Nieuws vert
 

Toekomst van KAISZ

Zaterdag 7 oktober heeft het bestuur van KAISZ een bestuursdag gehad. Tijdens deze dag hebben  wij  uitgebreid gesproken over de toekomst van KAISZ. Middels dit artikel willen wij u op de hoogte brengen over hoe het bestuur de toekomst van KAISZ ziet.

KAISZ heeft drie doelen, namelijk:Facebook KAISZ bestuur 4749

  • Lotgenotencontact bevorderen
  • Belangenbehartiging onderhouden
  • Informatie geven

Al deze doelen staan los van elkaar, maar hebben wel raakvlakken. Het bestuur heeft uitgebreid over deze drie doelen gesproken en nieuwe plannen bedacht.

Lotgenotencontact

Het lotgenotencontact zoals dat in het verleden georganiseerd werd, activiteiten voor kinderen en ouders, zullen niet meer georganiseerd worden. Echter indien er een derde partij zich aandient dan  zal KAISZ aanschuiven bij de organisatie en hierin mee participeren.  KAISZ zal wel individueel lotgenotencontact aan gaan bieden. Ouders/kinderen kunnen contact opnemen met de ledenadministratie met het verzoek in contact te komen met een andere familie met een kind met dezelfde ziekte. Deze families worden gekoppeld zodat zij zonder inbreng van KAISZ verder informatie kunnen uitwisselen. 

KAISZ gaat voor ouders en kinderen onderzoeken of er behoefte en of het mogelijk is  een dag aan te bieden waarbij in de praktijk brengen van het overweg kunnen met de ziekte, het accepteren van de ziekte op de voorgrond komt te staan. Het Reumafonds biedt dit in de vorm van Reuma Uitgedaagd, maar omdat de KAISZ aandoeningen daar niet voldoende bij aansluiten wil KAISZ dit op KAISZ niveau gaan ontwikkelen. Onder de werknaam “KAISZ daagt uit” gaat het bestuur van KAISZ onderzoeken of hier behoefte aan is en wat de inhoud van zo’n dag precies moet zijn.

Belangenbehartiging

De belangenbehartiging zal zich met name toespitsen op twee groepen, nl. auto- immuun en auto-inflammatoire. Middels de besloten facebook groepen is hiermee al een start gemaakt, maar zal de behartiging verder uitgebreid gaan worden.                                                                                                    Een ander speerpunt wordt het geven van informatie over de ziekten aan huisartsen. Veel huisartsen zijn niet voldoende bekend met de zeldzame KAISZ aandoeningen. KAISZ wil proberen meer bekendheid te kweken onder deze groep artsen zodat huisartsen meer een onderdeel wordt in de behandeling van KAISZ kinderen.

Informatie

De nieuwe website is gelanceerd  Het bestuur van KAISZ heeft besloten het gesloten ledengedeelte op te heffen omdat hier niet voldoende gebruik van gemaakt werd. De informatie over de diverse KAISZ aandoeningen is  geüpdatet en vernieuwd. We hopen in de toekomst de plek te worden waar ouders en kinderen alle informatie die ze nodig hebben te kunnen vinden.

Op 3 november heeft   KAISZ het prentenboekje “Zeldzaam” gepresenteerd.  Dit boekje is met name geschikt voor de jonge patiënten om meer duidelijk te maken wat het inhoud om ziek te zijn en de jonge brusjes bekend te maken met de aandoening. Daarnaast zal er gekeken worden of het mogelijk is om het boekje bij bibliotheken onder de aandacht te brengen.

Bovenstaande plannen zullen vertaald gaan worden naar diverse werkzaamheden. Het bestuur is echter wel van mening dat we dat niet alleen kunnen. We zijn dan ook naarstig op zoek naar ouders/jongeren die het leuk vinden om ons daarbij te ondersteunen. Eventueel zou dit kunnen uitgroeien tot een functie binnen het bestuur. Mocht u over één van deze activiteiten willen meepraten neem dan contact op met Claudia van Hout, Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.