Breaking nieuws!!

Met trots kunnen wij u nu melden dat het er nu toch echt komen. Het voorleesboekje voor onze jongste kinderen met een KAISZ aandoening. Hoe mooi is het dat we er nu ook voor kunnen gaan zorgen dat ook deze groep kinderen op maat gemaakte informatie gaan krijgen. En daarbij het bestaat nog niet voor deze groep kinderen. Het belooft echt een heel fantastische boekje te worden waar deze kinderen en hun omgeving echt iets aan hebben.

Voor dit proces hebben we goed gekeken welk bedrijf dit goed zou kunnen. Uiteindelijk gaan wij werken samen met Leontine Gaasenbeek van de Boer illustratie. Zij zijn specialisten in het ontwikkelen van kinderboeken en hebben ook ervaring met educatieve boeken. Een van de boeken die zij gemaakt hebben is Oma kniertje vertelt. Dit boek is nummer 2 geworden in de chr. boekentop10.

De verwachting is dat we het voorleesboekje na de zomer kunnen presenteren. 

Wietse Kuis krijgt koninklijke onderscheiding

 

Wietse Kuis (voormalig kinderreumatoloog en hoogleraar Kindergeneeskunde WKZ) heeft vrijdag 18 november uit handen van staatssecretaris Van Rijn (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) een koninklijke onderscheiding ontvangen. Kuis is nu Ridder in de Orde van de Nederlandse Leeuw. Hij krijgt de onderscheiding met name voor zijn bijdrage aan de verbeterde behandeling van jeugdreuma. De onderscheiding werd uitgereikt tijdens de jubileumbijeenkomst van het Reumafonds.

 

PROFESSOR KUIS

Professor Kuis is een pionier op het gebied van kinderreumatologie en bouwde onder andere een onderzoekslijn en kinderkliniek die nationaal en internationaal zeer hoog aangeschreven staan. Hij heeft als kinderreumatoloog en hoogleraar Kindergeneeskunde in het WKZ veel verbeterd in de behandeling van kinderen met ernstige vormen van jeugdreuma. Hij initieerde vernieuwingen op gebied van de kwaliteit van patiëntenzorg, onderwijs en onderzoek. Kuis was de eerste reumatoloog die succesvol beenmergtransplantaties uitvoerde bij kinderen met jeugdreuma.

 

ONSCHATBARE WAARDE VOOR REUMAFONDS

 

Lodewijk Ridderbos, directeur Reumafonds: “Elk jaar komen er in Nederland zo’n 300 nieuwe kinderen met jeugdreuma bij. Zij zijn vaak ernstig ziek en krijgen zware medicijnen, vaak met veel bijwerkingen. Professor Kuis is van onschatbare waarde geweest voor de medische vooruitgang, waardoor het leven van deze jonge patiëntjes aanzienlijk is verbeterd. Daarnaast heeft hij zich vele jaren meerdere dagdelen per maand belangeloos en vrijwillig ingezet voor het Reumafonds.”

 

November 2016 bron WKZ

 

Bijpraten met de voorzitter

 

logo KAISZEen nieuwsbrief geheel gewijd aan digitale media. De ontwikkelingen binnen KAISZ, maar zeker in de wereld om ons heen, staan niet stil en dit zorgt ervoor dat KAISZ het op dit moment nodig vindt om hieraan een speciale nieuwsbrief te wijden.  

 

Iedereen zoekt informatie en/of contacten op een andere manier. Zo zijn er mensen die de bibliotheek induiken, anderen pakken de laptop en gaan surfen op het internet en weer anderen vinden een informatieavond prettiger. Allemaal vormen waarbij mensen informatie/contacten opdoen.  

 

KAISZ vindt het belangrijk om informatie toegankelijker en vindbaar te maken. Eigenlijk willen we ernaar toe dat alle informatie, die men over de KAISZ-aandoeningen wil weten, te vinden is bij KAISZ.  Op deze manier willen wij ouders, kinderen en omgeving voorzien in hun behoefte. Dit is makkelijker gezegd dan gedaan. In de praktijk blijkt dit bijna een onmogelijke uitdaging, maar we zijn die wel aangegaan.

 

We hebben natuurlijk al de informatie op onze website en het speciale ledengedeelte. Hier is al veel informatie te vinden over de verschillende aandoeningen en alle zaken daarom heen. Zo hebben we deze maand een compleet nieuw artikel geplaatst over de wetgeving rondom Wajong en Participatiewet. We blijven deze informatie dus up to date houden.

 

Nu gaan we dus uitbreiden. Er zijn besloten facebookgroepen aangemaakt om laagdrempelig lotgenotencontact mogelijk te maken. Ook gaat binnenkort het YouTube-kanaal online met digitale informatie. Dit is allemaal te lezen in deze nieuwsbrief.

Natuurlijk blijven we ook persoonlijk informatie geven. We leven tenslotte niet in een compleet digitale wereld.  Zo zal er op vrijdag 25 november 2016 weer een vertrouwde informatieavond plaatsvinden in het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht voor leden en niet-leden. Heeft u zich al aangemeld? Ik verwelkom u graag. Het volledige programma

 

Kortom, de ontwikkelingen binnen KAISZ gaan door en wij hopen dat wij, door middel van onder andere deze nieuwe middelen, u nog beter van dienst kunnen zijn.

 

Met vriendelijke groet,

Claudia
Voorzitter KAISZ

Facebook

 

logo facebookContacten kunnen leggen met mede-lotgenoten is voor veel mensen erg prettig. Als het nu gaat om het kind maar zeker ook voor de ouders. Wij, als vereniging, krijgen ook regelmatig het verzoek of wij ouders/kinderen met dezelfde aandoening met elkaar in contact kunnen brengen. Daarnaast krijgen wij  ook regelmatig de vraag of wij kunnen voorzien in contactgroepen. Wij hebben dan ook lang na gedacht hoe we in deze behoefte kunnen voorzien. Het is belangrijk dat ouders/kinderen zich prettig voelen in de vorm die wij aanbieden en daarnaast moet het toegankelijk zijn voor ieder van ons. Maar het moet wel een afgesloten gedeelte zijn zodat het ook een veilige omgeving is.

 

Daarom hebben wij gekozen voor besloten facebookgroepen. In deze groepen worden alleen ouders met kinderen die een KAISZ-aandoening hebben en hun kinderen toegelaten. Het beheer van deze groepen is in handen van KAISZ. De bedoeling is dat ieder die zich aanmeldt, zich even voorstelt en aangeeft welke aan doening hij/zij mee van doen heeft.

 

Omdat wij binnen de vereniging zowel auto-immuun- en auto-inflammatoire aandoeningen hebben, is hierin een onderscheid gemaakt. De linkjes naar de groepen staan hieronder vermeld.

 

Besloten facebookgroep auto-inflammatoire aandoeningen

 

Besloten facebookgroep auto-immuun aandoeningen 

 

 

De KAISZ vereniging heeft ook een eigen facebookpagina. Hier plaatsen wij nieuwsfeiten en ook oproepen voor (lotgenoten) activiteiten. Het adres van deze pagina is:

 

Facebookpagina KAISZ

nov 2016

 

YouTube-kanaal

 

 

logo youtubeDigitaliseren, daar is KAISZ hard mee bezig. De vereniging moet tenslotte mee met de tijd dus de ontwikkeling staat niet stil. Daarnaast vinden wij het belangrijk dat informatie toegankelijk is voor een ieder van ons. Een van de nieuwe ontwikkelingen op dit gebied is het opzetten van een YouTube-kanaal.

 

Vooral de jongeren onder ons maken veel gebruik van dit medium en halen ook hier de nodige informatie vandaan. Als er bijvoorbeeld een presentatie voor school gemaakt moet worden dan komt daar regelmatig een filmpje in naar voren van YouTube. Een filmpje maakt het mogelijk om een ingewikkeld onderwerp, bijvoorbeeld het uitleggen van een KAISZ-aandoening, zichtbaar en begrijp baar te maken.

 

Er bestaan wel honderden filmpjes op YouTube. KAISZ is nu bezig om een selectie te maken van filmpjes die bijdrage aan de informatievoorziening rondom een KAISZ-aandoening. Dit kan dan gaan over de aandoening zelf, hoe werkt het immuunsysteem of andere zaken. Het zal dus een breed kanaal worden met de nodige informatie op verschillende gebieden maar ook met achtergrondinformatie.

 

 

Nu komt natuurlijk de vraag: wanneer gaat dit kanaal online? De verwachting is rond januari 2017. Natuurlijk zullen er ook na deze datum filmpjes bijkomen omdat ook dit medium constant wordt uitgebreid. Wij maken wel direct de aantekening dat wij niet kunnen garanderen dat alle KAISZ-gerelateerde en noemenswaardige filmpje op dit kanaal staan, daarvoor is dit medium te groot. 

 

Nov 2016 

 

Nieuwsbrief aanmelden