Oproep !!!!

 

 

KAISZ is benaderd door de NVLE. Zij willen heel graag in contact komen met gezinnen die een zoon of dochter hebben met een KAISZ aandoening. Wat betekent dit voor het gezin? Hoe gaan ze hiermee om? Hoe is het voor de ouders? Kortom de impact voor het hele gezin. Wilt u mee werken aan dit artikel meld u dan via This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

maart 2017

5,2 miljoen naar behandeling op maat voor Jeugdreuma

 

Reumaonderzoek

Op 17 februari 2017 maken het Reumafonds, ZonMw en de Canadian Institutes of Health Research (CIHR) bekend in welk Nederlands-Canadees reuma-onderzoek zij gezamenlijk 5,2 miljoen euro (8 miljoen Canadese dollar) investeren. Het onderzoek dat de subsidie toegekend krijgt, wordt uitgevoerd in een uniek internationaal netwerk van Nederlandse en Canadese onderzoekers onder de naam: UCAN CAN-DU. Dit onderzoek moet een personalized medicine behandeling van kinderen met jeugdreuma mogelijk maken. De ambassadeur van Canada in Nederland, Sabine Nölke, heeft vanmorgen aan een delegatie van de onderzoekers de cheque overhandigd.

 

Samenwerking CIHR, ZonMw en Reumafonds
In 2016 daagden CIHR, ZonMw en het Reumafonds samen wetenschappers uit tot een onderzoeksvoorstel te komen dat in vijf jaar tijd de basis legt voor een nieuwe aanpak van ontstekingsreuma. Personalized medicine was daarbij het sleutelwoord. Henk Smid, directeur ZonMw: ‘Bij de behandeling van reuma gaat het om kostbare geneesmiddelen met een zeer krachtige werking, maar ook vaak met ernstige bijwerkingen. Wij willen daarom in de reumatologie personalized medicine stimuleren, behandeling op maat.'

lees meer

 

Belastingvoordelen voor mensen met een ziekte of beperking

 

Iederin logoPERSBERICHT


Utrecht, 9 februari 2017


Het kan nog steeds: zorgkosten terug via de belasting

 

Leven met een ziekte of beperking brengt extra kosten met zich mee. Bijvoorbeeld voor zorg, vervoer, hulpmiddelen of extra gezinshulp. Die kosten zijn voor een deel nog steeds aftrekbaar via de belasting. De website Meerkosten.nl legt heel precies uit hoe dat moet. Daarnaast geeft de website uitleg over andere regelingen die het inkomen extra ondersteunen.   

 

In begrijpelijke taal geeft Meerkosten.nl uitleg over het invullen van de belastingaangifte 2016. Rekenvoorbeelden verduidelijken hoe u gemaakte kosten terug kunt verdienen. Dat kan soms oplopen tot honderden euro’s. Hoe hoog het bedrag is dat u terug kunt krijgen, hangt af van uw zorgkosten, uw inkomen en het inkomen van een eventuele fiscale partner.

 

Dubbel voordeel

Aangifte doen loont vaak dubbel. U krijgt namelijk niet alleen belastinggeld terug. Door de aftrek wordt uw inkomen voor de berekening van eigen bijdragen voor zorg, hulp of voorzieningen lager. Daardoor gaan ook die eigen bijdragen naar beneden. Mogelijk krijgt u ook meer zorgtoeslag of huurtoeslag.

 

Meer belastingvoordelen

Meerkosten.nl geeft niet alleen informatie en praktische tips over de aftrek via de aangifte inkomstenbelasting, maar ook over andere belastingvoordelen zoals de jonggehandicaptenkorting, de extra startersaftrek voor ondernemers met een arbeidshandicap, de aftrek van premies voor lijfrentes voor een gehandicapt (klein)kind en nog veel meer

Meer informatie

31 maart tot 3 april 2017 vakantie Disneyland Parijs


Peterpan

Voor deze reis kan niet meer aangemeld worden

Wat zou jij er van vinden om een 4 dagen geheel verzorgend met leeftijdsgenoten naar Euro Disney te gaan? Even met lotgenoten genieten van een paar heerlijke dagen. Het kan van 31 maart tot 3 april. Voor deze reis hoef je alleen zakgeld mee te nemen want de reis in geheel kosteloos.

 

De Peterpan vakantieclub bied deze reis aan voor jongeren in de leeftijd van 13 tot 16 jaar met een KAISZ aandoening. De Peterpan vakantieclub is een organisatie opgezet door vliegmaatschappij Transavia en heeft als doel kinderen met een ziekte een geheel verzorgende vakantie aan te bieden. De reizen worden dan ook geheel georganiseerd en begeleid door medewerkers van Transavia. Zij werken vervolgens ook samen met Nederlandse touroperators. 

 

De begeleiders die mee gaan met deze reis worden van te voren goed op de hoogte gebracht van wat zij kunnen verwachten. Ook worden zij geïnformeerd waar zij rekening mee moeten houden op de reis. Hier zal KAISZ ook zijn bijdrage inleveren omdat wij het belangrijk vinden dat de begeleiders goed op de hoogte zijn van de aandoeningen.De reis vind plaats in de schoolperiode maar dat is geen enkel probleem. Als jongeren met deze organisatie mee gaan dan doen scholen over het algemeen niet moeilijk om een week vrij te geven.

 

Wil jij graag mee met deze vakantie meld je dan zo snel mogelijk aan want er zijn maar beperkte plaatsen en vol=vol.In eerste instantie vul je het aanmeldingsformulier in en er zal vervolgens door Peter pan vakantieclub contact met je worden opgenomen om de verder intake te doen. KAISZ heeft geen invloed op de aanmeldingen.

Je kunt je aanmelden via: https://e.transavia.com/3/4/186/2/cfs3NQPjM1TsS8cvY4XWYR3K1MtF-0YkEosuuRPy19rak0gtQvzat35xPubzdyYp 

 

Mocht je nog vragen hebben neem dan gerust contact met ons op via This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.  . Wij wensen je alvast een top vakantie toe. 

AMC vragenlijst brusjes 

 

Het AMC is onderzoek aan het doen naar de broertjes en zusjes (brusjes) van kinderen met een chronische aandoening. Zij willen de behoefte van deze brusjes in kaart brengen en zo de zorg verbeteren. Om dit te kunnen doen hebben zij een vragenlijst opgesteld en verzoeken zij om deze in te vullen. 

 

Wil jij een bijdrage leveren om de zorg voor brusjes te verbeteren vul dan de vragenlijst in. 

https://www.opkoersonline.nl/vragenlijst/brussen/ 

Nieuwsbrief aanmelden