Aandoeningen  

Hoe zien kinderen met een KAISZ-aandoening zichzelf in vergelijking met kinderen zonder een
KAISZ aandoening?

Elk (ziek) kind denkt anders over zichzelf. Ieder kind heeft zijn eigen karakter en zijn eigen omgeving,
En bij elk kind met KAISZ-aandoening uit de ziekte zich anders.

Het hebben van een positief zelfbeeld is voor elk kind een beschermende factor.
Het zelfbeeld is het idee dat je van jezelf hebt. Met het zelfbeeld ziet, begrijpt en waardeert het
(zieke) kind zichzelf. Zelfvertrouwen ontstaat door begrip en erkenning van ouders, vrienden, de
school en iedereen in de sociale omgeving. Dit is van wezenlijk belang voor een positief zelfbeeld.

Bij jongeren met een KAISZ-aandoening kan het zelfbeeld onder de ziekte gaan lijden. Bijvoorbeeld
omdat het kind met KAISZ door de ouders ontzien wordt en het niet dezelfde taken in huis krijgt als
zijn of haar broertjes of zusjes (hierna ‘brusjes’ genoemd). Het kind kan zich dan nutteloos voelen.
Een kind kan ook zijn bijzondere positie uitbuiten door bij een vervelend huishoudelijk taakje te
zeggen dat het dat nu niet kan doen. Er kunnen heftige uitbarstingen plaatsvinden wanneer
dagelijkse dingen een kind niet goed af gaan en het niet aan alle activiteiten op school en in vrije tijd
kan deelnemen door zijn beperkingen. Een kind kan er boos, woedend, chagrijnig, humeurig en
somber van worden.

Vooral jongeren kunnen zich in de pubertijd heftig gaan afzetten: niet meer therapietrouw zijn en
leefstijladviezen in de wind slaan. Meer last van de gewrichten of organen en dodelijke vermoeidheid
zijn het gevolg. Als gevolg van de ziekte is juist die energie over het algemeen toch al beperkt. Dit kan
weer leiden tot een negatief zelfbeeld.
Door schoolverzuim als gevolg van medische zaken, concentratieproblemen en vermoeidheid kan
een leerachterstand ontstaan. Dat beïnvloedt het zelfbeeld ook weer negatief.
Ook het feit afhankelijk te zijn van hulp van ouders en derden, kan maken dat het zelfbeeld negatief
wordt beïnvloed.
Kinderen kunnen op zulke momenten een hekel krijgen aan hulpmiddelen en bijvoorbeeld niet meer
in een buggy naar school gereden willen worden. Ze willen niet anders zijn dan de klasgenootjes.
Opmerkingen als “zit jij nog in een buggy?” kunnen het voordeel van een hulpmiddel teniet doen.
Ook kunnen kinderen er genoeg van krijgen om steeds opnieuw te moeten uitleggen waarom ze met
een loopstep naar school gaan. Ze kiezen er dan liever voor om hun enkels en knieën te overbelasten
dan om het hulpmiddel te gebruiken.