Nieuws vert
 

Resultaat van de KAISZ sponoractie 2017

Vermoeidheid komt veel voor bij kinderen met een auto-immuun of auto-inflammatoire aandoening.

Een voorbeeld hiervan is Sara: zij is 16 jaar en heeft Juveniele Dermatomyositis. Haar ziekte is gelukkig goed onder controle, maar desondanks is Sara ontzettend moe. Dit zit haar in de weg met studeren, sporten en afspreken met vrienden. En dit geldt natuurlijk niet alleen voor Sara. Ongeveer 1 op de 4 kinderen geeft aan ernstig moe te zijn.

In de PROactive studie proberen we te achterhalen hoe vermoeidheid werkt op groepsniveau, maar ook hoe we dat kunnen vertalen naar het individu en hem of haar de regie terug kunnen geven over die vermoeidheid.

Daarvoor moeten we begrijpen in hoeverre je vermoeidheid kan verklaren door de ziekte en de medicijnen die iemand neemt en welke andere factoren nog een rol spelen.

We bestuderen dit in een cohort van 450 kinderen met een langdurige ziekte, waaronder veel kinderen met een auto-immuunziekte of auto-inflammatoire ziekte. We zien dat biologische factoren een rol spelen, maar dat psychologische en sociale factoren ook een rol spelen. Het opgroeien met een langdurige ziekte brengt natuurlijk niet alleen op lichamelijk gebied uitdagingen met zich mee, maar ook in hoe je je voelt en hoe jij en je omgeving op elkaar reageren. Deze factoren spelen ook een rol in vermoeidheid.

Vervolgens vragen we ons af hoe we dat nu kunnen vertalen naar iets waar Sara iets aan heeft? Hoe kan je resultaten op groepsniveau vertalen naar het individu?

Dit doen we in de PROfeel studie. We hebben een smartphone app ontwikkeld om tieners inzicht te geven in hun vermoeidheid en wat daarmee samenhangt.

Middels deze app kunnen tieners die last hebben van vermoeidheid meer grip krijgen op hun klachten. Dit doen zij door 6 weken elke dag 3-5x te meten hoe ze zich voelen en wat ze doen. De app meet vermoeidheid, slaap, fysieke en sociale activiteit en ook persoonlijke factoren. Zowel positieve geassocieerde factoren, zoals sociale steun, als factoren die de vermoeidheid in stand kunnen houden, zoals piekeren, worden in kaart gebracht. Dit leidt tot een persoonlijk rapport wat deelnemers meer inzicht geeft en daarbij ook meer regie over hun eigen klachten. Het rapport maakt duidelijk dat er factoren zijn waar je weinig invloed op hebt, zoals je ziekte of je medicatie, maar dat er ook factoren zijn waar je wel zelf invloed op hebt, zoals je slaappatroon of hoe je omgaat met piekeren. 

Deze nieuwe aangrijpingspunten kunnen Sara helpen om minder last te hebben van haar vermoeidheid, zodat zij weer de dingen kan doen die ze graag doet.

Vermoeidheid is 1) Een veelvoorkomend en invaliderend probleem bij kinderen met een auto-immuun of auto-inflammatoire ziekte, 2. Een probleem waarbij psychosociale factoren ook een rol spelen en 3. Een probleem waarbij we kinderen en tieners op individueel de regie terug mogen en kunnen geven, met als doel dat zij optimaal mee kunnen doen in onze maatschappij. 

Augustus 2018