Nieuws vert
 

Samenvatting van de ISSAID-vergadering voor patiëntenorganisaties

31 maart 2019, Genua, Italië

De bijeenkomst werd goed bezocht door vele patiëntenorganisaties uit de hele wereld,

artsen en anderen. Iedereen maakte nieuwe vrienden, deelden inzichten en was na

elke sessie betrokken bij de discussies, en in de namiddag Call to Action Session

onder leiding van de ISSAID-stuurgroep.20190331 080404

Dr. Gattorno opende de bijeenkomst en Dr Kastner gaf een zeer interessante keynote

speech over de geschiedenis van ISSAID, auto-inflammatoire ziekten en ISSAID-doelen voor

de komende 5-10 jaar:

Hij besprak ook de noodzaak om de vertraging tot diagnose en behandeling te verminderen,

en dat patiëntenorganisaties in hun land werken om te pleiten voor meer wetgeving ter

ondersteuning van onderzoek en zorg voor auto-inflammatoire ziekten.

Sessie A: Impact van ziekte op patiënten gedurende de hele levensduur

Psychosociaal, werk, onderwijs, peer / sociaal leven, relaties praten

Door Dr. Jasmin Kümmerle Deschner

Dr. Kümmerle Deschner besprak vele bevindingen uit haar werk met de Duitse patiëntengemeenschap en met de HEROES-studie, die te lezen is op deze link:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6302479/

Ze besprak hoe behulpzaam het is geweest om een psychosociaal verzorger te integreren

voor patiënten die begint met hun eerste bezoek, en dat hun kliniek zelfs een bezoek aan de

school zal regelen, als de patiënt ermee instemt dat ze de leerkracht bezoeken en een

tweede bezoek, als de patiënt stemt ermee in om de klas met een maatschappelijk werker te

bespreken om de ziekte en de behoeften van de patiënt uit te leggen.

Over het algemeen hebben teenagers geweigerd om iemand naar de school te laten komen,

of er de voorkeur aan te geven dat iemand alleen privé met de leraren praat.

De patiëntendagen die in Duitsland werden georganiseerd, hebben haar team geholpen om

onvervulde behoeften en uitdagingen van de patiëntengemeenschap te ontdekken, wat ook

heeft bijgedragen tot het inspireren en helpen van hun onderzoek, zoals de HEROES-studie.

75% van de patiënten vond dat leraren geen begrip hadden en 84% van de kinderen had op

school te maken gehad met pesten [mobbing in the slides] vanwege hun ziekte-uitdagingen.

Schuldgevoel en alleen zijn waren belangrijke factoren, en familie / werkstress was

significant.

Ze zei ook dat 60% van hun kliniek niet-geclassificeerde systemische auto-inflammatoire

ziektepatiënten (uSAID) waren, waaronder patiënten zonder een duidelijke genetische

bevinding, maar auto-inflammatoire symptomen en ontsteking.

Opmerkingen na de lezing:

Veel uitdagingen voor patiënten werden besproken, en deze lezing hielp om veel discussie op

te starten over onvervulde behoeften van patiënten, die wereldwijd patiënten troffen.

Sommige Drs zeiden: Het label van uSAID is moeilijk voor patiënten, omdat het moeilijk is om

gedetailleerde informatie of behandelingen te krijgen die voor die patiënten worden

aanbevolen, en er zijn uitdagingen om patiënten noodzakelijke medicijnen te geven.

Een verzekering afsluiten om behandelingen goed te keuren is een grote uitdaging, en velen

hebben gehoord dat Drs de diagnose op papier moest aanpassen om het 'fit' te maken met

een behandeling die voor die ziekte kon worden aangeboden, zodat een patiënt zijn medicatie

kan krijgen, zelfs als ze waren uSAID.

Reproductieve jaren / gezinsplanning door dr. Helen Lachmann:

Hoofdpunten van dr. Lachmann: Zwangerschap en vruchtbaarheid zijn een 'essentieel

onderdeel van' het normale 'leven' en 'veel artsen vertellen patiënten dat ze niet zwanger

kunnen worden van deze medicijnen'.

Ze zei dat zelfs voor de gemiddelde persoon die geen auto-inflammatoire aandoening heeft,

de kansen zijn:

1:20 baby's krijgen een probleem - ofwel opgemerkt bij de geboorte, in de baarmoeder of in

de vroege kinderjaren.

1:10 mensen zullen vruchtbaarheidsproblemen hebben, ongeacht of ze een onderliggende

ziekte hebben.

Voor patiënten met FMF, zal het afgaan van hun medicatie, zoals colchicine, ervoor zorgen

dat de moeder meer onwel wordt, wat niet goed is voor de patiënt, of de groeiende baby als

de moeder niet gezond is.

Er is een verhoogd risico op een miskraam en vroeggeboorte of bevalling als de FMF-patiënt

onbehandeld is.

Colchicine heeft een goed veiligheidsprofiel en moet tijdens de zwangerschap worden

voortgezet.

Als iemand de voorkeur geeft aan het niet nemen van colchicine tijdens de zwangerschap,

beveelt zij aan dat de patiënt de colchicine opnieuw begint te nemen ongeveer 2 weken

voorafgaand aan de uitgerekende datum.

Sommige patiënten hebben verklaard dat ze "verbeterd" of minder symptomen hebben, en

anderen vinden dat ze significant slechtere symptomen hebben gehad tijdens de

zwangerschap, dus het is onvoorspelbaar hoe een vrouw kan reageren op zwangerschap met

haar symptomen van auto-inflammatoire ziekten.

Dr. Lachmann raadde artsen aan om zwangerschap en medicijnen met patiënten te

bespreken voordat patiënten een baby proberen te krijgen, en idealiter wanneer de patiënt in

de late tienerjaren is, ruim vóór elke poging om zwanger te worden.

TNF-medicijnen hadden de meeste gegevens en ze presenteerde veel nuttige dia's over het

veiligheidsprofiel voor verschillende biologische geneesmiddelen, en ook colchicine.

65 patiënten waarvan dr. Lachmann op de hoogte is, hebben anakinra gebruikt tijdens de

zwangerschap.

Zie de dia's in het Google-album voor informatie over alle medicijnen en informatie van

bekende zwangerschappen tot nu toe voor auto-inflammatoire patiënten met medicijnen voor

de zwangerschap.

Niet veel informatie over anti-IL-6-medicatie tijdens de zwangerschap.

Het wordt niet aanbevolen voor CAPS- of TRAPS-patiënten om hun behandeling voor de

zwangerschap stop te zetten, maar bepaalde medicijnen zijn betere keuzes tijdens de

zwangerschap. Zie haar dia's uit haar toespraak voor meer info.

Geen bevindingen voor eventuele problemen met betrekking tot mannelijk gebruik van

medicijnen en affecten op sperma, of de geboorteafwijkingen.

Amyloïde afzettingen kunnen een effect hebben op mannen en veroorzaken een laag aantal

zaadcellen.

Dr. Lachmann heeft een e-mailpatiëntengroep voor moeders die een baby willen hebben, die

zich bezighouden met behandelingen voor hun auto-inflammatoire aandoening.

Opmerkingen na deze lezing:

Ze heeft ontdekt dat OB-artsen erg bezorgd zijn over deze medicijnen en meer informatie

nodig hebben van de reumatoloog of immunoloog van de patiënt die zorgt voor de

auto-inflammatoire ziektebehoeften van de patiënten.

CAPS-patiënten hebben een kans van 50% om een baby te krijgen die met de ziekte is

geboren, en veel baby's met CAPS krijgen bij de geboorte uitslag, dus veel baby's gaan naar

de NICU en krijgen een opwerking voor neonatale sepsis (ernstige systemische infectie)

vanwege de uitslag en ontsteking bij de baby's, maar de baby's blijken geen infectie te

hebben.

Meer bewustzijn met verloskundigen en neonatologen zou nuttig zijn voor het begrijpen van

deze ziekten.20190402 182051

Sessie B: Hoe kunnen patiënten helpen communiceren met artsen, leeftijdsgenoten,

leerkrachten, familieleden over hun ziekte van kindertijd tot volwassenheid:

Empowered patiënten: hoe u uw ziekte kunt uitleggen in termen die leeftijdsgenoten begrijpen

door dr. Sivia Lapidus.

Dr. Lapidus behandelde een aantal onderwerpen, en begon met het bespreken van de feiten,

en het wegnemen van mythen die veel patiënten en families worden gevraagd door vrienden

en familie, variërend van:

Is de ziekte besmettelijk?

- Zal het dieet het genezen?

En veel andere veelgestelde vragen en misvattingen.

Ze besprak ook ontwikkelingsstadia, gezond gedrag en vragen om met uw arts te bespreken

Affakkelen kan worden veroorzaakt door een gebrek aan slaap, dus besprak Dr. Lapidus het

belang van slaaproutines.

Er was een verhaal over kinderen van 2 6 jaar oud, die dezelfde ziekte hadden en naar

dezelfde school gingen, maar de ouders hadden verschillende manieren om de ziekte van

hun kind met de school te beheersen.

Ouderschap # 1 wilde niet praten over de ziekte van het kind, of het op school brengen, met

leeftijdsgenoten, enz.

Ouder # 2-voelde dat het het beste was om iedereen te vertellen dat ze het wisten, en de

school hiervan op de hoogte te stellen, en de behoeften van hun kind.

Beide kinderen deden het goed, en het illustreerde hoe verschillende mensen en gezinnen

verschillende behoeften kunnen hebben, dus is het belangrijk voor je om te vinden wat voor

jou het beste werkt.

Patiëntenondersteuning, outreach, online informatie en best practices op sociale media

werden gepresenteerd door Marta Campabadal van RareConnect , (de toonaangevende

hub voor zeldzame ziektegemeenschappen, met een aantal auto-inflammatoire

ziektegemeenschappen en moderators van patiëntenorganisaties.)

Marta had een geweldige presentatie over wat zeldzame ziekteverwekkers verwachten van

online gemeenschappen, en hoe je een gemeenschapsgevoel in de loop van de tijd kunt

vergroten.

Ze adviseerde organisaties om zeldzame connectie op hun website te integreren en zichtbaar

te maken, er maandelijks online over te vertellen en op sociale media, en nieuwe leden te

verwelkomen.

Marta zei dat moderators in het begin mogelijk gesprekken moeten starten, onderwerpen

moeten delen en open vragen helpen om de discussie te vergroten.

-80% is mogelijk passieve lezers en plaatst geen berichten in de groepen, maar profiteert van

de inhoud.

-RareConnect heeft het voordeel van taalvertaling voor berichten, webinars voor ziektes en

andere functies.

Opmerkingen van deze sessie:

Er werd voorgesteld om meer Vraag en Antwoord sessies met artsen over de

patiëntengemeenschappen te hebben over een voorgeselecteerd onderwerp.

Bij sessie B waren wat technische problemen betrokken, dus om het schema op tijd te

houden:20190330 173908

Sessie C: Copingvaardigheden, onderwijs en werk / loopbaanondersteuning voor

patiënten Veerkrachtstrategieën, en hoe hulp te zoeken voor psychosociale behoeften door Dr. Fatma

Dedeoglu:

Dr. Dedoglu schetste het belang van veerkracht en had veel nuttige informatie over hoe dit

vermogen te ontwikkelen, en methoden om te helpen met coping en stressvolle tijden.

Ze schetste ook mindfulness, cognitieve gedragstherapie, biofeedback en hoe je vroeg hulp

kunt zoeken om aan deze behoeften te voldoen.

Boston Children's heeft een coping-kliniek met specialisten waar ze patiënten naar kan

verwijzen, en patiënten die met dit programma hebben gewerkt, hadden minder angst, stress,

depressie en verbeterde omgang met chronische pijn en ziekte.

Opmerkingen van deze sessie:

Verschillende patiënten en patiëntenorganisaties en artsen deelden programma's die nuttig

waren, of die beschikbaar waren voor patiënten, en wat nuttig was.

Er waren meer vragen over biofeedback en cognitieve gedragstherapie.

Bespreking van enkele van de bevindingen van de HEROES-studie werd ook behandeld met

deze commentaar sectie.

Overgang naar zorg voor volwassenen. Werk- en school accommodaties door Dr. Anna

Simon

Dr. Simon besprak de behoeften en uitdagingen van de tiener, ouders en artsen tijdens het

overgangsproces van pediatrische naar volwassen reumatologie.

12-16 jaar oud, het proces wordt beheerd met de jaarlijkse bezoeken aan de pediatrische

reumatoloog, met een versoepeling in het hebben van de tiener naar de dokter voor een deel

van de afspraak op hun eigen.

Ze liet vragenlijsten zien van een aantal vooraanstaande klinieken, om veelgestelde vragen

en verschillen te laten zien en waarom vragenlijsten kunnen helpen.

Vaardigheden die patiënten nodig hadden werden besproken, en ook strategieën om de

ouders te laten werken aan het 'overhandigen' van de zorg en het management aan de tiener.

In hun kliniek, vanaf 16 jaar, worden de afspraken van de dokter gehouden in de volwassen

reumakliniek, met het kinderreum en het volwassen reumma, en hebben ze de neiging om 4

patiënten te hebben gepland voor de overgang van afspraken voor die dag, dus alle artsen

kunnen er zijn samen voor hun patiënten voor de dag.

Voor de 17-18-jarige benoemingen leidt de volwassen reumine de afspraak, maar het

Peds-reum en de pediatrische RN zitten in de kamer met de patiënt zodat ze beschikbaar zijn

om de patiënt te helpen als dat nodig is, en als ondersteuning, maar vooral als het volwassen

reumatoom beheert de afspraak en zorg.

Opmerkingen van deze sessie:

Er was veel discussie tussen de patiëntenorganisaties en artsen van verschillende centra

over de leeftijd van patiënten die overstapten naar volwassen reumatologie.

Sommigen gaan in sommige centra niet over op volwassen reumatologie tot de patiënt 22-24

jaar oud is, maar anderen zijn rond de 18.

Allen waren van mening dat de vragenlijsten echt een goed idee waren, en de vragen konden

worden gebruikt als aanwijzingen voor de ouders en patiënten om dingen te realiseren waar

ze aan zouden moeten werken, zodat ze beter voorbereid kunnen zijn als ze ouder zijn en

dichter bij de daadwerkelijke overgang zijn. tot volwassen zorg.

Velen gaven aan dat dit het ideaal is, maar vaak, als de patiënt veel medische problemen en

uitdagingen heeft, worden overgangsinspanningen uitgesteld of is er niet genoeg tijd om hen

te dekken met afspraken, zodat het een "last minute" kan worden "Ding wanneer de patiënt

dicht bij volwassenheid is.

 

Na de lunch en gezelligheid keerde iedereen terug naar de vergaderruimte voor de

middagsessie.

received 571717136649778 

Ten eerste hadden we een groepsdiscussie over onvervulde behoeften die

patiëntenorganisaties en ISSAID samen zouden kunnen oplossen. De lijst is als volgt:

Medicatieproblemen

Een belangrijk onderwerp van prioriteit voor de meeste aanwezigen, met de volgende

aandachtspunten:

-Kosten

- Toegang tot medicijnen

-nodig om te lobbyen bij pharma voor compassionate gebruik voor benodigde medicijnen

-Drs moeten andere diagnoses gebruiken om patiënten te helpen medicijnen te krijgen die

zijn voorgeschreven

-verzekeringsdekking voor medicijnen

-hoeveelheid medicatie beschikbaar voor patiënten -behandeling om te voorzien in behoeften

-zie hoe dingen werden gedaan met hiv-medicijnen, die de eerste echt dure medicijnen

waren, en hoe dingen werden uitgewerkt om de kosten te verlagen en de toegang te

verbeteren, vooral voor derde wereldlanden.

India - een voorbeeld. Geen anti Il-1 medicijnen beschikbaar in India - uitdagingen met import,

douane en verzoeken kunnen 3-4 maanden of langer duren, en speciale instanties moeten

hierbij betrokken zijn.

Genetische testen, biomarkers, andere gespecialiseerde testen

-verzekeringsdekking voor genetische testen is een probleem in sommige landen

-wereldlijke uitdagingen voor toegang tot genetische testlaboratoria en interpretatie

- een aantal plaatsen om speciale laboratoriumtesten, biomerker testen, interferon

handtekeningen, etc. te krijgen

Behoeften van niet gediagnosticeerd en niet-geclassificeerd SAID (uSAID):

Veel onvervulde behoeften genoemd en bezorgdheid, vooral wanneer patiënten een lange

diagnostische vertraging hebben of een niet-gediagnosticeerde jonge volwassenheid

bereiken.

Consensus dat er meer formele papieren moesten worden geschreven op uSAID en dat dit

meer in presentaties en publicaties zou worden behandeld

Niet-gediagnosticeerde problemen met jonge volwassenen:

-impsychosociale, werk- en schoolimpact

-peerkwesties

-zwak bewustzijn bij veel Drs en medische professionals -vragen of de ziekte

psychosomatisch is

-nodig voor behandeling en validatie / naam voor hun ziekte

-onzekerheid als ze de ziekte aan hun kinderen zouden kunnen doorgeven

Niet-gediagnostiseerd effect op gezinnen met niet-gediagnosticeerde of onbehandelde

kinderen:

-Baan verlies

-stress op het gezin, relaties, financiële lasten

-sociale uitdagingen

-vragen van artsen, leeftijdsgenoten, familieleden of dit 'echte ziektes' zijn

Algemene onvervulde behoeften / uitdagingen voor gediagnosticeerd, niet gediagnosticeerd

en uSAID:

-adolescenten hebben verschillende behoeften en hebben problemen bij het openen

-problemen met psychosociale problemen, school- en werkbehoeften - pro-actief zijn en

problemen voorkomen - wacht niet tot er zich problemen voordoen, maar probeer een plan

van zorg en normen te hebben om te helpen anticiperen op deze behoeften voor patiënten

van alle leeftijden

-patiënten kunnen hulp nodig hebben bij het vertrouwen om zich open te stellen voor

bepaalde onderwerpen / behoeften

-verbeterd partnerschap tussen patiënt en arts

Algemene ISSAID / organisatorische behoeften om aan te pakken:

ISSAID Nieuwsbrief

-Hoeveel onderwerpen in de nieuwsbrief die van belang is voor Drs en patiënten

-Vraag en antwoord met onderzoekers over bepaalde onderwerpen

Enquêtevragen verbeteren

Physician Education (voor artsen die geen experts zijn op het gebied van auto-inflammatoire

ziekten)

Patiëntenvoorlichting

Meer financiering voor behoeften aan auto-inflammatoire ziekten:

-infrastructuur

-het trainen en koesteren van meer jonge onderzoekers en fellows die geïnteresseerd zijn in

deze ziekten

-onderzoek (altijd behoefte aan meer financiering!)

Samenwerking tussen ISSAID en patiëntenorganisaties op publicaties

- Witboek / consensusdocumenten

- werk met PARE, ENCA, CARRA

LAATSTE SESSIE: Oproep tot actie geleid door de ISSAID-stuurgroep en Dr. Kastner, samen

met andere ISSAID-artsen die aanwezig zijn.

Stuurgroep die aanwezig waren:

Dr. Marco Gattorno

Professor / Dr. Helen Lachmann

Professor / Dr. Paul Brogan

Dr. Daniel Kastner was betrokken bij de ISSAID Panel-discussie

Dr. Gattorno startte de discussie met een schets van de ISSAID Formal Society-verklaring:

Hij stelde dat patiëntenverenigingen cruciaal zijn en dat ISSAID een relatie moet hebben met

patiëntenorganisaties.

ISSAID moet een patiëntenvertegenwoordiger hebben om de maatschappij bij de

ISSAID-stuurgroep te betrekken

De vertegenwoordiger van de patiëntenorganisatie zou spreken voor alle belangen van

patiënten en alle aangesloten patiëntenorganisaties.

Hoe wordt de patiëntenvertegenwoordiger geselecteerd?

Men kan zichzelf nomineren of door iemand anders worden genomineerd.

De genomineerde moet in een of twee alinea's schetsen, hun informatie over hoe ze aan de

volgende criteria voldoen, en hun expertise.

ISSAID selecteert 3 genomineerden en beslist bij de kandidaten die de vertegenwoordiger

van de patiëntenorganisatie moeten zijn.

Criteria voor de kandidaten voor de patiëntenvertegenwoordiger:

De patiëntenvertegenwoordiger kan een patiënt, een familielid of een patiënt zijn.

De pleitbezorgers van de patiënt moeten een stem zijn voor de patiënten.

De pleitbezorger van de patiënt moet een speciale link / relatie / aansluiting hebben met een

klinisch centrum dat zich richt op auto-inflammatoire ziekten, of een toonaangevend centrum

of kliniek heeft voor auto-inflammatoire ziekten.

De patiëntenvertegenwoordiger zou een bredere kijk moeten hebben op de behoeften en

wensen van een grotere reikwijdte van auto-inflammatoire ziekten.

Democratische aanpak.

Geen parochiaal beeld.

Toon interesse en ervaring in een bredere kijk.

Rol:

De patiëntenvertegenwoordiger zou het belangrijkste aanspreekpunt zijn om strategische

informatie te delen.

De vertegenwoordiger zou de verzamelaar zijn van alle behoeften van patiëntenorganisaties

van over de hele wereld.

Ze moeten succesvolle ervaring hebben met een politiek gebied, of belangenbehartiging.

Er zal een termijnlimiet zijn - waarschijnlijk 4 jaar.

Idealiter zal er een vertegenwoordiger / hub zijn voor elk land, dat deel zal uitmaken van het

netwerk van patiëntenorganisaties, dat de ISSAID-vertegenwoordiger van de

patiëntenorganisatie wereldwijd zal communiceren en zal vertegenwoordigen bij ISSAID.

De patiëntenvertegenwoordiger moet worden georganiseerd en zal een rol spelen bij het

vormen van deze relatie met ISSAID.

Ook was er voor het eerst een gezamenlijke stand voor patiëntenorganisaties bij ISSAID, dat

PRINTO ook meedeed, zodat er een leuk, collectief gebied was voor nuttige materialen op

tafels en video's van de patiëntenorganisaties op een groot tv-scherm stonden .

De stand had ook een selfie-station met foto props, een banner met logo's van de

deelnemende patiëntenorganisaties en een graffitimuur voor mensen om hun gedachten te

schrijven over wat ze voor ogen hadden voor de toekomst van auto-inflammatoire ziekten.

Topcommentaar per telg uit de graffitimuur (midden brede poster aan de muur) zei:

# 1 onderwerp was Medicatie-meer behandelingen, meer toegang tot behandeling over de

hele wereld en medicijnvrije remissie

# 2 Snellere diagnose en meer toegang tot gespecialiseerde testen, biomarkers, genetica,

etc.

# 3 meer voorlichting, bewustwording en partnerschappen tussen Drs, pharma en

patiëntenorganisaties