Aandoeningen  

DE BEHANDELING

Nadat de diagnose voor een KAISZ-aandoening definitief is gesteld, kan een kind met diverse vormen
van behandeling in aanraking komen. Vaak zal er sprake zijn van een combinatie van betrokken
disciplines en therapieën, afhankelijk van het type, de ernst van de aandoening. Ook de leeftijd
speelt hierbij een rol. Omdat een KAISZ-aandoening grillig verloopt, is steeds opnieuw controle nodig
en moet de behandeling soms worden aangepast.
De (kinder-)immunoloog vormt de spil van het behandelteam; deze kan een kind zo nodig in contact
brengen met bijvoorbeeld een fysiotherapeut, ergotherapeut, psycholoog, revalidatiearts,
orthodontist, (orthopedisch) chirurg of plastisch chirurg.
Onderstaand volgt een globale uitleg van veel voorkomende behandelvormen en worden de
verschillende medicaties toegelicht. Ook wordt ingegaan op wat u, als ouder, zelf kunt doen. Ten
slotte wordt er aandacht besteed aan de rol van alternatieve geneeswijzen.

Behandeling algemeen
Er wordt helaas niet zo heel veel onderzoek gedaan naar KAISZ-aandoeningen. De behandeling richt
zich vaak op het remmen van de ontstekingen, het behouden van mobiliteit en het bestrijden van
pijn. Dit gebeurt op verschillende manieren.

• Remmen van de ontsteking
Het onderdrukken van de ontsteking gebeurt vooral met medicijnen. Daarnaast zijn er nog
andere behandelingsmethoden beschikbaar, die om verschillende redenen minder vaak
worden toegepast.

• Pijn verminderen of wegnemen
Ontstekingen zijn meestal pijnlijk. Ook kunnen er slaapproblemen ontstaan door de pijn. Er
zijn verschillende manieren om iets aan de pijn te doen: met medicijnen, fysiotherapie, rust
of bijvoorbeeld door het koelen met 'coldpacks'.

• Leren omgaan met de ziekte
Soms is er hulp nodig om te zorgen dat een kind in het dagelijkse leven, ondanks de KAISZ-
aandoening, zo goed mogelijk kan blijven functioneren. Zo kunnen een fysiotherapeut of
ergotherapeut helpen met adviezen over bewegen of met de aanschaf van hulpmiddelen.
Soms ook kan er behoefte zijn aan mentale hulp; hier kunnen bijvoorbeeld een psycholoog in
voorzien. Ook lotgenotencontact kan een positieve rol spelen

Medicatie
Het is niet haalbaar om een volledige opsomming van alle medicatie en de mogelijke bijwerkingen
per soort medicatie te geven. Er vinden te veel veranderingen in de medicatie plaats om dit up to
date te houden.
Voor meer informatie over medicatie en de bijwerkingen verdient het de voorkeur de arts, de
apotheek of de bijsluiter van een bepaald medicijn te raadplegen. Ook op Internet is veel informatie
over medicijnen te vinden. Gebruik hiervoor wel de officiële sites.
Veel medicijnen zijn in verschillende gebruiksvormen verkrijgbaar. Voor jonge kinderen die moeilijk
pillen kunnen slikken, bestaan er soms drankjes of oplosbare poeders. Ook kunnen sommige
medicijnen in de vorm van zetpillen gegeven worden; deze werken wat sneller dan tabletten of
capsules en eventuele maagproblemen worden hiermee voorkomen. Bij sommige middelen kunnen
hogere doseringen worden gegeven door de tabletten te vervangen door injecties, zonder dat daarbij
meer bijwerkingen ontstaan. Corticosteroïden kunnen, behalve oraal toegediend, ook rechtstreeks
per injectie in een gewricht gespoten worden, wat eveneens minder bijwerkingen oplevert.

Daarnaast wordt er bij deze medicatie wel eens van een ´pulse´ (stootkuur) gebruik gemaakt. Hierbij
wordt een grote dosis corticosteroïden in enkele giften door middel van een infuus toegediend.
Hiervoor is altijd een ziekenhuisopname van enkele dagen nodig.

Aan de St. Maartenskliniek in Nijmegen is een apotheek verbonden, die gespecialiseerd is in
reumamedicatie. Zij kunnen u advies geven over toedieningsvormen van de medicijnen. Desgewenst
geven zij hun kennis door aan uw apotheek. Informatie kunt u vinden op www.maartenskliniek.nl

Enkele algemene tips:
• Het is belangrijk om te weten wat medicijnen in het lichaam doen en hoe ze te gebruiken. De
informatie in de bijsluiters is vaak moeilijk te begrijpen en niet altijd toegespitst op de
situatie van het kind. Sommige apotheken hebben ook andere informatie over medicijnen
die makkelijker leesbaar is. Vraag een arts of apotheek zondig om uitleg.

• Gebruik de medicijnen volgens de richtlijnen die de dokter heeft voorgeschreven, dan is deze
het meest effectief. Die informatie is terug te vinden op het etiket.

• Bewaar de medicijnen zoals op de verpakking of op het etiket vermeldt staat. Vraag bij twijfel
na in de apotheek. (injectievloeistof die koel moet blijven, bijvoorbeeld liever niet in de
koelkastdeur bewaren omdat de temperatuur hier teveel kan schommelen door openen en
sluiten van de deur).

• Soms heeft een kind geen zin om medicijnen in te nemen of vergeet het ze. Toch is het erg
belangrijk om de medicatie (op tijd) in te nemen.

• Het is altijd de moeite waard om met uw apotheek te overleggen over de meest geschikte
toedieningsvorm voor uw kind. Er is misschien meer mogelijk dan u denkt.

• Maak voor uzelf een lijst van de medicatie die uw kind gebruikt en houd deze bij. In acute
situaties heeft u dan een goed overzicht snel tot uw beschikking, zonder dat u daar op dat
moment over na hoeft te denken. De lijst kan ook meegegeven worden als het kind uit
logeren gaat, aan een kamp deelneemt of met één of andere activiteit meedoet.

Veel kinderen met een KAISZ-aandoening gebruiken afweeronderdrukkende middelen. Onder deze
categorie vallen meerdere soorten medicatie. Men kan hieronder zowel de corticosteroïden (op basis
van bijnierschorshormonen) als de nieuwe ‘biologicals’ rangschikken. Ze hebben allen een
afweeronderdrukkende werking. Maar terwijl de corticosteroïden, als een schot hagel het lichaam op
allerlei fronten (ook ongewenste) raken, werken de biologicals gericht op één onderdeel van het
ontstekingsproces: ze remmen of vangen bepaalde ontstekingshormonen in het bloed af. Hierdoor
brengen beide soorten medicijnen vanwege hun afweeronderdrukkende werking een verhoogde
kans op infecties met zich mee.

Corticosteroïden
Bijnierschorshormonen worden gemaakt in de bijnieren en spelen onder andere een rol in de
natuurlijke afweer van het lichaam. Worden ze in hoge doses toegediend, zoals in de vorm van
corticosteroïden bijvoorbeeld, dan gaan ze ontstekingen tegen. De werking is vaak snel: binnen
enkele uren knapt een kind soms al op. Ze kunnen op verschillende manieren worden toegediend:
oraal, per infuus en als injectie rechtstreeks in de gewrichten.

Ook kunnen ze bij oogontstekingen in de vorm van oogdruppels worden gegeven. De wijze en duur
van toedienen van de bijnierschorshormonen zal afhangen van de soort en ernst van de reuma.
Langdurig gebruik komt veel voor bij kinderen met een KAISZ-aandoening. In tegenstelling tot
kortdurend en lokaal steroïdengebruik, kan langdurig gebruik leiden tot eventuele bijwerkingen als:
stemmingswisselingen, hongergevoel, vollemaansgezicht, groeistoornissen, hogere bloeddruk, lichaamsbeharing, dunnere huid en botontkalking. De meeste van deze verschijnselen verdwijnen
vanzelf weer als met de inname wordt gestopt.

Bij langdurig gebruik mag niet plotseling gestopt worden met het geven van corticosteroïden, maar
moet geleidelijk en in kleine stapjes worden afgebouwd. Het lichaam is gewend geraakt aan de
kunstmatige toediening en de hoge dosis van het hormoon, waarvoor de bijnier niets heeft hoeven
te doen. De eigen bijnierschors is als gevolg hiervan minder hard gaan werken en produceert zelf nog
maar nauwelijks corticosteroïden. Wanneer het hormoon plotseling niet meer zou worden
toegediend, kan deze aanleiding geven tot een gevaarlijk tekort in het lichaam. Onder normale
omstandigheden pikt de bijnierschors de eigen productie na enkele weken of maanden zelf weer op.

Biologicals
Biologicals vormen een aparte groep van afweeronderdrukkende medicijnen. Op het gebied van de
biologicals vinden veel ontwikkelingen plaats. Gentechnologie en biotechnologie hebben het
mogelijk gemaakt om stoffen te produceren die normaal in het menselijk lichaam voorkomen. Deze
stoffen kunnen soms ook in medicijnen worden gebruikt en zo worden ingezet in de bestrijding van
ziektes. Deze deels lichaamseigen stoffen, die door middel van gentechnologie worden
geproduceerd, worden biologicals genoemd. In tegenstelling tot de niet specifieke werking van
bijvoorbeeld corticosteroïden, werken biologicals gericht op specifieke moleculen van het
immuunsysteem die bijdragen aan het ziekteproces. Hierdoor kunnen ze direct op de symptomen
van de ziekte ingrijpen, in een poging om deze te verminderen en tegelijkertijd de ontwikkeling van
de ziekte te vertragen.

Bijwerkingen zoals die bij corticosteroïden optreden worden verminderd.
Omdat een biological zo specifiek ingrijpt op een bepaald onderdeel van het ontstekingsproces en er
vele verschillende ontstekingsprocessen zijn, worden er momenteel voor een groot aantal doelen
biologicals ontwikkeld.
Biologicals worden bij kinderen ingezet, en vooral wanneer andere medicatie onvoldoende werkt.

Beenmergtransplantaties
Bij zeer ernstige gevallen van een KAISZ-aandoening, waarbij alle andere middelen geen afdoende
resultaat opleveren komt soms de optie van een “autologe beenmergtransplantatie ter sprake.
Een beenmergtransplantatie is er op gericht om het ‘auto-immunologisch’ geheugen van het lichaam
te wissen, in de hoop dat de ´fout´ in het auto-immuunsysteem die de reuma veroorzaakt, hiermee
wordt gewist. Dit kan dan leiden tot een langdurige verbetering of volledig verdwijnen van de actieve
ontstekingen van jeugdreuma.

Bij een autologe beenmergtransplantatie wordt een deel van het eigen beenmerg afgenomen,
waarna het buiten het lichaam wordt ´schoongemaakt´. Uit dit beenmerg worden stamcellen
verzameld. Dit zijn onrijpe cellen die kunnen uitgroeien tot allerlei typen cellen, waaronder
bloedcellen. Na de beenmergafname worden de in het lichaam aanwezige bloedcellen door middel
van chemotherapie uitgeschakeld en wordt het eigen afweersysteem geheel stilgelegd. Daarna
worden de schone bloedvormende stamcellen teruggeplaatst via een infuus, zoals bij een bloedtrans-
fusie. Deze stamcellen groeien vervolgens weer uit tot nieuwe bloedcellen.
Het duurt twee tot vier weken voor de nieuwe stamcellen hun weg naar het beenmerg hebben
gevonden en nieuwe bloedcellen beginnen aan te maken die vervolgens een volwaardig afweer-
systeem moeten opbouwen.

Al die tijd blijft het kind in het ziekenhuis, meestal in een speciale kamer om het risico op infecties zo
klein mogelijk te houden. Er zal preventief antibiotica worden gegeven, omdat het kind in deze
periode zeer vatbaar is voor infecties. Dat is ook de reden dat het kind tijdens de behandeling
meerdere weken in quarantaine gaat. Eventueel zullen ook groeifactoren worden toegediend: geneesmiddelen die de aanmaak van bloedcellen kunnen versnellen. Er vinden ook bloedtransfusies
plaats om het kind te voorzien van rode bloedlichaampjes en bloedplaatjes, totdat het beenmerg die
zelf opnieuw aanmaakt.

Een beenmergtransplantatie is een ingrijpende en langdurige behandeling (gerekend moet worden
op een maand of 8), die niet zonder risico´s is. Er gaat dan ook een intensieve periode van onderzoek
aan vooraf. Door de komst van de biologicals wordt het aantal kinderen voor wie deze ingreep de
enige mogelijkheid lijkt, steeds kleiner.

Aanvullende behandelingen en hulp
Naast het bestrijden van de ontstekingen en het verminderen van de pijn, is het belangrijk dat een
kind in het dagelijkse leven zo goed mogelijk kan blijven functioneren. Het kind en de ouders zullen
moeten leren om zo goed mogelijk met de ziekte om te gaan. De beweeglijkheid van de gewrichten
en het op peil houden van de lichamelijke conditie zijn daarbij van groot belang. Fysio- en
ergotherapeuten kunnen helpen met het trainen en kunnen adviezen geven en helpen bij de
aanschaf van hulpmiddelen. Soms zal een orthopedische operatie aangeraden worden om klachten
te verminderen. Het is van belang dat alle voorstellen tot behandeling goed op elkaar worden
afgestemd en kortgesloten worden met de behandelende kinderreumatoloog.

Er kan ook behoefte zijn aan mentale hulp; hier kunnen bijvoorbeeld een verpleegkundige of een
psycholoog in voorzien. Ook lotgenotencontact kan een positieve rol spelen.

Fysiotherapie
Veel kinderen met een KAISZ-aandoening komen in aanraking met fysiotherapie. Soms vindt dit in
een ziekenhuis plaats, soms bij een revalidatiecentrum en soms bij een losse praktijk voor
fysiotherapie.
Het doel is om de gewrichten en spieren in een zo goed mogelijke conditie te houden en te zorgen
voor een goede lichaamshouding. Ook kan het weer opbouwen van conditie, in periodes dat de
ziekte in remissie is, een reden zijn. Bewegen is belangrijk en goed voor een kind met een KAISZ-
aandoening. Het heeft niet alleen een positief effect op de beweeglijkheid en soepelheid van de
gewrichten, maar ook op de spierkracht, de algemene conditie en de botopbouw.

Ergotherapie
Pijn, stijfheid en vermoeidheid kunnen de kinderen belemmeren in hun alledaagse activiteiten thuis,
op school of in hun vrije tijd. Ergotherapie zorgt ervoor dat ze zo zelfstandig mogelijk kunnen blijven
functioneren. De ergotherapeut kijkt hoe een kind zich beweegt en geeft advies over hoe het zijn
gewrichten optimaal kan gebruiken zonder ze te overbelasten. Het gaat daarbij om praktische zaken
zoals tillen, traplopen, schrijven, aankleden, enz.
Daarnaast kan de ergotherapeut helpen bij het bepalen van handige hulpmiddelen, het aanmeten en
eventueel het aanvragen ervan. Dit kan variëren van kleine dingen zoals een penverdikker, een
speciale schaar of een boekensteun, tot grote zaken als een trippelstoel, een verstelbare werktafel,
een laptop of een loopfiets.

Soms zijn fysio- en ergotherapie alleen niet voldoende om bijvoorbeeld de gewrichten in goede
conditie te houden of voldoende te ontlasten. Zo moet soms voorkomen worden dat een gewricht
een verkeerde stand aanneemt of moet het gedurende langere tijd ontlast worden. In die gevallen
kunnen er corrigerende hulpmiddelen toegepast worden. Zo kunnen bijvoorbeeld de polsen ontlast
worden met spalkjes, de nek met een halskraag, de voeten gecorrigeerd worden met behulp van
inlegzooltjes en het gebit door het aanmeten van een beugel (dit is soms nodig als de KAISZ-
aandoening ook de kaak aantast).