Bijpraten voorzitter juli 2017

 

logo KAISZ

De zomervakantie staat voor de deur. Voor vele van ons het moment om even tot rust te komen van de dagelijkse routine. Even een paar weken geen school of werk en quality time met het gezin. Misschien staat er wel een reis geplant naar het buitenland. Let daarbij op dat u voor de medicatie de juiste papieren bij u heeft. Daarnaast is het verstandig om alle medicatie in de handbagage te doen. U wilt toch niet mee maken dat uw koffer met medicatie kwijt raakt en u in een vreemd land de medicatie moet regelen.

 

KAISZ gaat tegenwoordig ook internationaal. Zo heeft Saskya de afgelopen periode een presentatie in Zurich gegeven over de impact van ziek zijn aan verschillende artsen uit Europa. De arts is natuurlijk ingesteld op een zo optimale behandeling voor het kind maar het is daarbij heel belangrijk om ook de impact en de praktische zaken in ogenschouw te nemen.

 

Daarnaast zijn wij ook bezig om met de Europese partners de informatievoorziening te verbeteren rondom ziek zijn. Het blijft voor kinderen lastig om een onbekende ziekte te hebben en daarbij is het fijn als er begrijpelijke informatie aanwezig is en dat men elkaar kan vinden om ervaringen uit te wisselen. Ook het even niet hoeven uitleggen is erg prettig.  Daarom zal KAISZ ook dit jaar in augustus weer een BBQ organiseren om op een informele manier contacten te leggen. De BBQ is voor volwassen maar ook voor de kinderen. Kijk voor de data op de website van KAISZ.

 

Ook KAISZ zelf is continu bezig om haar informatie te verbeteren en uit te breiden. Zo zijn er weer nieuwe stukken op de website geplaatst en is de nieuwe website bijna klaar. De laatste puntjes worden door onze webdesigner op de spreekwoordelijke  i gezet. Daarbij hebben we natuurlijk ook facebook. De lotgenotengroepen voor auto immuun en auto inflammatoir breiden uit en de openbare facebookgroep kent ook steeds meer leden. De adressen zijn: 

 

Auto Immuun groep: https://www.facebook.com/groups/340129299671689/ 

 

Auto Inflammatoir groep: https://www.facebook.com/groups/autoinflammatoire/ 

 

 

Voor kinderen die informatie willen geven in de vorm van een spreekbeurt hebben we natuurlijk het spreekbeurt pakket maar hoe fijn zal het zijn als kinderen een voorbeeld spreekbeurt hebben over hun aandoening. Er is een website http://spreekbeurten.info ,waar ook aandacht is voor verschillende aandoeningen. Helaas staan daar nog geen KAISZ aandoeningen op maar dat kan natuurlijk veranderen als KAISZ-Kinderen hun spreekbeurt daarop plaatsen.

 

Een vraag die we ook veel krijgen is hoe het staat met de sponsoractie voor het onderzoek naar KAISZ aandoeningen. De tussenstand is nu € 1100,= dit is nog lang niet genoeg om onderzoek te gaan doen. Zet u zich in om dit bedrag te verhogen? U kunt dit heel simpel doen door bijvoorbeeld uw zomer aankopen te doen via doelshoppen.nl . Meer ideeën vind u op de website.

 

Wij wensen een ieder van jullie een hele fijne zomervakantie. En vergeet u niet aan te melden voor de challenge day.

 

Met vriendelijke groet,

Claudia van Hout

voorzitter KAISZ

Nieuwsbrief aanmelden