Nieuws vert
 

Woord van het bestuur juni 2019

Met de zomer voor de deur schrijf ik weer een voorwoord voor deze nieuwsbrief. Voor mijn gevoel was het nog maar heel kort geleden dat ik het vorige voorwoord schreef.

Met KAISZ gaat het goed. We werken hard aan diverse projecten en boeken heel voorzichtig vooruitgang. We leggen contacten met externe deskundigen die ons graag weer verder op weg helpen. We hoeven niet altijd zelf het wiel uit te vinden.

Jullie hoeven dat ook niet. Er zullen vast wel zaken zijn waar je niet zo snel een oplossing voor weet. Neem gerust contact met ons op. Wij proberen mee te denken en kunnen misschien wel de oplossing aandragen. Een vraag kan gesteld worden via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Wat momenteel onze aandacht vraagt is de transitie van onze kinderen naar de volwassen poli’s in de ziekenhuizen. We weten dat dit een grote verandering is voor onze zieke kinderen, maar ook voor ons als ouders is dat een grote verandering. Vanaf het moment dat de overstap een feit is, sta je meer aan de zijlijn van het hele ziekte proces. Hoe ga je daar mee om en hoe weet je zeker dat jouw kind wel in staat is om het gesprek met de arts te voeren? Allemaal vragen waar wij als vereniging een antwoord op willen hebben.

KAISZ is ook heel benieuwd naar de ervaringen van ouders en kinderen die volop bezig zijn met de transitie. Wilt u deze delen? Binnenkort kunt u een enquête verwachten over de transitie.

Daarnaast is KAISZ bezig met een onderzoek naar de mogelijkheid van het volgen van een studie met een Wajong uitkering. Veel jongeren hebben hier problemen mee. Binnenkort hoort u meer hierover.

Inmiddels staat het nieuwe Huishoudelijk reglement van KAISZ op de website. Alle leden hebben hun goedkeuring hierop gegeven. Onze dank daarvoor.

Tot slot wenst het bestuur van KAISZ u allemaal een fijne zomerperiode toe. Laten we hopen op een mooie zomer met warm weer (tijdens het schrijven van dit stukje sneeuwde het nog).

Namens het bestuur

Hanny Weustenraad

Penningmeester KAISZ