Nieuws vert
 

Verslag informatieavond 31 mei 2018

Ondanks de warmte en de onstuimige weersvoorspellingen werd deze informatieavond in het AMC goed bezocht door leden en niet leden van KAISZ. Na het zien van een korte film over het hebben van een zeldzame aandoening en een korte introductie van het bestuur over de vereniging  startte de avond met verschillende lezingen.

Dr. Amara Nassar, kinderarts-fellow kinderreumatologie AMC, vertelde over biologicals voor kinderen met een auto immuun of auto inflammatoire systeemziekte. Wat zijn de voordelen en nadelen van het gebruik van deze medicatie. Met name de Anakinra en de Retuximab kwamen aan de orde. Anakinra kent gelukkig maar weinig bijwerkingen en heeft een kleine kans op een milde allergische reactie op die plaatsen waar geprikt moet worden. Retuximab wordt met name voorgeschreven aan kinderen met een ernstige auto immuun ziekte zoals SLE Dermato├»sitis en Vasculitis. Biosimilars kwamen ook nog even aan de orde. Dit zijn dezelfde medicijnen als de biologicals, maar worden gemaakt door andere fabrikanten. Het voordeel van deze biosimilars is dat ze veel goedkoper zijn.  De vraag of het voorkomt dat er combinaties van verschillende biologicals tegelijkertijd worden voorgeschreven werd ontkennend geantwoord. Wel gebeurt het bij hoge uitzondering dat verschillende biologicals snel opvolgend achter elkaar worden voorgeschreven.

Dr. Dieneke Schonenberg, kinderarts-reumatoloog/immunoloog AMC vertelde meer wat de bloedvaatjes ons vertellen bij een auto-immuunziekte, het zgn. Capillarsoscopie. Capillarsoscopie is een onderzoek welke gebruikt wordt voor het stellen van de diagnose bij met name systemische sclerose. Inmiddels is ook bekend dat dit onderzoek ook gebruikt zou kunnen worden voor de diagnose van SLE.  Een Capillarsoscopie is een eenvoudig en vooral pijnloos onderzoek waarbij gekeken wordt naar bloedingen in de bloedvaatjes van de hand. De grote vraag is hoe deze bloedinkjes ontstaan. Is de ziekte de veroorzaker of zijn de bloedinkjes het gevolg van de ziekte. In de toekomst zal hierover meer onderzoek gedaan worden.

Dr. Merlijn van den Berg, kinderarts-reumatoloog/immunoloog AMC wist meer te vertellen over het KLIK/RUBRIC register. In dit register wordt alles aangaande het ziektebeeld van het zieke kind bijgehouden. Ouders/kinderen kunnen voorafgaand aan het consult lijsten met vragen invullen en de arts kan de antwoorden vooraf al lezen zodat het consult sneller en meer gericht op eventuele problemen kan plaatsvinden. Dit systeem is ook bedoeld voor kinderen met een KAISZ aandoening en wordt door alle academische ziekenhuizen in Nederland inmiddels gebruikt. Het doel van dit register is het verbeteren van de zorg aan onze zieke kinderen.

Miriam Douma van de Psychosociale afdeling van het Emma Kinderziekenhuis AMC vertelde meer over Op KoersOnline, dit zijn psychosociale groepscursussen voor jongeren met een chronische ziekte en voor hun ouders. Ook voor de broertjes en zusjes zijn er inmiddels cursussen ontwikkeld. Dit kunnen online cursussen zijn, maar ook in kleine groepjes in 38 verschillende ziekenhuizen in het land. Het doel van deze cursussen is het actief leren omgaan met de ziekte en het stimuleren van de weerbaarheid van chronisch zieke kinderen. Meer informatie hierover is te vinden op www.koersonline.nl

Het was een gezellige leerzame avond.

Juni 2018