Psychosociale kanten

Emotionele aspecten 

Hoe kinderen een KAISZ aandoening ondergaan, is voor een deel afhankelijk van de leeftijd waarop de KAISZ aandoening zich openbaart. Een baby kun je nu eenmaal minder uitleggen dan een tiener of een puber. Dreumesen en peuters zijn zeer flexibel en lichamelijk georiënteerd en zoeken makkelijk een oplossing voor de bewegingen die ze willen uitvoeren, maar die door hun beperkingen niet meer of nog maar gedeeltelijk op de pas geleerde manier kunnen worden gedaan. Tieners en pubers krijgen met de ziekte weer een heel andere problematiek te verwerken, omdat de levensfase waarin zij zich bevinden, wordt gekenmerkt door onzekerheid over de plaats in de maatschappelijke groep en het toekomstsperspectief. Deze jongeren zijn op weg zelfstandig te worden en hebben geen behoefte aan ‘bemoeizucht’ van ouders. Ze willen alles zelf uitvinden en willen meedoen met hun leeftijdsgenoten, al kunnen ze dat fysiek niet altijd opbrengen.

Hoe een kind zijn ziekte ervaart, wordt sterk beïnvloed door de manier waarop de ziekte zich openbaart. Hoeveel en welke gewrichten of organen spelen op en in welke mate? Ook de behandeling heeft grote invloed op het verwerken van een KAISZ-aandoening. Is de ziekte met weinig en lichtere medicijnen goed te behandelen, of moeten er vele medicijnen worden ingezet om de schade aan het lichaam zoveel mogelijk te beperken? In het laatste geval moet het kind behalve met de KAISZ-aandoening ook leren omgaan met de bijwerkingen van sommige medicijnen. Wanneer er, naast medicijnen, ook nog andere therapieën nodig zijn, heeft dit zijn weerslag op het weekprogramma  en wordt zowel het kind als de ouder meer belast.

Kinderen met een KAISZ-aandoening zijn vaak vlugger moe, waardoor het naar school gaan niet altijd even makkelijk is. Energie voor spelen is er vaak niet en dat heeft zijn weerslag op het contact met leeftijdsgenoten. Als de vrije tijd dan ook nog opgaat aan fysiotherapie, ergotherapie, kan dat erg belastend zijn: om van de onontkoombare ziekenhuiscontroles maar te zwijgen.