Psychosociale kanten

Brusjes

Wanneer in een gezin een kind ziek wordt, zullen de broertjes en zusjes (brusjes) met het zieke kind rekening moeten houden. Wanneer de diagnose is gesteld, moeten de brusjes net als de ouders, leren om daarmee om te gaan. Ook brusjes weten niet wat de ziekte inhoudt en wat het gezin overkomt. Ze voelen perfect aan dat de situatie thuis erg verandert. Ook aan hen zal moeten worden uitgelegd wat een KAISZ aandoening is en hoe het misschien verder zal gaan met hun zieke broer of zus.

In het begin worden brusjes meestal liefdevol door familie of vrienden opgevangen. De aandacht van de ouders gaat vooral uit naar het zieke kind en de zorg voor brusjes komt op een lager pitje te staan.  De ouders moeten veel regelen, raken vermoeid en gespannen, met alle gevolgen van dien voor de zorg van de brusjes.

Brusjes kunnen zich hierdoor afgewezen voelen. “Mijn vader en moeder houden niet meer van mij want ze zijn steeds in het ziekenhuis, bij mijn zieke broer of zus”.  Jaloezie  is een niet ongebruikelijke emotie voor brusjes van een kind met een KAISZ aandoening.

Als het KAISZ kind veel last heeft van haar/zijn aandoening, weet de omgeving daarvan en zal bij een bezoek aan het gezin vooral vragen hoe het met het KAISZ kind gaat. Alsof de andere kinderen er niet toe doen. Als de brusjes ouder worden, hebben ze daar wel begrip voor, maar ze zouden zelf ook wel eens die overdeelde aandacht van iedereen willen krijgen. Wanneer het KAISZ kind naar het ziekenhuis moet is dat natuurlijk vervelend voor het kind. Daar staat tegenover dat het KAISZ kind bezoek, aandacht en vaak ook cadeautjes krijgt. Dat wil een brusje ook!

Onderstaande tips kunnen u helpen aandacht te geven aan de brusjes:

  • Probeer het brusje in taal die voor begrijpelijk is uit te leggen wat er in het ziekenhuis gebeurt en wat de KAISZ aandoening betekent;
  • Neem het brusje als het mogelijk is eens mee naar het ziekenhuis, om te laten zien dat het KAISZ kind nog hetzelfde zusje/broertje is als voor hij of zij ziek werd. Ook een keer meegaan naar een controle kan verhelderend werken. Het is wel zo prettig als er dan een andere volwassene mee gaat om te ondersteunen;
  • Probeer als ouders open te zijn, zodat de kinderen weten dat ze met vragen bij hun ouders terecht kunnen;
  • Laat bezoek met nadruk vragen hoe het brusje op bijvoorbeeld de sportclub of de knutselclub heeft gepresenteerd, zodat er ook aandacht is voor het niet zieke kind;
  • Laat geïnteresseerden niet bellen op tijdstippen waarop het gezin samen is of de brusjes nog wakker zijn. Hiermee wordt binnen het gezinsleven de aandacht weer gevestigd op het zieke kind;
  • Neem ook een extra tijd voor het brusje wanneer het goed gaat met het zieke kind. Een activiteit of een dagje uit met alleen één van de andere kinderen, geeft de mogelijkheid om alle aandacht aan dat kind te geven;
  • Geef de brusjes ook een cadeau, bijvoorbeeld omdat ze zo goed op de dieren thuis passen, nu het KAISZ kind in het ziekenhuis ligt.

In gezinnen  met een KAISZ kind zijn er zowel positieve als negatieve effecten op de brusjes waar te nemen. Genoemd worden: versterkte familieband en persoonlijke groei van de brus(sen) aan de positieve kant. Versterkte rivaliteit, afname van de onderlinge betrokkenheid en gebrek aan informatie aan de negatieve kant. Brusjes kunnen socialer, toleranter, onzelfzuchtiger en onafhankelijker zijn dan leeftijdsgenoten zonder zieke broer en zus. Ook wordt gezien dat deze kinderen beter onder stress kunnen werken. Ouders zien regelmatig dat hun gezonde kinderen eerder een stapje terug doen en minder aandacht vragen op momenten dat het KAISZ kind meer aandacht nodig heeft. Zij zijn ook zelfstandiger dan leeftijdsgenoten. Het is goed om hier als ouder aandacht voor te hebben.

Sommige kinderen lopen een risico. Zij kunnen aanpassingsproblemen hebben, sociaal geïsoleerd zijn, gedragsproblemen en somatische klachten hebben (hoofdpijn, buikpijn), bedplassen, depressief zijn en een laag zelfbeeld ontwikkelen.

Brussen kunnen de volgende problemen hebben:

  • Onzekerheid over het ook krijgen van een KAISZ aandoening. Sommige KAISZ aandoeningen zijn erfelijk.
  • Spanningen en frustratie voelen over de aan hen gestelde eisen (in het huishouden en wanner het KAISZ kind hulp nodig heeft)
  • Spanning door aan de (school)verwachtingen van de ouders te willen voldoen en zich erg verantwoordelijk te voelen. De brusjes zien de stress van de ouders en willen hen niet belasten met hun problemen, die ze af kunnen doen als “onbelangrijke zaken”.

Gezonde kinderen uit een gezin met een KAISZ kind zijn vaak sluitpost bij de hulpverlening. Voor de ouders en het KAISZ kind is vaak wel aandacht bij maatschappelijk werk of psycholoog, voor de gezonde kinderen is dat veel minder vanzelfsprekend. Het is aan de hulpverlening, maar ook aan de ouders, om hier oog voor te hebben.

Veel voorlichting op dit gebied is er niet. Enkele tips die kunnen helpen zijn:

  • Houd de communicatie tussen ouder en brusjes open. Geef ruimte voor vragen en angsten.
  • Bevestig negatieve gevoelens. Ouders kunnen helpen het brusje manieren te laten zoeken om hiermee om te gaan.
  • Mochten de brusjes en het zieke kind samen over de KAISZ aandoening willen spreken, dan kan één van de ouders dit stimuleren.
  • Breng de school van het brusje (en andere partijen in de omgeving) op de hoogte van de thuissituatie. Leerkrachten (of begeleiders) kunnen dan beter kijken naar het gedrag van de brus, zodat problemen eerder worden gesignaleerd. Er kan dan sneller en beter op worden ingespeeld.