Psychosociale kanten

Wat begrijpt een kind van zijn/haar lichaam en het begrip ziekte?

Afhankelijk van de leeftijd weet een kind meer of minder van het functioneren van het menselijk lichaam. Heel jonge kinderen moeten nog de namen van alle lichaamsdelen leren. Kleuters weten dat al, maar kunnen nog erg bang worden als ze vallen en ze daarna bloed zien. Van bloed kunnen ze harder gaan huilen dan van een enorme bloeduitstorting die hen veel pijn geeft. Kleuters denken magisch; ze vinden bloed uit een wond erg angstaanjagend en reageren daarop vaak heftiger dan op veel pijn.

Kinderen op de basisschool weten al veel meer, maar kunnen moeite hebben de juiste conclusies te trekken uit wat er gebeurt. Oorzaak en gevolg kunnen verward worden, waardoor een foute redenering ontstaat. Juist de onvoorspelbaarheid bij een KAISZ-aandoening laat ruimte voor verkeerde denkbeelden.

Op dagen dat de medicatie keurig wordt genomen en de gedragsregels perfect worden nageleefd, kunnen de ontstekingen toch erg op gaan spelen. Kinderen kunnen dan een ‘slechte’ gedachte van henzelf (bijvoorbeeld een vriendje iets lelijks toewensen, omdat die speelgoed heeft afgepakt) als reden opgeven voor het verergeren van de KAISZ-aandoening. Evengoed kan het krijgen van een ijsje ‘s morgens en een bijvoorbeeld minder ontstoken knie ’s avonds, leiden tot de redenering: “ijsjes maken mij beter”.

Ook voor ons als ouder geldt vaak dat de wil de vader van de gedachte is. Wanneer bijvoorbeeld in het alternatieve circuit naar een oplossing wordt gezocht, is het ook niet eenvoudig om vast te stellen of een therapie nu wel of niet werkt. Wanneer een kind al erg ziek is, kan een gestarte therapie een verbetering lijken te brengen, ook als deze feitelijk niet werkt.

Uit onderzoek blijkt dat kinderen met een KAISZ-aandoening, vergeleken met kinderen die diabetes hebben, minder goede informatie over hun ziekte hebben. Hoe bijvoorbeeld de bloedsomloop werkt is moeilijk te bevatten en hoe medicatie daar gebruik van maakt, al helemaal.

Met de onderstaande tips kunt u uw kind helpen:

  • Probeer het kind in eenvoudige, voor hem/haar begrijpelijke taal uit te leggen wat de KAISZ-aandoening betekent. Vraag na bij een controle bij de arts of het kind heeft gehoord wat de dokter zei en vraag of het kind ook begrepen heeft wat bedoeld werd. Als het kind iets niet heeft begrepen, kunt u de informatie van de arts nog een keer in eenvoudige woorden uitleggen. Hierbij geldt natuurlijk dat als u zelf iets niet begrijpt u ook de arts om verduidelijking moet vragen.

Als de arts of verpleegkundige het belangrijk vindt dat het kind de informatie krijgt, laat hem/haar dan ook de uitleg aan het kind zelf geven en niet aan de ouder. Wees daar alert op.

Geef de nodige informatie in kleine stapjes en geef alleen de informatie die op dat moment van belang is.

Kinderen met een KAISZ-aandoening hebben vaak weinig inzicht in de samenhang tussen de verschillende onderdelen van de behandeling. Bij de voorlichting moet dit een aandachtspunt zijn.

Kinderen met een KAISZ-aandoening hebben vaak moeite met het verbinden van ’onderliggende kennis’ (kennis over het lichaam) met ’oppervlakte kennis’ (dat wat aan de buitenkant van je lichaam te zien is). Bij voorlichting moet met deze verschillen rekening gehouden worden in samenhang met de situatie van het kind.

  • Als een kind als omgang- of coping strategie “veel willen weten over de ziekte” heeft, geef het kind dan voor die leeftijd geschikte boeken met achtergrondinformatie over het functioneren van het menselijke lichaam. Er zijn boeken met prachtige platen, geschikt voor vele leeftijden.