Nieuws vert
 

Woord van het bestuur

Begin november hebben wij een goed bezochte informatiebijeenkomst gehad. Het was een zeer informatieve avond met onder andere een item over het sociale aspect van ziek zijn. Hoe gaat het op school, welke mogelijkheden zijn er voor ondersteuning. Ook kwamen de brusjes aan bod in deze lezing. Hoe ervaren zij een ziek broertje of zusje. Daarnaast waren er twee medische lezingen op het gebied van auto-immuun en auto- inflammatoire.  Het was ook de avond van de onthullingen.  We hebben de geheel vernieuwde website kunnen lanceren. Alle informatie is up to date en we hebben een geheel nieuwe digitale uitstraling.

Daarnaast is het prentenboekje Zeldzaam uitgereikt en daarmee is het ook gelijk te bestellen via onze website. De eerste reacties zijn zeer positief. Facebook KAISZ bestuur 4829Zeldzaam verteld op een positieve en leuke manier wat ziek zijn is en de gebeurtenissen in het ziekenhuis. Op deze manier geven we ouders en artsen een handvat om de jonge patiënt maar ook de jonge brusjes hiermee kennis te laten maken.  De leden van KAISZ hebben ondertussen een prentenboekje cadeau gekregen.

Als laatste hebben we de opbrengst  van de sponsoractie bekend kunnen maken en deze kunnen overhandigen aan Dr. Annet van Royen. De gehele opbrengst (€ 4.000,-)komt ten goede aan het onderzoek naar pijn en vermoeidheid bij kinderen met KAISZ. Laten we hopen dat dit een klein stukje bijdraagt aan het verbeteren van leven met KAISZ.

De afgelopen periode hebben ons ook een aantal berichten bereikt dat het niet goed gaat met de transitie in de academische ziekenhuizen. Ook het feit dat huisartsen niet goed op de hoogte zijn van een KAISZ aandoening is zorgelijk. Daarom gaat KAISZ onderzoeken of wij hier iets aan kunnen veranderen. Hier komen wij in 2018 op terug.

Tot slot wil ik nog even kort terugblikken op het afgelopen jaar. Het was een jaar met hoogtepunten, maar ook helaas met minder leuke punten. De hierboven genoemde sponsoractie en het lanceren van ons prentenboekje heeft het bestuur van KAISZ heel leuk gevonden. Minder blij werden we van het annuleren van de Challenge Day. Toch heeft deze annulering ook weer wat goeds gebracht. In 2018 gaat het bestuur weer vol goede moed verder met alle KAISZ werkzaamheden. Vindt u het leuk om ons daarbij te helpen? Dat kan, neem dan contact met ons op via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Rest mij u nog een hele fijne feestmaand toe te wensen en een gezond 2018.

Met vriendelijke groet,

Claudia van Hout

voorzitter