apotheek overleggen in welke vorm de medicatie kan worden aangeboden, zodat het zo min mogelijk belastend is voor het kind.
  • Injecties (zelf) thuis leren geven of bij de huisarts laten doen, om niet extra naar het ziekenhuis te hoeven.
  • * Als u zich echt zorgen maakt of met acute vragen zit, ook al is het ’s avonds of in het weekend: niet aarzelen om contact op te nemen met de eigen specialist of om via de huisarts of ziekenhuis hulp in te roepen. Vaak kan overleg over bijvoorbeeld extra medicatie een kind vele uren pijn besparen.
  • * Het is aan te raden om een dagboek/overzicht bij te houden, waarin alle belangrijke medische ontwikkelingen, de start of beëindiging van bepaalde medicatie en de verschillende onderzoeksresultaten snel terug te vinden zijn.

Het is natuurlijk van groot belang om uw kind bij te staan in zijn of haar ziekte. Echter vergeet niet de broertjes en zusjes. Uw kind met een KAISZ-aandoening krijgt vanzelfsprekend veel aandacht, maar wanneer de situatie thuis erg verandert, zullen zij daar ook onder lijden.