JEUGDREUMA; SAMEN VOORUIT!

 WKZ

Op 9 mei zal er in het WKZ een publieke lezing zijn genaamd Jeugdreuma: samen vooruit. Jeugdreuma is een verzamelnaam voor verschillende ziektebeelden. Zij hebben met elkaar gemeen dat er sprake is van een chronische gewrichtsontsteking. In de afgelopen tien jaar hebben we enorm veel geleerd over de kenmerken van de ontsteking. Hierdoor zijn de behandelopties sterk toegenomen. Deze kennis zal bovendien leiden tot nieuwe behandelstrategieën in de toekomst. Maar er is nog veel te onderzoeken en te ontdekken over deze ziekte. Tijdens deze publiekslezing laten we onder meer zien hoe we in het WKZ, door onderzoek, de zorg voor kinderen met jeugdreuma continu verbeteren. 

 

De onderwerpen: 

> We gaan dieper in op de behandeldoelen rond jeugdreuma anno 2017. 

> We vertellen hoe we onderzoeksresultaten toepassen in de behandeling van jeugdreuma. 

> We bespreken, samen met de kinderen en hun ouders, welke rol zij spelen in al deze zaken.  

> Patiënten en hun ouders vragen én krijgen bovendien een steeds belangrijkere rol in de onderzoeksagenda.

 

Meer informatie: http://www.hetwkz.nl/nl/Subsites/Publiesklezing-WKZ/Jeugdreuma;-samen-vooruit

april 2017

ENCA Vlogwedstrijd

 

Hallo kinderen/jongeren met JIA of een KAISZ aandoening in Europa,

 

Ben je tussen de 6 en 18 jaar oud? En heb je JIA of een KAISZ aandoening? En ben je een enthousiaste vlogger? ENCA (Europees Netwerk voor Kinderen met Artritis) daagt je uit een korte video te maken waarin je aan iedereen laat zien dat je zeker wel plezier kunt hebben ondanks je eventuele beperkingen. Je kan fantastische prijzen winnen!

 

Het gaat als volgt:

 

> Er zijn twee leeftijdscategorieën: 6-11 jaar en 12-17 jaar. Elke categorie krijgt 1 winnaar

> Je maakt een video van 2 minuten lang waarin je laat zien dat je plezier hebt, ondanks je ziekte

> De video moet een MP$-bestand zijn

> Inzending voor 15 juli 2017 voorzien van naam, leeftijd, land en type aandoening. 

 

De winnaar uit de jongste leeftijdscategorie mag een prijs kiezen ter waarde van € 200,- en de winnaar uit de oudste categorie mag een prijs ter waarde van € 300,- kiezen. Daarnaast worden de winnaars met één ouder uitgenodigd deel te nemen aan de ENCA conferentie in september in Athene. Jouw video wordt gepubliceerd op YouTube, de website en de Facebookpagina van ENCA.

 

Inzendingen kun je mailen (via We Transfer bv) naar This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

 

Heel veel Succes!!!

april 2017

 

No Isolation maar mee doen

 

Communiceren met klasgenoten op school, met familie of met vrienden is zo belangrijk voor kinderen met een chronische ziekte. Het is alleen niet altijd mogelijk door de ziekte. Er is nu een nieuwe manier om dit mogelijk te maken.

 

AV1 dient als de ogen, oren en stem van de leerling in de klas, op de dagen dat hij of zij niet fysiek aanwezig kan zijn op bijvoorbeeld school. De leerling bestuurt de robot vanaf een smartphone of tablet. Daardoor heeft hij of zij zelf de regie.

 

Voor meer informatie of AV1 verwijzen wij u door naar hun website: https://www.noisolation.com/nl/av1/

april 2017

medicine-1325116-639x479 1Goed nieuws bericht Canakinumab /Ilaris

 

Het geneesmiddel Ilaris is vanaf april 2017 ook beschikbaar voor patiënten met SJIA, CAPS, TRAPS, HIDS en colchicine-resistente FMF. Wel moet hier een kanttekening bij gemaakt worden. Vanwege de hoge kosten voor dit medicijn wordt het medicijn alleen voorgeschreven als laatste redmiddel.

 

Desondanks is het een goed bericht voor een aantal patiënten met een van deze aut inflammatoire aandoeningen.

April 2017 in samenwerking met dr J. Frenkel Reumatoloog WKZ Utrecht

 

Algemene Ledenvergadering 2016

 

logo KAISZOp 10 maart 2017 is de algemene ledenvergadering van KAISZ geweest.

 

Op deze openbare vergadering heeft het bestuur van KAISZ haar plannen voor het aankomende jaar toegelicht. Een van de grote plannen zijn de Challenge Day op 7 oktober 2017 en het uitbrengen van het prentenboekje voor de jongste kinderen. Daarnaast is het afgelopen jaar besproken. Welke activiteiten en werkzaamheden heeft het KAISZ bestuur ondernomen.  De verschillende jaarstukken zijn ook besproken deze zijn nu leesbaar voor onze leden op het speciale ledengedeelte. 

 

maart 2017

Nieuwsbrief aanmelden