Bijpraten voorzitter januari 2017 

 

logo KAISZDit jaar moet het jaar worden dat er een groot onderzoek gaat komen naar pijn en vermoeidheid bij kinderen met een KAISZ-aandoening. Pijn en vermoeidheid zijn de meest gehoorde klachten binnen onze patiëntengroep. Dit zijn ook de klachten waar de meeste kinderen mee moeten dealen.  Daarom vinden wij dat hier meer inzicht in en een behandelmethode voor moet komen. Het onderzoek staat in de startblokken nu alleen nog de financiering.

 

Ook wordt het dit jaar het jaar van bekendheid geven aan de aandoeningen. Het blijft een feit dat men iedere keer te horen krijgt dan men de aandoening niet kent, uitleg moet geven over de aandoening of een verklaring waarom iets nodig is of niet kan. Doormiddel van aandacht te vragen voor Zeldzame ziekten dag en de Challenge Day 2017 hopen we de KAISZ-aandoeningen meer op de kaart te zetten.

 

Om meer begrip te krijgen zal het prentenboekje over KAISZ aandoeningen dit jaar verschijnen. De eerste karakter tekeningen zijn gemaakt en dat belooft veel goeds. Het boekje moet eraan bijdragen dat ook de jongste kinderen onder ons maar ook de jongere broertjes en zusjes begrijpen wat het is om een KASIZ aandoening te hebben. De presentatie van het boekje zal gelijk vallen met de Challenge Day 2017 en zal plaats vinden op 7 oktober 2017. Gaande het jaar zullen wij u op de hoogte houden van de vorderingen.

 

Vanaf dit jaar kan u het kind ook belonen voor een topprestatie. Onze kinderen maken helaas door de behandeling minder leuke momenten mee. Het is nu eenmaal nodig maar het is fijn als u  als ouders zijnde het kind daarna kan belonen. Wij zijn benaderd door de organisatie Franniez die een nieuw beloningssysteem heeft ontwikkeld voor onder andere KAISZ-aandoeningen. Wij vinden het belangrijk dat het systeem verkrijgbaar is in de meeste academische ziekenhuizen waar de kinderen worden behandeld. Het systeem is nu verkrijgbaar in onder andere het Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht , UMCG Groningen en het UMC Radboud te Nijmegen. Vraag bij uw behandeld arts naar dit systeem. In deze nieuwsbrief vind u meer informatie.

 

Met vriendelijke groeten,

Claudia van Hout

Voorzitter

Sponsoracties voor onderzoek naar KAISZ aandoeningen

 

28 februari 2017 is de Zeldzame ziekten dag. Tijdens deze dag wordt er aandacht gevraagd voor de zeldzame aandoeningen waaronder alle KAISZ aandoeningen. Tevens is deze dag het startschot voor een grote sponsoractie voor onderzoek naar KAISZ aandoeningen. Deze actie loopt door tot 7 oktober en zal eindigen met een grote slotdag, de zogenaamde Challenge Day 2017.

 

Wat is de bedoeling?

We roepen iedereen  op om in het hele land sponsoracties op touw te gaan zetten.  Dit kunnen  KAISZ kinderen zelf doen, maar ook de vaders en moeders, opa’s en oma’s, scholen, sportverenigingen, artsen, fysiotherapeuten, etc.

De actie stopt op de Challenge Day 2017 (7-10-2017), een gezellige dag die in het teken zal staan van  grenzen verleggen. Op deze dag zijn leden en niet leden welkom om met elkaar een uitdaging aan te gaan. Uiteraard zijn alle belangstellenden welkom. De uitdaging wordt in diverse leeftijdscategorieën georganiseerd. Daarnaast zal er een informatiemarkt gehouden worden en zullen er kraampjes zijn waar verschillende zaken gekocht kunnen worden. De opbrengst zal voor het onderzoek naar de KAISZ aandoeningen gaan. Iedereen die in het land een sponsoractie georganiseerd heeft en die het leuk vind om de cheque persoonlijk te komen overhandigen, wordt uitgenodigd om met een delegatie naar de Challenge Day te komen.

 

Je kan je sponsoractie aanmelden via www.kaisz.nl. Op de site vind je een hele Challenge Day pagina. Daar kan je ook allerlei ideeën voor sponsoracties vinden. Je hoeft dus niet zelf het wiel uit te vinden.  Ook kan je meer lezen over het onderzoek. Regelmatig zal er nieuwe informatie op deze pagina geplaatst worden zodat iedereen kan zien welke acties er lopen.

 

Doet u ook mee? Wij zouden het in ieder geval heel erg leuk vinden. En noteer de datum 7-10-2017 alvast in uw agenda.

De Franniez 

 

FranniezDe Franniez is er voor chronisch zieke kinderen in de leeftijd van nul tot achttien jaar. 

 

Het Franniez verzamel / beloningsysteem bestaat uit een spiraal en treden. Een kind dat chronisch ziek is en vaak in het ziekenhuis behandeld moet worden kan zo'n spiraal krijgen. Voor elke behandeling krijgt het kind een trede. Op deze manier wordt het kind beloond voor zijn doorzettingsvermogen en tot presentatie. 

 

Naast dat Franniez bestaat uit een spiraal zit er ook een geheime code bij die toegang geeft tot een digitaal dagboek. Dit is een persoonlijk dagboek waar alleen het kind en ouders toegang tot hebben. 

 

Het systeem is in vele ziekenhuizen verkrijgbaar bij de zorgverlener. Vraag er dus naar bij de behandeld arts. Omdat KAISZ-kinderen veel al in de academische ziekenhuizen behandeld worden hebben wij gekeken waar het op dit moment verkrijgbaar is. De volgende academische centra doen mee: Het Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht, UMCG Groningen en het Radboud UMC. 

 

Het Franniez systeem is ontwikkeld door Kinderfonds Franniez. De stichting heeft geen winstoogmerk en probeert hiermee het leven van deze groep kinderen en hun omgeving meer zwaar te maken. 

 

Meer informatie: https://www.franniez.nl/

 

Waarschuwing: pneumokokkenvaccinaties bij CAPS


Er zijn in het afgelopen jaar uit verschillende centra meldingen binnen gekomen van mensen (kinderen en volwassenen) die met heftige ontstekingsverschijnselen hebben gereageerd op inenting tegen pneumokokken (Streptococcus pneumoniae).WKZ

Er zijn verschillende typen vaccins tegen pneumokokken.
1: vaccins met kapselsuikers van 23 verschillende pneumokokkenstammen, zogenaamde polysaccharidenvaccins, bijv. Pneumo 23®
2 vaccins waarin kapselsuikers van verschillende pneumokokkenstammen aan eiwit zijn gekoppeld, zogenaamde conjugaatvaccins, bijv. Prevenar® en Synflorix® dat in het zuigelingenvaccinatieprogramma wordt gebruikt.

Bij CAPS-patienten zijn zowel na polysaccharidenvaccins als na conjugaatvaccins heftige reacties beschreven.
Wij raden daarom aan om deze vaccins uitsluitend toe te dienen als daartoe na grondig overleg met een expert op het gebied van CAPS is besloten.

 

 

Bron: UMCU-WKZ dr. J. Frenkel ( reumatoloog / Immutoloog)

 

meer informatie (engels artikel) : http://acrabstracts.org/abstract/severe-inflammation-following-vaccination-against-streptococcus-pneumoniae-in-patients-with-cryopyrin-associated-periodic-syndromes/ 

Vergoedingen en regels hulpmiddelen en WMO 2017: wat verandert er? 

 

Het is 2017. Wat betekent dit voor de vergoedingen en regels rondom hulpmiddelen in de WMO en zorgverzekering? Wat is er veranderd? We zetten het voor je op een rij.

Veranderingen 2017 rond hulpmiddelen op een rij:

 

> Eigen bijdrage WMO verlaagd

Als je een vergoeding aanvraagt voor een hulpmiddel bij het WMO-loket van jouw gemeente, kan het zijn dat je een eigen bijdrage betaalt. Het verschilt per gemeente of je een eigen bijdrage moet betalen voor jouw hulpmiddel en ook de hoogte kan verschillen per gemeente. Het maximum dat je betaalt aan eigen bijdrage, is in 2017 verlaagd ten opzichte van vorig jaar

 

> Gemeenten krijgen minder budget voor WMO

De budgetten bij gemeenten voor de WMO zijn dit jaar lager dan in 2016. In heel Nederland is in totaal voor 179 miljoen euro minder beschikbaar voor ondersteuning om zelfstandig te wonen, zoals een hulpmiddel. De afgelopen jaren besteedden gemeenten al minder aan zorg en WMO

 

> Basiszorgverzekering vergoedt dezelfde hulpmiddelen als in 2016 De hulpmiddelen die in 2016 werden vergoed vanuit de basisverzekering, worden dat ook in 2017. Op het gebied van vergoedingen van hulpmiddelen bij een bewegingsbeperking is namelijk niets veranderd in de basisverzekering

 

> Vergoeding hulpmiddel via aanvullende verzekering kan veranderd zijn. Ieder jaar veranderen zorgverzekeraars wel iets in de vergoedingen van zorg en hulpmiddelen in de aanvullende verzekering. Of dat ook voor jouw zorgverzekeraar en pakket geldt, kan je navragen bij jouw verzekeraar of lezen in de polis die hebt ontvangen.

 

 

Meer informatie: https://www.scouters.nl/nieuws/vergoedingen-en-regels-hulpmiddelen-en-wmo-2017-verandert-er/?utm_content=buffer99d1d#eigen 

 

Nieuwsbrief aanmelden