Jongerenvakantieweek Youth-R-Well

 

Youth-R-WellEen onvergetelijke, leerzame en bovenal een gezellig vakantieweek organiseren: dat is wat Youth-R-Well de laatste vijf jaar heeft gedaan en in 2017 wederom gaat doen! Voor jongeren met reuma die deze vakantieweek met elkaar zo hard verdienen, organiseert Youth-R-Well een jongerenvakantieweek op Texel. Even een weekje op vakantie, een weekje met andere jongeren die ook reuma hebben, waar even niks uitgelegd hoeft te worden, waar geleerd wordt van elkaar, maar waar bovenal veel plezier wordt beleefd! 

 

Wanneer
De Jongerenvakantieweek zal plaatsvinden in week 32, van vrijdag 4 augustus tot en met vrijdag 11 augustus 2017.

Deelnemers
De deelnemers zijn 13 t/m 15 jaar oud en hebben een vorm van reuma. Ze zijn enthousiast en gemotiveerd om de Jongerenvakantieweek tot een onvergetelijke vakantie te maken.

In geval van meer dan dertien kandidaten, zal de werkgroep een selectie moeten maken. Zij zullen zich richten op jongeren die relatief veel hinder ondervinden van de reuma en weinig financiële mogelijkheden hebben om op vakantie te gaan. Mocht je niet geselecteerd worden, kun je volgend jaar nogmaals aanmelden; dat is echter geen garantie om mee te kunnen.

Meer informatie

Chronisch ziek en toch passend onderwijs? Het kan!!

Chronisch of langdurig ziek en dan passend onderwijs krijgen.
Wat houdt dat eigenlijk in? Wat betekent dat voor de organisatie van de school, de ouders en het kind?
Dit is het verhaal van Laurens. Een jongen van 10 jaar, met een chronische ziekte. Wat in zijn geval onder andere betekent dat hij elke maand minimaal 1 week ziek is. Koorts en extreme vermoeidheid zijn symptomen. Hij kan dan onmogelijk naar school.

Webcam in de klas
De oplossing van de school? Die beperkte zich aanvankelijk tot het mailen van het huiswerk. Toch heeft Laurens nu, in de weken dat hij thuis moet blijven, ook de mogelijkheid om thuis vanaf zijn laptop via KlasseContact van KPN mee te kijken en te luisteren in de klas. Hij kan op die manier zelfs vragen stellen aan de leerkracht en meedoen met groepsopdrachten.

Waarom dit een succes werd?
De ouders van Laurens hebben de mogelijkheid om ook zelf te investeren in de zorg voor hun zoon op school. Zij hebben, om te bepalen welke ondersteuning er op school allemaal mogelijk is, zelf expertise ingewonnen bij bijvoorbeeld artsen, patiëntenorganisaties en de gemeente. Alle kennis die de ouders vergaren over de ziekte, de zorg die daarbij past en de oplossingen die denkbaar zijn voor de schoolsituatie, delen ze met de school. Daarbij maakt de leerkracht van Laurens, meester Peter, tijd vrij om mee te denken. Samen zijn ze tot een voor iedereen passende oplossing gekomen.

Lees meer

Bijpraten met de voorzitter

 

logo KAISZIn november stond onze jaarlijkse bestuursdag op de agenda. Het gebak stond klaar op tafel. Wij, als bestuur, hadden wat te vieren: de subsidieaanvraag voor het voorleesboekje is gehonoreerd door het Reumafonds! Eindelijk komt er een boekje, speciaal voor de jongste kinderen over deze aandoeningen, maar dan wel met een positieve insteek. Het proces tot ontwikkeling is ook direct van start gegaan en we gaan er voor dit boekje in het najaar aan u te kunnen presenteren.

 

Daarnaast was de sponsordag een groot gespreksonderwerp. Er is in Nederland veel aandacht voor de klassieke vormen van reuma, daar worden ook de nodige onderzoeken naar gedaan. Dit is natuurlijk hartstikke goed maar helaas worden de KAISZ-aandoeningen vergeten. Daarom gaan wij als vereniging een sponsordag organiseren. Wij proberen zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar KAISZ-aandoeningen en daarnaast  proberen we bekendheid te geven aan de zeldzame vormen van reuma bij kinderen. De plannen worden nu gemaakt en het komende jaar zullen wij u meer informeren en eventueel u om hulp vragen.

 

Mocht u zelf ideeën hebben voor sponsoren of donateurs, bijvoorbeeld via uw werk of de school van uw kinderen, dan staan wij daar uiteraard voor open. Stuur uw ideeën naar This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. .  

 

U zal het in veel nieuwsbrieven deze maand tegenkomen, ook ik ontkom er niet aan om even terug kijken naar het afgelopen jaar. Zo hebben we twee mooie reizen mogen verzorgen voor de kinderen in samenwerking met stichting Peter Pan. In totaal hebben we dit jaar zo’n 55 kinderen een onvergeeflijke stedentrip of vakantieweek mogen geven. Daarbij zijn echt contacten voor het leven gesloten. Peter Pan is een mooie organisatie en daarom is het prachtig dat zij dit jaar 25 jaar bestaan.

 

Een ander mooi project is de Fun Challenge Day geweest. Hier hebben we geprobeerd om grenzen bij de kinderen wat te verleggen door middel van workshops. De ouders zijn in gesprek gegaan met een ervaringsdeskundige. Dit verhaal heeft op een positieve manier veel losgemaakt. Ook is het thema loslaten veel aan bod gekomen. Het is natuurlijk niet makkelijk om een chronisch ziek kind los te laten. Wij kunnen stellen dat het een geslaagde dag is geweest

lees meer

Mantelzorgwaardering

 

Kinderen met een KAISZ-aandoening vragen over het algemeen meer zorg dan andere kinderen. Het is nu eenmaal een feit dat deze kinderen net even wat meer ondersteuning en begeleiding nodig hebben bij de dagelijkse dingen dan andere kinderen.

Ouders/verzorgenden,  die deze zorg geven en daarvoor geen vergoeding krijgen vanuit bijvoorbeeld een PGB, kunnen in aanmerking komen voor een Mantelzorgwaardering. Deze wordt verstrekt door uw gemeente. De regels voor verstrekking van deze waardering is bij elke gemeente anders. Maar over het algemeen wordt er gekeken naar het aantal uren dat er zorg wordt verleend en er moet een (chronische) aandoening zijn. Ook de vergoeding is per gemeente verschillend. De ene gemeente geeft een VVV-bon en de andere een geldbedrag.

 

Het kan dus de moeite waard zijn eens contact op te nemen met uw gemeente om te informeren of u ook gebruikt kunt maken van deze mantelzorgwaardering. Mocht u gebruik kunnen maken van deze regeling, dan zult u een formulier moeten invullen. Deze moet wel voor 31 december 2016 binnen zijn bij uw gemeente. 

 

December 2016

Informatieavond

 

WKZKAISZ-aandoeningen blijven lastige ziekten en kennen nog veel vraagtekens. Dit bleek ook uit de gehouden informatieavond van 25 november. Deze avond had als leidraad pijn en vermoeiend. Dit zijn veel gehoorde klachten bij de kinderen en zorgen voor beperkingen. Lange schooldagen zijn lastig en mee doen met sporten en bewegen vraag veel van de kinderen. Maar als ouder wil je graag het beste voor het kind en dat is toch onderwijs volgen, sociale contacten en bewegen.

 

UMCGHoe moet je daarin een weg vinden? Zijn er oorzaken aan te wijzen waardoor deze klachten zo vaak aanwezig zijn? Allemaal vragen die aan bod gekomen zijn vanuit verschillende medische disciplines. Helaas hadden de onderzoeker, reumatoloog-immunoloog en de fysiotherapeut niet op alle vragen antwoorden, gewoonweg omdat deze er (nog) niet zijn. Hieruit blijk ook weer dat onderzoek zo belangrijk is. Hoe meer inzicht er komt in de aandoeningen, hoe beter de kinderen behandeld kunnen worden.

 

Ook hebben we een klein stapje naar de toekomst gezet. De kinderen kunnen beperkt blijven, maar hebben zij dan mogelijkheden tot een uitkering of aanvulling van hun inkomen. Deze avond werd versterkt door een arbeidsdeskundige van het UWV, die uitleg heeft gegeven over de nieuwe Wajong en de participatiewetgeving. Ingewikkeld en voortdurend onderhevig aan wijzingen. Zo heeft de participatiewet in twee jaar tijd al 8 grote wijzingen gekend en de volgende staat al op stapel.

 

Het was voor alle ouders een geslaagde avond. De avond is mogelijk gemaakt door het UMCG Groningen en het Wilhelmina kinderziekhuis Utrecht

 

December 2016

Nieuwsbrief aanmelden