Psychosociale kanten

Contacten met de sociale omgeving

Hoe verder iemand uit de omgeving van het zieke kind af staat, des te minder zal hij over de KAISZ-aandoening weten. Ouders, brusjes en school worden er direct mee geconfronteerd, buren en familie die verder weg wonen al veel minder. De sociale omgeving is van enorm belang voor alle kinderen, dus ook voor kinderen met een KAISZ-aandoening.

Om een positief zelfbeeld te krijgen, heeft een kind ervaringen nodig met leeftijdsgenootjes en volwassenen uit de sociale omgeving. Hierbij oefent een kind zijn/haar sociale vaardigheden en wordt een kind weerbaar. Een stabiel en een positief zelfbeeld wordt misschien nog het meest geremd door een gebrek aan sociale contacten. Hoewel uiteindelijk de kwaliteit van de contacten zwaarder weegt dan de kwantiteit, is de omgang met leeftijdsgenoten nodig om sociale vaardigheden te ontwikkelen en waardering te ondervinden. Voor kinderen met een KAISZ-aandoening is die omgang niet altijd vanzelfsprekend. Zij moeten regelmatig de school verzuimen. Aan uitjes kan niet altijd worden meegedaan. Wanneer het kind een speciale school bezoekt die niet in de buurt staat, wordt ook het buitenschoolse contact moeilijker. Niet zelden komt het zieke kind doodmoe uit school en heeft domweg geen energie meer om met een leeftijdgenootje te spelen. Het kind kan om deze redenen geïsoleerd raken. Het contact moet vol begrip en erkenning zijn om als positief ervaren te worden. Heel belangrijk is dat het kind serieus genomen wil worden.

De omgeving moet in eerste instantie op de hoogte zijn van de situatie. Daarnaast moet er sprake zijn van begrip. Het lastige van een KAISZ-aandoening is echter dat de ziekte zo grillig kan verlopen. Wat de ene dag met gemak gedaan kan worden, is de volgende dag opeens onmogelijk. Een kind dat door ochtendstijfheid met een rolstoel de klas ingeduwd moet worden, kan ’s middags opeens weer rolschaatsen.

De relatieve onzichtbaarheid van de KAISZ-aandoening draagt ook niet bij aan het begrip. Dit betekent dat de meeste kinderen met een KAISZ-aandoening aan de buitenkant niet opmerkelijk verschillen van gezonde kinderen. Toch heeft het kind met een KAISZ-aandoening meer pijn en kan niet alles even gemakkelijk doen. Door deze onzichtbaarheid is niet iedereen in de omgeving van het kind zich even bewust van het feit met een ziek kind te maken te hebben dat alle energie nodig heeft om de dag door te komen. Bekend zijn de verhalen van kinderen die op school overal aan meedoen, om niet buiten de boot te vallen, maar die eenmaal thuis aangekomen compleet instorten. Op de momenten dat een kind echt te ziek is, zal het thuis zijn. Zo kunnen buren in alle eerlijkheid denken dat het allemaal wel meevalt, want ze zien het zieke kind zo leuk buiten spelen. Wat ze niet weten is dat het kind ’s ochtends niet zelf het bed uit kon komen en de klas in getild moest worden. Ook op school kan diezelfde onzichtbaarheid voor leerkrachten een valkuil zijn; om over leeftijdsgenootjes maar te zwijgen. Het valt op als een kind met een KAISZ-aandoening vaak afwezig is, niet meedoet met gym of een hulpmiddel gebruikt. Leeftijdsgenootjes willen dan weten wat er aan de hand is.

Vaak is het goed om tijdens een kennismakingsgesprek met de ouders van de andere kinderen uit de klas van het kind, uitleg te geven over de ziekte. Klasgenootjes die met verhalen en vragen thuis komen, kunnen dan meteen van de eigen ouders de juiste informatie krijgen. Indianenverhalen krijgen zo geen kans. Ook is er in het kennismakingsgesprek de mogelijkheid om iets te vertellen over bijwerkingen van de medicijnen, zoals bij het gebruik van prednison: dik worden en het risico bij waterpokken. De ervaring leert dat zo’n uitleg veel indruk maakt op de ouders en de leerkracht, waardoor iedereen extra alert wordt.

Een spreekbeurt in de klas zorgt er voor dat de ziekte bespreekbaar wordt en dat er direct vragen kunnen worden gesteld. Niet ieder ziek kind durft echter een spreekbeurt voor de klas te houden om een en ander uit te leggen en zeker niet als het kind er zelf nog mee worstelt dat hij/zij een KAISZ aandoening heeft.

De fysieke beperkingen zullen het meest op de voorgrond treden wanneer bijvoorbeeld de gewrichten meedoen. Als de fysieke activiteiten noodgedwongen beperkt zijn, kan een kind te weinig lichamelijke en sensorische vaardigheden opdoen. Dit kan weer gevolgen hebben voor het ervaren van het lichaam, de oriëntatie in ruimte en tijd en cognitieve functies. Als de fysieke beperkingen tot rust komen kan een kind juist overdreven actief gaan worden, waardoor alsnog schade kan ontstaan. Het lichaam te veel ontzien is echter evenmin goed. Jongeren met een KAISZ-aandoening kunnen een gewijzigde beleving en waardering voor hun eigen lichaam hebben. Het feit dat hun eigen lichaam niet goed functioneert of hen elk moment in de steek kan laten, in combinatie met een geringe vitaliteit, betekent een risicofactor voor de ontwikkeling van het zelfvertrouwen en een positief zelfbeeld. Een verstoord zelfbeeld is ook te wijten aan voortdurende confrontatie met het met moeite of niet kunnen van bepaalde dingen. Iedereen haalt zelfvertrouwen uit dat wat je goed kunt. Bij tieners en meer nog bij pubers speelt het op eigen benen willen staan een grote rol. Jongeren willen eigen keuzes maken en daarvoor verantwoordelijk zijn. Vrienden worden belangrijker dan de ouders. Vooral pubers zijn graag ‘grensverleggend’ bezig, om toch vooral niet achter te blijven bij leeftijdsgenoten. Ze zullen vrijwel nooit laten merken dat ze het niet vol kunnen houden. De schijn ophouden en pas thuis ‘instorten’ is kenmerkend voor KAISZ-kinderen. Het groepsgebeuren prevaleert boven goede cijfers. Voor jongeren met een KAISZ-aandoening betekent dit bijvoorbeeld dat de keuze tussen of thuis leren of uit met vrienden, gemakkelijk leidt tot uitgaan met vrienden, ook al is er daarna geen energie meer over voor het leren van een proefwerk. Jongeren nemen het risico op een onvoldoende voor lief. Als ze naar de disco gaan en een paar dagen extra pijn moeten incasseren, dan doen ze dat, om toch maar een zo normaal mogelijk sociaal leven te hebben. Een chronische aandoening zoals een KAISZ-aandoening kan het normale verloop in de ontwikkeling van de zelfstandigheid verstoren. De langdurige gedwongen fysieke afhankelijkheid van de ouder maakt het proces van loskomen moeilijker.