NIEUWSBERICHT Donderdag 28 september 2017


Uniek samenwerkingsverband landelijke reuma patiëntenorganisaties

De reumawereld is een uniek samenwerkingsverband rijker: de Samenwerkende Reuma Patiëntenorganisaties Nederland (SRPN). De SRPN is een samenwerkingsverband van bijna alle landelijke reuma patiëntenorganisaties. Vandaag en morgen presenteert de SRPN zich bij de NVR Najaarsdagen,  de jaarlijkse 2-daagse bijeenkomsten van de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie.

“Vanuit landelijke reuma patiëntenorganisaties is een behoefte ontstaan aan een overkoepelende en herkenbare reuma patiëntenorganisatie”, aldus Etty Kruiswijk, voorzitter SRPN. “Als SRPN vinden wij het belangrijk dat op landelijk niveau reumapatiëntenorganisaties elkaar goed weten te vinden als het gaat om kennisuitwisseling, optimaal samenwerken en belangenbehartiging. Oftewel: het versterken en bundelen van elkaars krachten.”

Europese vertegenwoordiging
De eerste prioriteit van de SRPN is Europese vertegenwoordiging vanuit een breed draagvlak van de reuma patiëntenorganisaties in Nederland. Die internationale vertegenwoordiging nu wordt nu nog niet breed gedragen. De SRPN wil op Europees niveau gaan samenwerken en gemeenschappelijke belangen behartigen. Dat kan bijvoorbeeld door het lidmaatschap van EULAR PARE aan te vragen.

Read more...

 

Waarom krijgen veel meer vrouwen dan mannen SLE?

 

Systemische lupus erythematodes (SLE) komt veel vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Hoe komt dit? Om hierachter te komen, heeft dr. Michiel van der Vlist (UMC Utrecht) cellen uit het immuunsysteem van vrouwen en mannen met SLE met elkaar vergeleken. ‘Het lijkt erop dat het afweersysteem van vrouwen gevoeliger is afgesteld. Als het misgaat, gaat het vaker mis bij vrouwen dan bij mannen.'

 

SLE is een auto-immuunziekte. Dit betekent dat het afweersysteem (immuunsysteem) niet alleen ziekteverwekkers zoals virussen en bacteriën aanvalt, maar ook de eigen, gezonde, cellen. Het Reumafonds financiert al langer onderzoek van professor Linde Meyaard naar het ontstaan van SLE. Dr. Michiel van der Vlist is onderzoeker in haar onderzoeksgroep

Read more...

Bijpraten voorzitter juli 2017

 

logo KAISZ

De zomervakantie staat voor de deur. Voor vele van ons het moment om even tot rust te komen van de dagelijkse routine. Even een paar weken geen school of werk en quality time met het gezin. Misschien staat er wel een reis geplant naar het buitenland. Let daarbij op dat u voor de medicatie de juiste papieren bij u heeft. Daarnaast is het verstandig om alle medicatie in de handbagage te doen. U wilt toch niet mee maken dat uw koffer met medicatie kwijt raakt en u in een vreemd land de medicatie moet regelen.

 

KAISZ gaat tegenwoordig ook internationaal. Zo heeft Saskya de afgelopen periode een presentatie in Zurich gegeven over de impact van ziek zijn aan verschillende artsen uit Europa. De arts is natuurlijk ingesteld op een zo optimale behandeling voor het kind maar het is daarbij heel belangrijk om ook de impact en de praktische zaken in ogenschouw te nemen.

 

Daarnaast zijn wij ook bezig om met de Europese partners de informatievoorziening te verbeteren rondom ziek zijn. Het blijft voor kinderen lastig om een onbekende ziekte te hebben en daarbij is het fijn als er begrijpelijke informatie aanwezig is en dat men elkaar kan vinden om ervaringen uit te wisselen. Ook het even niet hoeven uitleggen is erg prettig.  Daarom zal KAISZ ook dit jaar in augustus weer een BBQ organiseren om op een informele manier contacten te leggen. De BBQ is voor volwassen maar ook voor de kinderen. Kijk voor de data op de website van KAISZ.

 

Ook KAISZ zelf is continu bezig om haar informatie te verbeteren en uit te breiden. Zo zijn er weer nieuwe stukken op de website geplaatst en is de nieuwe website bijna klaar. De laatste puntjes worden door onze webdesigner op de spreekwoordelijke  i gezet. Daarbij hebben we natuurlijk ook facebook. De lotgenotengroepen voor auto immuun en auto inflammatoir breiden uit en de openbare facebookgroep kent ook steeds meer leden. De adressen zijn: 

 

Auto Immuun groep: https://www.facebook.com/groups/340129299671689/ 

 

Auto Inflammatoir groep: https://www.facebook.com/groups/autoinflammatoire/ 

 

Lees meer

Rechten minderjarigen

 

De afgelopen periode is er in het nieuws geweest of kinderen mogen mee beslissen in hun behandeling van ziekte. Er is hierin ook een uitspraak van de rechtbank geweest.  In Nederland zijn daar richtlijnen voor opgesteld.

 

De rechten van minderjarigen zijn de afgelopen decennia op internationaal niveau uitgewerkt, onder andere in het Verdrag inzake de rechten van het kind dat in 1989 door de Verenigde Naties werd aanvaard.

 

Minderjarigen mogen alleen rechtshandelingen verrichten met toestemming van hun wettelijk vertegenwoordiger(s). Toestemming wordt echter verondersteld te zijn verleend als het om rechtshandelingen gaat waarvan in het maatschappelijk verkeer gebruikelijk is dat minderjarigen van deze leeftijd deze zelfstandig verrichten. Dit principe is voor medische behandelingen nader uitgewerkt in de WGBO. Wie de arts moet informeren en om toestemming vragen voor een medische behandeling, hangt af van de leeftijd van de minderjarige patiënt:

 

* Bij kinderen tot 12 jaar is de toestemming van de ouders/voogden vereist. Toestemming van het kind is niet nodig, maar deze heeft wel recht op informatie. De arts moet de voorlichting afstemmen op het bevattingsvermogen van het kind.

 

* Bij jongeren van 12 tot 16 jaar is de toestemming van de ouders/voogden en van de jongere zelf vereist. In twee uitzonderingsgevallen is de toestemming van alleen de jongere voldoende.

 

* Als het niet behandelen van de jongere voor hem ernstig nadeel oplevert (denk aan geslachtsziekte, vaccinatie) hoeven de ouders over de behandeling niet te worden ingelicht.

 

* Als de behandeling de weloverwogen wens is van de jongere (denk aan abortus, vaccinatie). In dit geval dient de arts in principe wel met de ouders/voogden te overleggen, maar het goed hulpverlenerschap kan met zich meebrengen dat zij over de behandeling niet worden geïnformeerd. Ook in deze leeftijdscategorie dienen de jongeren naar hun bevattingsvermogen te worden geïnformeerd over de behandeling.

 

* Jongeren vanaf 16 jaar beslissen zelfstandig en hebben een zelfstandig recht op informatie.

 

De vraag of een arts toestemming van beide gezagdragende ouders moet verkrijgen voordat hij een minderjarig kind mag behandelen, behandelt de KNMG in de wegwijzer dubbele toestemming minderjarige 2011

 

Juli 2017

Bron KNMG 

KAISZ haar deelname aan Eurordis 

 

Eurordis

EURORDIS-zeldzame ziekten Europa is een unieke non-profit-alliantie van meer dan 700 zeldzame patiëntenorganisaties uit meer dan 60 landen die samenwerken om het leven van de 30 miljoen mensen met een zeldzame ziekte in Europa te verbeteren.

 

Door de koppeling van patiënten, gezinnen en patiëntengroepen, alsmede door alle belanghebbenden bij elkaar te brengen en de zeldzame ziekte gemeenschap te mobiliseren, versterkt EURORDIS de patiënt stem en vormt onderzoek, beleid en patiënten diensten.

 

KAISZ is heel trots dat we ook daar een deel van uit mogen maken en hun logo mogen dragen. voor meer informatie verwijzen wij naar www.eurodis.org

Nieuwsbrief aanmelden