Nieuws vert
 

Brussen visiedocument

In Nederland gaan 1.500.000 kinderen per jaar naar het ziekenhuis2; 500.000 kinderen leven

met een chronische ziekte. Zo’n zes en half procent van de kinderen in Nederland groeit

op met een zieke broer of zus. In een gezin waar een kind ernstig of chronisch ziek is, gaat

er veel aandacht uit naar dit zieke kind. Maar wanneer er in het gezin nog andere kinderen

aanwezig zijn, kunnen deze in een moeilijke positie komen te zitten. En dat drukt zeker een

stempel op het leven van het kind wat niet ziek is.

Gezinsgerichte zorg

De basis van patiëntgerichte zorg bestaat uit vier begrippen. Als eerste WAARDERING EN

RESPECT: luisteren naar en rekening houden met wensen en behoeften van patiënten.

Als tweede INFORMATIE DELEN: altijd complete en begrijpelijke informatie delen om samen

te kunnen beslissen en participeren. Als derde PARTICIPATIE: stimuleren om mee te denken

in het gehele zorgproces. En als laatste SAMENWERKEN: patiënten en familie zien als

gelijkwaardig in het zorgproces. Om dit volledig te implementeren in een zorgorganisatie

is een transformatie nodig van de cultuur. Dat is een voortdurende reis en geen doel of eindbestemming!

Steeds moet je opnieuw evalueren hoe je het beste kan samenwerken met

de patiënt en zijn omgeving. Gezinsgerichte zorg is eigenlijk hetzelfde als patiëntgerichte

zorg, alleen heeft de omgeving van de patiënt bij kinderen een extra rol. Als je een kind

behandelt, beïnvloed je een heel gezin. Gezinsgerichte zorg omvat het gehele systeem

van een ziek kind.

Kinderen zijn geen kleine volwassenen

Voor kinderen is een bezoek aan een zorgorganisatie in veel gevallen spannend en

ingrijpend. Het kind en het gezin hebben daarnaast ook nog eens een bijzondere positie

omdat de zorg aan kinderen in grote mate verschilt van zorg aan volwassenen. Kinderen

zijn namelijk geen kleine volwassenen. Volwassenzorg kan daarom nooit één-op-één

gekopieerd worden voor kinderen maar behoeft speciaal opgeleide professionals en een

aangepast beleid.

Brussen

Brussen zijn de broers en zussen van een kind dat chronisch ziek is of veel zorg nodig heeft.

Als een gezin te maken krijgt met langdurige ziekte en zorg, is de focus van de zorgverleners

en van het gezin zelf primair gericht op het zieke gezinslid. In familiegerichte zorg worden

de ouders steeds meer betrokken bij de behandeling en ziekenhuisopname van een

(chronisch) ziek kind. De brussen worden vaak nog steeds niet écht gezien door zorgverleners.

De brussen behoren tot het systeem van het zieke kind en kunnen een grote invloed

hebben op het welzijn van het zieke kind. Uit onderzoek blijkt dat brussen risico lopen op

overbelasting en problemen op latere leeftijd. Belangrijk dat dus ook deze groep (meer)

betrokken wordt.

Prof. dr. Martha Grootenhuis, hoofd psychosociale afdeling AMC/Emma Kinderziekenhuis

zegt: “Er komt eigenlijk altijd een gezin bij de dokter, niet een kind. De ziekte heeft een

impact op het gezin, en hoe het met de gezinsleden gaat, beïnvloedt weer het verloop

van de ziekte.” Dit is precies de reden waarom niet alleen de ouders van het zieke kind,

maar ook de broers en/of zussen zo belangrijk zijn.

Rechten van het kind

Als Stichting Kind en Ziekenhuis baseren wij ons altijd op de rechten van het kind, en artikel

12 van het VN verdrag van de rechten van het kind, bepaalt dat kinderen het recht hebben

om hun mening te geven over zaken die hen aangaan. Kinderen laten participeren in het

zorgproces leidt tot zorg die beter aansluit bij hun behoeften. Dit geldt net zo voor brussen.

Brussen hebben dus ook recht op informatie over hun zieke broer of zus, zoals ook opgenomen

is in ons Handvest Kind & Zorg, artikel 10: Elk ziek kind en ieder lid van een gezin met

een ziek kind wordt gedurende het hele zorgtraject, van diagnose tot eventueel overlijden,

voorzien van correcte en relevante informatie die op een voor hen begrijpelijke manier

wordt verstrekt.

Impact op brussen

Uit onderzoek3 blijkt dat brussen risico lopen op overbelasting. Een relatief grote groep

van hen heeft daarbij emotionele, sociale en fysieke problemen. Het hebben van een

zorgintensieve broer of zus kan een grote negatieve invloed hebben op de kwaliteit van

leven van brussen. Ze lopen vaak vast en kloppen dan (te) laat aan bij de zorg of andere

hulpverlening. Het kan gevolgen hebben voor de rest van het leven van de brus. Ook

willen brussen meer inspraak hebben in de ondersteuning van hun zorgintensieve broer

of zus. Ruim een kwart voelt zich niet gehoord door zorgprofessionals. Ze willen graag

informatie krijgen over de ziekte en leren omgaan met de gevolgen van deze ziekte voor

hun broer of zus. Ook willen ze graag meepraten over later, want drie kwart van de brussen

maakt zich zorgen over de toekomst met hun zorgintensieve broer of zus. Als brussen niet

gezien worden kan dit ontwrichtend werken binnen het gezin van het zorgintensieve kind

en daarmee ook nadelig zijn voor het zieke kind.

Ondersteuningsbehoefte brussen

Het Nederlands Jeugdinstituut4 onderzocht in april 2015 welke ondersteuning brussen nodig

hebben. Uit deze quickscan blijkt dat het merendeel van de brussen (60%) helemaal niet

weet waar ze terecht kunnen voor ondersteuning, maar dat zij graag meer hulp zouden

krijgen. Ze willen vooral ervaringen delen met lotgenoten (76%) of een luisterend oor bij

vrienden of familie vinden.

 

Huidig aanbod voor brussen

Er zijn diverse ondersteuningsbronnen beschikbaar voor brussen. Movisie heeft in 2008 het

aanbod voor jonge mantelzorgers, waar brussen onder kunnen vallen, geïnventariseerd.

Er zijn tientallen websites waar jongeren met een ziek familielid terecht kunnen. Een deel

van deze sites bestaat anno 2016 niet meer. Ook de quickscan heeft het aanbod voor

brussen onderzocht in 2015. Het aanbod valt te categoriseren in landelijke en regionale

organisaties die brussen-ondersteuning bieden, lotgenotencontact, cursussen en programma’s,

boeken en brochures en ontspannende activiteiten. Het huidige aanbod is echter

gefragmenteerd en niet breed toegankelijk.

 

Broers en Zussen Boost Project

Stichting Kind en Ziekenhuis is daarom in samenwerking met Curias met het Broers en

Zussen Boost project gestart. In dit project wordt de ondersteuning voor brussen, in de vorm

van het ‘Broers en zussen in & om het ziekenhuis’ boek een geïntegreerd onderdeel gemaakt

van includerende familiegerichte zorg. Uitgaande van de kracht van de brussen zelf. 

Kracht

In dit project worden brussen in hun kracht gezet. Met het Broers en Zussen Boost boek kunnen

brussen inzicht krijgen in hun eigen situatie en hun wensen duidelijk leren te formuleren.

Door gebruik te maken van hun (veer)kracht kunnen de mogelijke negatieve effecten

(van een brus zijn) worden gesignaleerd of in de hand worden gehouden. Tevens worden

de zorgverleners benaderd en in hun kracht gezet om daar vanuit hun oogpunt aandacht

te hebben voor de brussen. Zodat er écht en volledige familiegerichte zorg ontstaat. Om

dit (op de lange termijn) te borgen worden brussen ingebed binnen familiegerichte zorg in

de indicatoren van de Smiley Kinder- en dagbehandelingsafdeling.

Het Gehele rapport

Bron Kind en ziekenhuis

Juni 2018