Psychosociale kanten

Het verwerken van de gevolgen van de ziekte

Ieder kind zal een eigen manier ontwikkelen om met de beperkingen die een ziekte met zich meebrengt om te gaan.

Kinderen zullen op enig moment inzien dat ze niet meer kunnen doen, wat ze voorheen wel konden. Kinderen die vanaf de babytijd al ziek zijn, zullen ontdekken dat ze niet alle mogelijkheden hebben die leeftijdsgenootjes wel hebben. Dit kan zich openbaren bij lichamelijk spel en de gymnastieklessen, maar ook doordat leeftijdsgenootjes onverbloemd meedelen dat het kind met een KAISZ-aandoening niet mee mag doen omdat het ‘toch niks’ kan. Kinderen kunnen erg hard zijn naar elkaar. Naarmate het kind groter wordt, wordt het verschil tussen de feitelijke situatie van het KAISZ-kind en de wenselijke situatie groter. Toekomstdromen kunnen niet uitkomen door de fysieke onmogelijkheden ervan of door een te lage opleiding.

Hoe een kind met het verlies van mogelijkheden omgaat, verschilt per kind. Dit is natuurlijk ook afhankelijk van het karakter van het kind, maar ook van de manier waarop ouders met de ziekte van hun kind omgaan en hoe ouders hun kind opvoeden. Van nature zijn de meeste ouders geneigd een KAISZ-kind met veel zorg te omgeven en in de watten te leggen. Het betreft immers een ziek en dus ‘zielig’ kind. In het gezin met meerdere kinderen bestaat de kans dat het zieke kind ‘overbeschermd wordt door de ouders tegen het, soms nogal fysieke, geweld van broertjes en zusjes. Hiermee wordt de uitzonderingspositie van het KAISZ-kind nog eens extra benadrukt.

Ook in gezinnen met maar één kind is de kans op over bescherming groot; terwijl een KAISZ-kind juist behoefte heeft aan contact met leeftijdsgenootjes en moet oefenen in sociale vaardigheden. Dit laatste is van groot belang omdat het merendeel van de kinderen met een KAISZ-aandoening niet geneest, en in het latere leven meer hobbels moet zien te overwinnen om dezelfde mogelijkheden te krijgen als gezonde kinderen. Een chronisch ziek kind te willen beschermen tegen de ‘boze’ buitenwereld is niet de beste manier om het kind op die buitenwereld voor te bereiden. Bij het omgaan met de nieuwe situatie spelen beschermende en risicofactoren een rol. Een positief zelfbeeld en sociale weerbaarheid vormen beschermende factoren. Stress en afhankelijkheid vormen risicofactoren. Dit geldt zowel binnen het gezin en op school als in de maatschappij. Een negatieve (ontkennende) reactie, maar ook een positieve (begrijpende) reactie kunnen de beschermende en risicofactoren beïnvloeden. Het één geeft meer, het ander minder stress. Het feit dat een KAISZ-aandoening een sterk wisselend beeld geeft is, zowel voor het KAISZ-kind als voor de buitenstaander, moeilijk te bevatten.

Er zijn verschillende stressfactoren verbonden aan het chronisch ziek zijn:

  • Onzekerheid maakt dat het kind tussen hoop en vrees leeft. Het kind vraagt zich af: “wat staat me allemaal te wachten?”
  • Onbeheersbaarheid kan ook stress geven. Het kind gaat zich angstig en machteloos voelen omdat het weinig of geen invloed kan uitoefenen op het ziekteproces. Een KAISZ-aandoening kan het ene moment veel actiever zijn dan het volgende. Het kind kan niet altijd op zijn lichaam vertrouwen
  • De beperkingen die een KAISZ-aandoening met zich meebrengt kan het kind boos en gefrustreerd maken: “Ik kan helemaal niks door die stomme ziekte.”
  • Sommige kinderen geven zichzelf de schuld van hun ziekte. Ook kunnen ze zich schuldig voelen over de extra zorg die ze van hun ouders nodig hebben. Hierdoor kunnen ze boos op zichzelf zijn.
  • Een kind kan de verantwoordelijkheid van zijn ziekte ook bij de arts leggen, bijvoorbeeld bij de huisarts die te lang gewacht zou hebben met ene doorverwijzing naar de specialist. De boosheid wordt dan op een ander gericht.
  • De lange duur van de ziekte maakt dat ene kind somber en lusteloos kan worden.

Een kind kan op verschillende manieren met deze vervelende gevoelens omgaan. Dit worden ‘coping-strategieën’ genoemd. Een kind kan de situatie proberen te veranderen of er anders over gaan denken, waardoor de gevolgen van de ziekte beter te hanteren zijn.

Het kind kan proberen te begrijpen of verklaren wat hem mankeert door de ouders of de arts te vragen te stellen, of informatie op te zoeken op internet. De onzekerheid wordt dan verminderd. Een verklaring bij zichzelf zoeken is een andere strategie: “Ik ben ziek geworden, omdat ik anders het verkeerde pad op zou gaan”. Op deze manier wordt de ziekte beter beheersbaar en neemt de machteloosheid af. Vaak helpt het kinderen wanneer ze zich instellen op een bepaald beloop, bijvoorbeeld door een positieve verwachting van de toekomst te hebben. Andersom kan, door zich juist in te stellen op de slechts mogelijke afloop, de werkelijkheid alleen maar mee vallen.

Illusies koesteren kan ook helpen. Bijvoorbeeld door te zeggen: “Ik eet nooit meer een hamburger”, in de hoop dat een gezonde leefwijze de ziekte kan laten verdwijnen. Ook wensdenken hoort hierbij: “Als ik in de pubertijd kom groei ik er vanzelf wel overheen”. Deze coping vorm geeft hoop. Het vertrouwen op een machtige ander is een strategie die en kind ook kan gebruiken. Vaak hebben kinderen er behoefte aan om aan hun arts een bijzondere gave of macht toe te kennen. Dit versterkt het gevoel van veiligheid en vermindert gevoelens van onzekerheid: “Mijn dokter weet zoveel over mijn ziekte, hij vindt vast iets om mij beter te maken”.

Voor mensen die te maken hebben met een kind met een KAISZ-aandoening en het willen helpen geldt:

  • Geef het kind de ruimte om de gevoelens van angst en onzekerheid te uiten. Dit zijn gezonde gevoelens in een moeilijke situatie.
  • Kijk daarna hoe het kind kan worden geleerd beter met de situatie om te gaan. Het is daarbij van het grootste belang om aan te sluiten bij de belevingswereld van het kind en niet te denken hoe jij als ouder, familie of hulpverlener om zou gaan met een KAISZ-aandoening in die situatie.

Open communicatie is erg belangrijk voor een kind met een KAISZ-aandoening. Dat lijkt een open deur, maar in de praktijk blijkt vaak dat volwassenen het moeilijk vinden om eerlijk met een kind te praten over een moeilijk onderwerp als de KAISZ-aandoening. Niet in de laatste plaats omdat ouders en artsen meestal niet alle antwoorden hebben. Het is niet duidelijk of het kind ooit weer beter wordt, het is onbekend hoeveel gewrichten of organen aangedaan zullen zijn en niemand weet of er in de toekomst betere medicatie zal komen. Toch moet er in gesprekken met het kind zoveel mogelijk eerlijk antwoord worden gegeven om gevoelens van onzekerheid en angst te verkleinen. Kinderen hebben meestal heel goed door wanneer volwassenen niet eerlijk zijn. Een kind moet zijn omgeving kunnen vertrouwen.
Laat ruimte aan het kind om te verwoorden of te tekenen hoe het zich voelt. Probeer niet zelf oplossingen aan te dragen over hoe het kind zich moet voelen of het beste kan reageren. Erken en benoem gevoelens van het kind zoals angst en boosheid. Probeer het kind zo eenvoudig mogelijk uit te leggen wat er aan de hand is. Gebruik geen moeilijke woorden. Zeg het ook eerlijk als u iets zelf niet weet.