Aandoeningen  

De betekenis van een kind met een KAISZ-aandoening voor de ouders

Na de diagnose zullen ouders misschien verbaasd zijn (kunnen kinderen een KAISZ-aandoening
krijgen?), blij (eindelijk weten we wat ons kind mankeert), schuldig (ik had dit meteen moeten
weten), angstig (kan mijn kind later wel in zijn/haar eigen onderhoud voorzien?), verdrietig (waarom
overkomt mijn kind dit?), maar ze zullen vooral veel vragen hebben. Wat betekent dit allemaal? Hoe
moeten we daarmee omgaan? Wat zal de toekomst brengen? Waar moet ik rekening mee houden?
De ouders krijgen de lastige taak de vragen, angsten en onzekerheden van het kind met een KAISZ-
aandoening op te vangen, terwijl ze zelf evenveel of meer (ze zijn zich veel bewuster van de
consequenties) zorgen en verdriet hebben. Besef dat een chronisch ziek kind gedurende lange tijd
heel veel vergt van een ouder.

Organisatie
Een ouder zal het kind moeten vertellen wat er aan de hand is. Daarnaast moet de omgeving worden
ingelicht (gezinsleden, grootouders, buren, school en verenigingen).
Er zullen opeens veel dingen geregeld moeten worden; zowel voor het kind op het gebied van de
behandeling en het sociale leven, als ook voor de thuissituatie, het gezin, het werk en alles wat daar
omheen speelt.
Er zal veel informatie ingewonnen moeten worden, en er zullen vele aanvragen verstuurd, veel
formulieren ingevuld, veel telefoontjes gepleegd en veel afspraken gemaakt moeten worden. Een
ouder die daar mee bezig is zal daar tijd voor moeten maken, en dat allemaal naast de dagelijkse
gang van zaken; want het leven gaat wel door.

Wanneer er meer kinderen in het gezin zijn, kan niet alles om het zieke kind draaien. Wel moeten
broers en zussen worden geïnformeerd over de ziekte. Het dagelijkse ritme van het gezin kan
veranderen. Een uitje kan opeens komen te vervallen wanneer de KAISZ-aandoening opspeelt en het
zieke kind niet mee kan.

Eigenlijk is het hele gezin ziek, wanneer er een kind meteen KAISZ-aandoening is. Alle leden van het
gezin lopen een verhoogd risico op psychische en lichamelijke problemen. Een kind met een KAISZ-
aandoening zal vrijwel altijd gevolgen hebben voor de onderlinge relaties in een gezin. Wanneer de
onderlinge band in een gezin sterk is, neemt de belasting op de ouders (en broers of zussen) af.

Het lukt de meeste ouders goed om de zorgtaken te verdelen. De aandacht voor elkaar en de
omgeving schiet er wel eens bij in, waardoor de relatie tussen de ouders onderling onder spanning
kan komen te staan. Tussen de ouders kan de reactie ook verschillen. De één kan er veel over willen
praten, terwijl de ander een binnenvetter is die tijd nodig heeft voor de verwerking. De één kan
allerlei alternatieve genezers willen inschakelen, terwijl de ander de weg van de reguliere
geneeskunde de enige optie vindt. Naast de dagelijkse zorg voor het zieke kind en het gezin, kan het
moeilijk zijn tijd te vinden om deze verschillen op te lossen.
Het zijn meestal vrienden en familie die het emotionele vangnet van de ouders vormen.
Professionele hulp voor de ouders kan geboden worden door het maatschappelijke werk van de
verschillende ziekenhuizen.

Als ouders moeite hebben met het accepteren van de ziekte van hun kind, dan heeft dat invloed op
hun kind(eren), ondanks hun goede wil. Ouders moeten het kind verzorgen, maar niet overbezorgd
worden. Er moet gezonde ruimte zijn voor het kind om zelf dingen te mogen ervaren en om zijn/haar
eigen fouten te maken.

Wanneer het kind ondanks alles toch ernstig ziek blijft, wordt het een dagtaak om alle therapieën te
volgen. Hoe jonger het kind, hoe meer begeleiding het nodig heeft, zowel thuis als bij de behandeling
en mogelijke therapieën. Ook de dagplanning wordt beïnvloed. Sommige medicijnen moeten
gegeven worden op een bepaald moment van de dag.

Ouders zullen moeten leren omgaan met de te volgen therapieën (medische en eventueel andere
therapieën). In periodes dat de ziekte actief is en moeilijk onder controle is te houden, zal er vaak
ziekenhuisbezoek zijn en zal het kind mogelijk regelmatig opgenomen worden voor één of meerdere
dagen. Dit gebeurt meestal in de academische centra in het land, die voor vele ouders niet in de
buurt liggen. Een controle kost dan al gauw een hele dag. Het zieke kind, en misschien ook de andere
kinderen, missen school en de ouder moet een dag vrij nemen. In de meeste CAO’s is een regeling
voor zorgverlof getroffen, waarin voor werknemers het recht is opgenomen op een aantal dagen
zorgverlof per jaar. Als er geen CAO is, willen werkgevers vaak meewerken aan een soepele regeling.
Dit meewerken, staat en valt met de welwillendheid van de werkgever. Dit maakt dat ook de carrière
van de ouders een andere wending kan krijgen.

Naast alle begeleiding kost het ouders veel tijd om alle aanvragen bij de verschillende instanties goed
ingevuld te krijgen en om alle verzekeringspapieren steeds weer in te vullen en te verzenden. Juist in
periodes van actieve ziekte ben je als ouder veel met je kind bezig. Aan het eind van de dag ben je
dan doodmoe. Belangrijke post, met bijvoorbeeld de aanmaningen van het nog openstaande
(ziekenhuis)rekeningen, is blijven liggen. Daar heb je dan net even geen tijd voor gehad.
Er zijn dan ook ouders die besluiten minder te gaan werken of helemaal te stoppen met werken om
de ziekte van hun kind te kunnen managen.

Ouders kunnen pas goed voor hun kind(eren) zorgen als zij zelf goed in hun vel steken. Vaak zijn zij
sluitpost op de aandachtladder binnen het gezin. Vermoeide ouders zijn meestal niet de beste!
Probeer als ouder (individueel en als paar) tijd uit te trekken voor ontspanning of dat nu samen even
een blokje om is of af en toe een weekend weg maakt niet uit.