Psychosociale kanten

Vrije tijd

Vrije tijd is de tijd waarin kinderen kunnen ontspannen van hun vaak drukke werkzaamheden op school. Vrije tijd kun je op verschillende manieren invullen, zoals met uitrusten, maar ook met sport, hobby’s, het spelen met andere kinderen of iets ondernemen met het gezin. Voor kinderen met een KAISZ-aandoening is het belangrijk om de juiste balans te vinden tussen rust en activiteit. Maar welke activiteiten kán een kind met een KAISZ-aandoening?

Sport

Een kind met een KAISZ-aandoening kan niet altijd meedoen aan sporten op de gewone (op wedstrijd gerichte) manier en vooral niet met sporten die de gewrichten belasten. Regelmatig bewegen bevordert echter de gezondheid. Kinderen bewegen tegenwoordig steeds minder en kinderen met een chronische aandoening bewegen in verhouding nog minder. Door weinig te bewegen, lopen kinderen met een chronische aandoening het risico achter te blijven in hun fysieke conditie. Het is daarom van belang dat chronisch zieke kinderen geholpen worden met hun ziekte in relatie tot sport, zodat hun fysieke functioneren verbetert. De nadruk ligt hierbij op het zich al bewegend goed voelen van het kind, zodat het zelfverzekerder en zelfstandiger wordt.

Maar kan een kind met een KAISZ-aandoening wel sporten? Kan uw kind lid worden van een reguliere sportclub? Welke sporten kan een kind met een KAISZ-aandoening wel en juist niet?

Met een handicap is het nog steeds mogelijk een sport te beoefenen. Er zijn immers ook Olympische Spelen voor gehandicapten. Meer informatie is te krijgen bij de NEBAS. Daarnaast is er op Internet veel informatie te vinden: www.nebas.nl, www.handicap.nl, www.leefwijzer.nl.

Samen met de specialist en fysiotherapeut kan overlegd worden welke sporten eventueel geschikt zijn voor het kind. Daarbij zal de ernst van de ziekte een rol spelen, maar natuurlijk ook wat het kind zelf graag wil doen. Zwemmen en paardrijden zijn meestal wel mogelijk en soms ook fietsen.

Sommige ziekenhuizen bieden ook een programma aan waarin kinderen onder begeleiding kunnen sporten en zo hun conditie en zelfvertrouwen opbouwen. Na een bepaalde periode kan het kind dan overstappen naar een reguliere sportclub in de buurt.

Een sportclub in de buurt is prettig; niet alleen om praktische redenen, maar ook omdat daar de kans het grootst is om kinderen van school of uit de straat te treffen. Maar is een gewone sportvereniging wel geschikt voor een kind met een KAISZ-aandoening? Willen en kunnen ze daar rekening houden met de mogelijkheden en onmogelijkheden van een dergelijk kind? Wat als het kind een slechte dag heeft en er staat een wedstrijd op het programma? Hoe wordt met over enthousiasme van het kind (of van de trainer) omgegaan? Het is belangrijk samen met het kind te zoeken naar spelvormen (liefst met andere kinderen), die hij/zij met zijn/haar handicap wel kan uitvoeren.

Veel clubs staan open voor een kind met een chronische ziekte en willen ook de moeite doen om daar rekening mee te houden. Als de situatie wordt uitgelegd, kan het kind in de meeste gevallen een paar proeflessen volgen om te kijken of de sport wel geschikt is.

Is het voor het kind niet mogelijk om te sporten bij een reguliere club, dan zijn er ook mogelijkheden om aangepast te sporten. Een groeiend aantal kinderfysiotherapeuten verzorgt bewegingsactiviteiten voor chronisch zieke kinderen. Die lessen vinden meestal plaats in gewone fitnesscentra. De kinderen krijgen dan begeleiding van een fysiotherapeut. Aan het begin vindt er een intake plaats om te bekijken wat de mogelijkheden en onmogelijkheden zijn, waarna vervolgens een individueel programma wordt samengesteld. Een voorbeeld van sporten via de fysiotherapie is het programma Fitkids.

Vakantie

Een kind met een KAISZ-aandoening heeft zeker behoefte aan vakantie. Wanneer het dagelijkse leven al zoveel inspanning vraagt, is het belangrijk om te kunnen ontspannen en een goede invulling te geven aan de ‘vrije tijd’. Vakantie kan natuurlijk met het hele gezin, of als het kind al wat ouder is met vrienden of vriendinnen. Afhankelijk van de ziekte zijn er echter beperkingen die van invloed zijn op de manier waarop een vakantie kan worden ingevuld. Naast het zelf organiseren van een vakantie, is er een aantal organisaties die voorzien in het realiseren van aangepaste vakanties voor mensen met een handicap en/of chronische ziekte. Zowel in Nederland als in het buitenland. Soms is er ook de mogelijkheid voor het hele gezin om daarvan gebruik te maken. Bekend zijn bijvoorbeeld de speciale vakanties die worden georganiseerd door het Rode Kruis. Chronisch zieken en mensen met een handicap kunnen bij verschillende instanties of fondsen een bijdrage voor hun vakantie aanvragen. Een goede voorbereiding maakt veel mogelijk. Hieronder wordt een aantal tips gegeven.

Tips voor reizigers

  • Het niveau van de (medische) voorzieningen die belangrijk zijn voor een kind met een KAISZ aandoening is niet overal gelijk in de wereld. Wilt u meer weten over het niveau van de voorzieningen in een bepaald land, neem dan contact op met het verkeersbureau van dat land.
  • Voor verre buitenlanden zijn vaak inentingen tegen tropische ziektes nodig. De GG&GD kan u vertellen welke inentingen op welke bestemmingen nodig zijn. Overleg met de specialist of deze inentingen gecombineerd kunnen worden met de medicatie van het kind, en of er extra risico’s verbonden zijn aan een dergelijke verre vakantiebestemming. Overleg ruim op tijd, ook met het oog op mogelijk afwijkende inentingsprocedures.
  • Ga na of het hotel, pension of appartement toegankelijk is voor rolstoelen. Informeer bij het reisbureau of ze Toeristiek willen raadplegen. Dit is een naslagwerk waarin een groot aantal vakantieaccommodaties beschreven staat. Honderd procent zekerheid geeft Toeristiek niet, maar het geeft een redelijke indruk. Ook kunnen ze een "uitgebreide uitdraai" maken, waarin wordt aangegeven hoeveel meter het is naar het strand, hoeveel treden er zijn naar het restaurant, etc. Zo is het mogelijk een beter beeld te krijgen of een accommodatie geschikt is voor de beperkingen van uw kind.
  • Laat aanvullende afspraken over de accommodatie schriftelijk vastleggen. Dat kan in een zogenaamde ‘essentie’. Blijkt de hotelkamer of het appartement ter plekke niet aan de omschrijving te voldoen, dan kan direct vervangende accommodatie worden geëist.
  • Voor begeleiding op Schiphol staan de medewerkers van uw luchtvaartmaatschappij en IHD (International Help to the Disabled) klaar. Zij zijn er om te helpen naar en van het vliegtuig als het kind minder goed ter been is of slecht kan zien. Ze kunnen ook een rolstoel verzorgen.
  • Handbewogen rolstoelen kunnen zonder meer mee in het vliegtuig. De rolstoel verdwijnt dan in het laadruim. Zorg dat de rolstoel en alle losse onderdelen voorzien zijn van naam, adres en vluchtnummer. Als voorwaarde kan gesteld worden, dat de banden eerst leeg moeten worden gemaakt in verband met druk­verschillen. Wanneer er echter geen pomp beschikbaar is op de luchthaven van aankomst, betekent dit dat het hulpmiddel niet meer bruikbaar is. Hetzelfde geldt voor een loopfiets. Ook een elektrische rolstoel of een scootmobiel kun mee in het vliegtuig. Men zal wel vragen om al bij het inchecken over te stappen in een duwrolstoel. Alleen als dat echt niet gaat, mag men rijden tot de deur van het vliegtuig. Probleem met de elektrische rolstoelen en scootmobielen zijn de accu’s. Droge accu’s worden zonder meer meegenomen, maar natte cellen worden door sommige vliegtuigmaatschappijen geweigerd. Soms mogen ze alleen mee in een speciale loden kist. Vraag dus tijdig aan het reisbureau hoe het zit en of er moet worden bijbetaald. Laat de afspraken hierover schriftelijk vastleggen. Bel voor meer informatie Schiphol Informatie en Services.
  • Loopfietsen vallen onder dezelfde regelgeving als rolstoelen. Deze kunnen vaak net als buggy´s tot aan de vliegtuigingang worden meegenomen en komen als eerste weer uit het vliegtuig, zodat ze meteen weer beschikbaar zijn na de landing. Bij luchthavens in het buitenland is deze regeling voor de loopfiets vaak veel minder bekend, zelfs als er met KLM gevlogen wordt. Soms zijn de betreffende luchthavens kleiner en is een stukje lopen nog wel te doen, maar houd er rekening mee dat het gebruik van hulpmiddelen op de luchthaven minder soepel is geregeld dan op Schiphol.
  • Is uw kind geïndiceerd voor thuiszorg, bijvoorbeeld voor het zetten van injecties, dan kan dat ook op een vakantieadres in Nederland. Dit loopt dan via een instelling ter plaatse. Dit moet wel ruim van tevoren worden geregeld. Het kan bijvoorbeeld problemen opleveren als er op het vakantieadres wachtlijsten zijn voor zorg.
  • Voor vergoeding van hulp in het buitenland gelden strenge voorwaarden. Er moet in Nederland een indicatie zijn voor thuiszorg en de hulp moet gegeven worden door een instelling die voldoet aan de Nederlandse normen voor thuiszorg. Als de zorg maar een beetje anders georganiseerd is, lukt het meestal niet meer om vergoeding te krijgen. Positieve uitzondering is Denemarken. Hier kan gebruik gemaakt worden van persoonlijke assistentie aangeboden door de gemeenten.
  • Nederlandse zorginstellingen met filialen in het buitenland vergoeden vaak de hulp. De stichting IHD Zorg levert hulp in Zuid Frankrijk, Portugal en Spanje. Deze organisatie helpt bovendien bij het aanvragen van de vergoeding. Met een Persoonsgebonden Budget (PGB) voor thuiszorg kan ook hulp in het buitenland worden ingehuurd. Voor hulp bij injecties is het in Frankrijk mogelijk om via de camping of het appartementencomplex een ‘infirmière’ (verpleegkundige) te laten komen, die in de tent of het huisje de injectie komt zetten. Dit kost erg weinig en wordt door de ziektekostenverzekering vergoed. In Denemarken moet er een afspraak bij de huisarts worden gemaakt.
  • Zorg in alle gevallen voor een ‘medisch paspoort’. Deze is bij de apotheek in de week vóór het vertrek naar het buitenland gratis af te halen, en geeft een overzicht van de medicijnen die de laatste tijd gebruikt zijn. De behandelende reumatoloog kan u een brief meegeven waarin het ziektebeeld en de behandeling (in het Engels) beschreven worden voor collega-artsen in het buitenland.
  • Zorg ervoor dat de medicijnen in het vliegtuig bij de handbagage blijven. Het komt voor dat bagage uit het laadruim per abuis naar een verkeerde bestemming doorvliegt. Bovendien wordt het in het laadruim erg koud (-50 graden Celsius). Sommige medicijnen verliezen dan hun werking.

Muziek

Musiceren is een prachtig middel voor een kind om uiting te geven aan zijn of haar gevoel. Muziek maken kan alleen of samen met anderen. Ook met een handicap zijn er mogelijkheden te over. Muziekleraren kunnen rekening houden met de handicap en muziekinstrumenten kunnen worden aangepast. Vooral de komst van allerhande elektronica heeft er voor gezorgd dat ook mensen met weinig kracht, mensen die snel moe zijn en mensen met motorische handicaps hun muzikale talenten kunnen ontplooien. Er zijn natuurlijk nog vele andere vormen van vrijetijdsbesteding. Ook hiervoor geldt dat er soms hulpmiddelen voor nodig zijn.