Vereniging1 vrt 
 

Beleidsplan KAISZ 2016 t/m 2017 KAISZ heeft voor 2016 en 2017 de volgende plannen:

• In 2016 wordt er in samenwerking met Kiwanis (Woerden) en Dr. Sylvia Kamphuis van het UMC Erasmus Sophia kinderziekenhuis een Fun Challenge Day georganiseerd voor alle kinderen met een onder KAISZ vallende aandoening. De dag is bedoeld als uitdaging voor kinderen vanaf 9 jaar. Er worden uitdagende workshops georganiseerd waarbij de kinderen hun grenzen kunnen verleggen. Voor de ouders is er in de morgen een lezing over Help, mijn kind is/wordt een puber en heeft ook nog een chronische ziekte. ’s Middags gaan de ouders met elkaar over dit onderwerp in gesprek.

• In 2015 is al gestart met het onderzoeken naar de haalbaarheid van het maken van informatieboekjes over KAISZ aandoeningen voor kinderen tot 18 jaar. Het is de bedoeling om 3 boekjes te ontwikkelen voor kinderen in verschillende leeftijdsgroepen (0 t/m 6 jaar, 6 t/m 12 jaar en 12 t/m 18 jaar). Hierbij worden de verschillende KAISZ aandoeningen wel geclusterd. Dit is omdat het onmogelijk is om 26 verschillende aandoeningen te behandelen. In 2016 zijn de eerste contacten met een illustrator gelegd voor de ontwikkeling voor het boekje voor de jongste kinderen. Deze illustrator heeft ruim ervaring met het maken van voorlichtingsboekjes voor verschillende andere aandoeningen. In overleg met deze illustrator worden, zodra de financiering rond is, de eerste tekeningen gemaakt. In 2017 hopen we het boekje te gaan verspreiden onder ziekenhuizen, ouders en andere belanghebbenden.

• In 2017 wil KAISZ in samenwerking met eventueel het Reumafonds een grote sponsoractie opzetten. De bedoeling is om geld op te halen voor onderzoek naar KAISZ aandoeningen. Het definitieve doel zal mede in overleg met de NVKR vastgesteld worden. In 2016 zullen de eerste gesprekken met het Reumafonds en de NVKR gaan plaatsvinden hierover.

• Bestuursleden gezocht. Omdat het KAISZ bestuur maar uit 4 personen bestaat zal in 2016 actief gezocht worden naar meer bestuursleden. Uit het verleden is gebleken dat het bestuur bij uitval erg kwetsbaar is en dat er dan taken en activiteiten komen te vervallen.

• Nieuwsbrief. KAISZ zal ook dit jaar en komende jaren nieuwsbrieven uitbrengen. Deze worden naar alle leden en belanghebbenden gestuurd. Ieder bestuurslid heeft de plicht om regelmatig een artikel te schrijven. • Website. De website neemt een belangrijke plaats in bij KAISZ. Het up to date houden van de site is een hele klus. Alle bestuursleden hebben de plicht om regelmatig artikelen aan te leveren voor de website. Vanaf 2017 gaan we trachten ook een gedeelte van de website speciaal voor kinderen in te richten. Dit haalbaarheid van dit plan moet nog wel onderzocht worden.

• Informatieavonden. Ieder jaar organiseert KAISZ een informatieavond voor de ouders in één van de academische ziekenhuizen. In 2016 staat het UMC Utrecht op de agenda en in 2017 zal naar alle waarschijnlijkheid UMC Nijmegen bezocht worden. De organisatie ligt in handen van KAISZ en de behandelend specialist van het ziekenhuis.

• Lotgenotencontact. Ook in 2016 en 2017 zal er aandacht zijn voor lotgenotencontact. In welke vorm dat zal gaan plaatsvinden is op het moment van schrijven nog niet bekend. In de loop van 2016 zal daar invulling aan gegeven worden.

• Belangenbehartiging. KAISZ heeft een ombudsvrouw in dienst die belangeloos ouders helpt met problemen waar zij tegen aan lopen. Het bestuur onderhoudt regelmatig contact met de ombudsvrouw zodat zij op de hoogte zijn waar ouders zoal tegen aan lopen. Indien noodzakelijk zal KAISZ actie ondernemen bij eventuele problemen.