Nieuws vert
 

Woord van het bestuur

Januari loopt al weer op zijn eind en het is hoog tijd om een nieuwsbrief te schrijven. Dit keer een nieuwsbrief van de vice voorzitter. Claudia, onze voorzitter, is voor langere tijd uitgeschakeld en ik neem haar taken voorlopig over. Vanaf deze kant wensen we Claudia veel beterschap.

KAISZ is een nieuwe weg ingeslagen en zal in de toekomst met projecten gaan werken. In december hebben we als bestuur de projecten verdeeld over de bestuursleden. Spannend om op deze manier te gaan werken, maar we hebben er met z’n allen veel vertrouwen in. Mocht u belangstelling hebben om mee te denken met een project, meldt je gerust aan. Meer informatie hierover in deze nieuwsbrief.

Op de valreep van 2017 heeft u als lid van KAISZ allemaal het prentenboekje Zeldzaam ontvangen. Wij zijn heel nieuwsgierig wat u er van vindt. Het was één van de langer lopende projecten van KAISZ en wij zijn er heel trots op. U ook? Wij horen dat graag van u. (Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.)

Heeft u ook al een kijkje genomen op de nieuwe website? Een website onderhouden is best wel een klus, maar met behulp van onze webmaster Arno lukt dat prima. Van u horen we graag wat u nog mist en wat uw wensen zijn. Wie weet kunnen we daar op korte termijn wel iets mee. (Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.)

28 februari 2018 is er weer de Zeldzame Ziekte Dag. Vorig jaar hebben we iedereen een kaartje gestuurd om jullie daarop te attenderen. Dit jaar vragen we jullie om zelf initiatieven te nemen om de zeldzame KAISZ aandoeningen onder de aandacht te brengen van jullie naasten. Hoe dat kan? Kijk op de website voor suggesties.

Hanny Weustenraad

Vice voorzitter KAISZ

februari 2018