Nieuws vert
 

Projecten van KAISZ

Komend jaar zal KAISZ met de volgende projecten aan de gang gaan.

1 op 1 lotgenotencontact: In de praktijk is gebleken dat het organiseren van contactdagen voor lotgenoten vrij moeilijk is. Veel gezinnen hebben in het weekend al allerlei activiteiten op het programma staan en hebben hier niet zo’n behoefte aan. Voor anderen is de drempel om elkaar te ontmoeten nog wat te hoog. Toch is bekend dat er wel behoefte is aan lotgenotencontact. Ouders die graag met andere ouders, waarvan de kinderen dezelfde ziekte hebben, ervaringen willen uitwisselen. Daar hoeft niet perse een ontmoeting bij  te horen. Ook de kinderen/jongeren hebben wel behoefte aan onderling contact, maar durven de confrontatie met elkaar in eerste instantie niet aan te gaan. KAISZ begrijpt dit en wil ouders/kinderen met elkaar in contact brengen zonder dat daar de verplichting van een ontmoeting bij zit. Vindt u het leuk om hierover mee te denken, stuur een mailtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Van KAISZ naar VAISZ: Vanuit het land is de vraag van volwassenen met een onder KAISZ vallende ziekte binnen gekomen of het ook mogelijk is om je aan te sluiten bij KAISZ. Omdat wij ons richten op kinderen is dat tot op heden niet mogelijk. Ook artsen (ook vanuit Belgie)hebben deze vraag bij ons neergelegd.Het bestuur van KAISZ wil dan ook onderzoeken of het mogelijk is om een aparte afdeling voor volwassenen met een KAISZ aandoening op te zetten. Lijkt het u leuk om daarover mee te denken neem dan contact op met Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

KAISZ transitie: De transitie van de KAISZ kinderen naar de artsen die volwassenen behandelen verloopt in ieder ziekenhuis anders en verloopt ook niet altijd even soepel. KAISZ krijgt dit regelmatig terug van ouders die tegen problemen aanlopen. KAISZ wil graag onderzoeken hoe verschillende ziekenhuizen hier mee omgaan en proberen al het goede, want er gaat ook heel veel goed, landelijk in te laten voeren. Als overal in het land de transitie op dezelfde manier verloopt, biedt dit duidelijkheid aan onze kinderen. Wil jij een bijdrage leveren aan dit project neem dan contact op met Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

KAISZ uitgedaagd: om kinderen goed te leren omgaan met hun ziekte wil KAISZ kijken of we een programma kunnen ontwikkelen om ze hierbij te helpen. Deze programma’s bestaan al voor volwassenen en jong volwassenen met reuma. Dit kan je voor de kinderen met een KAISZ aandoening niet zomaar overnemen, omdat de KAISZ aandoeningen toch wel heel anders zijn.

Belangstelling voor dit project? Neem contact op met Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

februari 2018