Nieuws vert
 

Van oud naar nieuw (auto inflammatoire)

Novartis en Sobi: Ook dit jaar werken we weer samen met verschillende farmaceutische bedrijven aan het bekendheid geven van zeldzame auto inflammatoire ziektes door middel van informatieboekjes, voorlichting etc.

Tips voor een gezondere toekomst: Dit boekje is in samenwerking met Sobi en Autoinflammatory.org in het Nederlands vertaald voor alle Kineret-gebruikers. Heb je belangstelling? Mail dan naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Autoinflammatory rare board advisory: (Dit is een Europees Autoinflammatory netwerk dat bestaat uit verschillende organisaties, onder andere KAISZ, leidend door Novartis.) Vorig jaar hebben we ons gefocust op de meningen van patiënten met een auto inflammatoire ziekte. Hier volgt nog een bijdrage op. Ook dit jaar zullen er nieuwe projecten volgen op dit gebied.

ENCA: KAISZ zal ook onderdeel blijven van dit bestuur en zal zich focussen op de stem van de patiënten ten opzichte van de artsen. Net zoals voorgaande jaren zal ENCA onderdeel zijn van PreS.

Facebook groep van Autoinflammatory: We zijn nog steeds een groeiende groep die veel informatie deelt met soortgelijke groepen om ervoor te zorgen dat de informatie ten alle tijden up to date blijft. We hebben inmiddels al 79 leden.

Artsen: Samenwerken blijft altijd belangrijk, vooral ook als je een zeldzame ziekte hebt, daarom is het ook belangrijk dat we weten welke artsen gespecialiseerd zijn in Auto inflammatoire ziektes. Doordat we het willen uitbreiden helpen we graag aan het verspreiden van informatie aan artsen die niet bekend zijn met deze ziekte.

BBQ: Vorig jaar is de BBQ door de regen afgelast maar in 2018 staat de datum vast op zaterdag 18 augustus, bij regen wordt het de 19de.

Congressen: Congressen waar we deel aan gaan nemen zullen zijn: EULAR, ENCA PreS en op afstand: PreS Jerusalem (deze is volledig over Autoinflammatory).

Zeldzame Ziektendag: 28 Februari Rare disease day. Het thema van dit jaar is: Betrokkenheid van patiënten is essentieel voor effectief onderzoek.

Wij als bestuur van KAISZ hebben meerdere presentaties en blauwe lintjes (zoals voorgaande jaren) klaar liggen voor die dag. 2018 zal het jaar zijn dat we met zijn allen samenwerken om ervoor te zorgen dat een zeldzame ziekte niet meer betekent dat je er alleen voor staat. Medische onderzoeken over deze ziekten zullen in Jip en Janneke taal bij de patiënt komen zodat het voor iedereen begrijpelijk is. We zullen ook werken aan de toekomst waar onze kinderen meer een eigen stem zullen krijgen over hun ziekte.

februari 2018