Klassencontact

 

logo klassecontactLeren is belangrijk voor kinderen met een KAISZ-aandoening. Maar ook de sociale contacten rondom school. Daarom bestaat er al enige jaren klassencontact om het kind met een aandoening de mogelijkheid te geven toch deel te nemen aan school. Hier het verhaal van een leerling en de ervaring van de leerkracht.

 

 

 

LeerlingKlassecontact

Ik ben Luc en ik heb CAPS, een zeldzame ziekte waardoor ik 1 keer per maand ziek ben en dat kan van 1 week tot 3 weken duren.

 

Omdat ik zo veel dagen school mis mag ik KPN Klassencontact gebruiken. KPN Klassencontact is een dienst van KPN en het is een programma zoals skype. Je krijgt een computer waarmee je thuis in de klas kan kijken via een camera en beeldscherm die in de klas staan. Daarbij krijg je ook een koptelefoon met een microfoon, die je op mute kan zetten als je alleen wilt luisteren. Het apparaat heeft een heel goede camera waarmee ik kan draaien en kan inzoomen zodat ik het bord of de klas kan zien. Ik kan mijn vinger (virtueel) opsteken waardoor er een rood lichtje brandt in de klas.

 

Ik vind KPN Klassencontact echt heel erg fijn want als ik ziek ben kan ik toch nog een beetje op school zijn. De klas vond het eerst wel raar maar daarna vonden ze het normaal en gingen ze gewoon met mij communiceren. Mijn leraar vorig jaar vond het erg interessant en heeft het goed gebruikt tijdens mijn ziekte. Voor mijn juffrouw dit jaar is het nog even wennen maar we hebben Klassencontact ook dit schooljaar al goed gebruikt. Op deze manier loop ik door mijn ziekte niet zoveel achterstand op school op.

 

Leraar                                       

Hierbij een klein stukje over mijn ervaringen met Klassencontact. Het werken met Klassencontact verliep voor mij erg soepel. Luc was de eerste leerling op onze school die ermee werkte, er was dus geen collega die hiermee al ervaring had. De vragen die ik had, werden door de mensen van KPN goed beantwoord. Bij de installatie werd uitgebreid voorgedaan hoe het werkte en hebben we direct contact kunnen maken met Luc die op dat moment thuis zat. In de klas heb ik besproken waar het voor dient, en hebben we afspraken gemaakt over de omgang met het apparaat. Met name de eerste keer vonden Luc's klasgenoten het heel interessant. Ze keken naar hem en probeerden een beeld te vormen van de ruimte waarin Luc zich bevond. Wanneer Luc een vraag had, en hij dit aangaf door middel van het rode licht werd ik daar binnen één seconde op gewezen. De keren erna keken ze er bijna niet meer naar om, er verliep een les niet anders dan anders.

 

Luc kan met zijn camera zeer goed inzoomen, het was zelfs mogelijk om werkbladen rechtop zijn tafel te zetten, zo kon hij thuis de opdrachten maken die we op dat moment in de klas ook deden. Het grootste voordeel vond ik zelf het werkgemak. 's Ochtends zette ik het apparaat aan, we hadden dan kort contact en ik besprak de dag planning met hem. Hij wist op welke tijden de instructies werden gegeven en maakte op deze momenten verbinding. Na de instructie sloot hij de verbinding en kon hij zelfstandig thuis verder werken of nam hij weer rust om te herstellen. Als leerkracht heb ik er vrijwel geen omkijken naar, en het werkt zo gemakkelijk. Ik ben ervan overtuigd dat zelfs de collega's die digitaal niet zo vaardig zijn hier gemakkelijk mee kunnen werken. En als er dan toch ergens een storing is, staat de helpdesk direct klaar om het probleem op te lossen. Ideaal!

Nov 2016

Gewoon Gelijk

 

Het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking geldt ook in Nederland. Wat verandert er nu in Nederland? De nieuwe website Gewoon Gelijk legt het uit.

 

Het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking of chronische ziekte geldt sinds juli 2016 ook in Nederland. Mensen met een beperking zijn daar heel blij mee. En terecht, het gaat hier immers om een belangrijk mensenrechtenverdrag dat recht geeft op gelijke behandeling en participatie. Maar tegelijkertijd vragen veel mensen zich ook af: wat betekent dat nou voor mij? Wat verandert er nu in Nederland?

 

Drie veranderingen
De website Gewoon Gelijk geeft uitleg over de drie belangrijkste veranderingen als gevolg van de ratificatie van het VN-verdrag. Die veranderingen zijn:

 

> Uitbreiding van de Wet Gelijke Behandeling op grond van handicap of chronische ziekte.

> Algemene toegankelijkheid wordt de norm.

> Gemeentelijk beleid moet aansluiten bij het verdrag.

 

Voor wie
Vrijwel iedereen in Nederland krijgt te maken met deze veranderingen: ondernemers, leveranciers, dienstverleners, bedrijven, werkgevers, scholen, etc. Maar ook beleidmakers, belangenbehartigers en natuurlijk mensen met een beperking zelf. De website Gewoon Gelijk geeft voor al deze groepen informatie.

 

Gelijke behandeling
In Nederland hebben we de Wet Gelijke Behandeling op grond van handicap of chronische ziekte. Deze wet gold al voor onderwijs, werk, vervoer en wonen. Na ratificatie van het VN-verdrag is de wet uitgebreid met ‘goederen en diensten’. Dat betekent dat de wet nu ook geldt voor winkels, restaurants, theaters, sportverenigingen, leveranciers etc etc.

 

Filmpje Gewoon Gelijk
Word je ondanks het VN-verdrag en de uitbreiding van de Wet Gelijke Behandeling ogv handicap of chronische ziekte toch ongelijk behandeld? Het filmpje Gewoon Gelijk laat zien wat je kunt doen. Ga naar (Toch) ongelijk behandeld.

 

Iederin november 2016

Hulp bij het beoordelen van onderzoeksvoorstellen 

 

onderzoekspanel

De klankbordgroep voor het beoordelen van onderzoeksvoorstellen is van start gegaan. Zaterdag 29 oktober was de eerste bijeenkomst van twee waarbij de deelnemers geleerd zal worden onderzoek aanvragen te lezen en te beoordelen. Namens KAISZ hebben twee leden zitting genomen in deze groep.

 

 

Namens het bestuur van KAISZ wensen we de klakbordgroep veel wijsheid en plezier.

Nieuwe diagnosemethode beschikbaar voor meer jeugdreumapatiëntjes

Dr. Bas Vastert, de man achter de fietstocht voor UCAN, is niet alleen kinderreumatoloog maar ook onderzoeker. Hij heeft belangrijk onderzoek gedaan naar een diagnosemethode die nu mede dankzij UCAN voor meer reumapatiëntjes beschikbaar komt.

Belangrijke signaalstof gevonden
'Voor patiënten met systemische jeugdreuma is ongeveer 10 jaar geleden in Utrecht een belangrijke ontdekking gedaan', legt Bas Vastert uit. 'Het gaat om een zogeheten biomarker die we hebben gevonden. Die heet IL-18. Een biomarker is een signaalstof in het bloed of in de gewrichten die aangeeft dat er sprake is van een bepaalde ziekte. IL-18 vertelt ons met grote waarschijnlijkheid of een patiëntje systemische jeugdreuma heeft. Dit is een heel ernstige vorm van jeugdreuma waarbij naast de gewrichten ook bijvoorbeeld organen als de lever en de milt ontstoken kunnen raken.’

Lees meer

Nederland gaat uniek wetenschappelijk onderzoek leiden 

 

ENSCHEDE - Nederland gaat uniek wetenschappelijk onderzoek leiden naar hoe reumapatiënten wereldwijd over de kwaliteit van hun medische behandeling denken. Doel is inzicht te verkrijgen in welke therapieën waar worden toegepast en of deze behandelingen de patiënt ook echt vooruit helpen.

                  

Het Medisch Spectrum Twente (MST) in Enschede krijgt een sleutelrol in de studie waaraan duizenden ziekenhuizen en miljoenen mensen met reumatische aandoeningen meedoen. Uit Nederland dragen acht ziekenhuizen gegevens aan.

Het langdurige project vindt plaats in opdracht van het International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM), een organisatie die dergelijke gezondheidsmetingen ook verricht voor tal van andere ziekten. Het gaat daarbij om aandoeningen die het dagelijks leven en functioneren van grote aantallen patiënten in de wereld beheersen.

Onderzoeksleider prof. dr. Mart van de Laar, reumatoloog en opleider in het Medisch Spectrum Twente is verheugd dat ’zijn’ ziekenhuis is uitverkoren om de kar te trekken. ,,Gezien door de ogen van de patiënt worden de effecten van een reumabehandeling straks in kaart gebracht. Dat is nodig: er blijkt al heel lang een afstand te bestaan tussen hoe de dokter over de behandeling denkt en hoe de patiënt deze beleeft. Door wereldwijd dat verschil in beleving vast te leggen, zijn straks lokaal in landen zonodig correcties mogelijk en zal de reumazorg wereldwijd naar een hoger kwaliteitsniveau getild kunnen worden. Dit onderzoek komt straks iedere reumapatiënt in de wereld ten goede.”

Dat reumapatiënten en behandelaars vaak niet hetzelfde doel in de behandeling voor ogen hebben blijkt ook uit een Nederlandse enquête door marktonderzoeker GfK, in opdracht van een geneesmiddelenbedrijf. De resultaten worden morgen op Wereld Reumadag 2016 bekend gemaakt. Hoewel reumatologen tevreden zijn over de gesprekken die zij met reumapatiënten voeren, denken die daar toch vaak heel anders over.

Artsen focussen zich primair op medicatie en mogelijke bijwerkingen, terwijl het bij patiënten vooral draait om het bestrijden van pijn (70 procent) en het zo goed mogelijk kunnen functioneren in het dagelijks leven (dat zegt 61 procent). Meer dan de helft is namelijk niet meer in staat bepaalde activiteiten te doen en een kwart kan niet meer werken.

 

Bron F.E.S oktober 2016

Nieuwsbrief aanmelden