Meer begrip voor leerlingen met jeugdreuma op school

 

Reumafonds samen

Omdat het Reumafonds zich graag wil inzetten voor méér bewustwording en meer begrip voor kinderen met Jeugdreuma op school heeft zij de voorstelling geadopteerd. Brammetje Baas is een theaterproductie voor basisscholen waarbij bewegen en het juist niet goed kunnen bewegen uitgebreid aan de orde komt. 

 

Brammetje Baas is een theaterproductie voor basisscholen waarbij bewegen en het juist niet goed kunnen bewegen uitgebreid aan de orde komt. Brammetje is een bewegelijke jongen die altijd moet bewegen. Maar wat als bewegen niet zo vanzelfsprekend is en vaak zelfs heel erg veel pijn kan doen.

Basisscholen kunnen deze voorstelling inkopen van een budget dat hen ter beschikking wordt gesteld voor culturele activiteiten. Na afloop van de voorstelling worden de kinderen uitgedaagd ook zelf in actie te komen om jeugdreuma de wereld uit te helpen. De voorstelling is geproduceerd door Theater in School.

 

Meer informatie: https://home.reumafonds.nl/meer-begrip-voor-leerlingen-met-jeugdreuma?utm_source=Facebook&utm_medium=cpc&utm_campaign=theaterinschool

 

 juli 2017

Bron Reumafonds

5 Tips om je grenzen te negeren 

 

Als je leeft met een fysieke beperking is het verstandig om binnen je grenzen te blijven. Niet méér doen dan je kan, op tijd je medicijnen nemen, rusten tussen activiteiten en op tijd naar bed.

 

Je niet aan je leefregels houden betekent over het algemeen meer klachten. Meer pijn, minder energie, meer complicaties, en minder kunnen.

 

Dat wil je niet, dus doe jij je best om binnen je grenzen te blijven. Je houdt je (meestal) aan je dieet, sport onder begeleiding, zit thuis terwijl iedereen uit gaat. Je probeert zo te leven dat je zo min mogelijk last hebt van je lichaam.

 

Maar je bent ook jong en soms heb je gewoon echt geen zin om verstandig te doen, na te denken, braaf te zijn. Je leeft nu en al is het misschien niet slim, je wilt toch echt naar dat concert, mee uiteten of op wintersport. Je drinkt bier of eet je misselijk aan de chocote chip cookies.

 

Je bent geen robot en soms wil je gewoon even nergens aan denken en ‘los’ gaan. Ik zie dit bij veel mensen die ik begeleid en ken het ook van mezelf. Je wilt wel verstandig doen en goed voor jezelf zorgen maar soms moet gewoon even de levenslustige, losse kant er uit.

Daarom hieronder 5 tips om je grenzen te negeren. Zodat je optimaal kunt genieten en je terugslag minimaal is.

De 5 tips

Menzis vergoedt vanaf 1 juli nog maar één type methotrexaat-spuit

 

Op 1 juli voert Menzis een preferentiebeleid in rondom methotrexaatinjecties. Patiënten krijgen dan nog maar één type spuit mee van hun apotheek, Injexate. Dit betekent dat patiënten die bij Menzis verzekerd zijn, zullen moeten overstappen van hun vertrouwde methotrexaatspuit of -pen naar deze nieuwe spuit.

 

Het Reumafonds en de CCUVN (Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland) willen dat Menzis meerdere spuiten en pennen blijft vergoeden. Mensen met reuma kunnen hun handen soms minder goed gebruiken, waardoor de ene spuit of pen beter bij de patiënt past dan de andere. Dit hebben wij Menzis duidelijk gemaakt. Wij zullen samen met de CCUVN, reumatologen, reumaverpleegkundigen en apothekers er alles aan doen om het besluit van Menzis terug te draaien.

 

Kunnen kiezen wat bij je past

Het maken van de keuze voor een type methotrexaat-injectiespuit of -prikpen, doe je samen met je reumatoloog en/of reumaverpleegkundige. Hiervoor is het nodig dat je kunt kiezen voor een spuit of pen die bij jou past. Wisselen van medicatie om niet-medische redenen is onwenselijk als je goed bent ingesteld op je huidige methotrexaatinjectie of –prikpen’, geeft Sija de Jong, manager Patiëntenbelangen van het Reumafonds aan.

Ook de reumatologen (NVR), de reumaverpleegkundigen (V&VN) en de apothekers (KNMP) hebben via hun beroepsvereniging laten weten tegen het preferentiebeleid van Menzis te zijn.

 

Wat kun je doen?

Als je verzekerd bent bij Menzis en MTX via een injectie of prikpen gebruikt, ga dan voor 1 juli naar de apotheek voor je nieuwe (vakantie)voorraad. Doe dit vooral wanneer je nog maar een beperkte voorraad hebt. Menzis vergoedt na 1 juli alleen de spuit van Injexate.

Door nu voldoende voorraad te halen, geef je jezelf de tijd om een afspraak te maken bij je reumatoloog en/of reumaverpleegkundige. Je kunt dan met je reumatoloog bespreken of je in aanmerking komt voor een medische noodzaak. Op het recept moet dan de medische reden komen te staan waarom jij je vertrouwde injectiespuit of prikpen moet behouden.

 

Reumafonds juni 2017

Reumazorg 2017

 

Het Reumafonds heeft onderzoek laten doen naar reumazorg in Nederland. In het onderzoek is gekeken naar de huidige zorg rondom reumatische aandoeningen en de impact op het hebben van een reumatische aandoening op de kwaliteit van leven.

 

Het onderzoek is gedaan om een beter en actueel beeld te krijgen en daarnaast wordt het breed onder de aandracht gebracht bij vele partijen. Bijvoorbeeld UWV, verschillende ministeries, zorgverzekeraars etc.

 

Het volledige rapport of samenvatting vind u onder deze link:

https://home.reumafonds.nl/reumatische-aandoeningen-nederland  

ISSAID 2017

 

Van 5-7 mei vond op Noord-Cyprus de negende bijeenkomst plaats van wat inmiddels  de International Society of auto-inflammatory diseases  heet. Ondanks de afgelegen locatie waren er artsen en onderzoekers van alle continenten aanwezig. Hieronder  een korte samenvatting van enkele presentaties.

 

Over de meest voorkomende auto-inflammatoire ziekten werden de bevindingen van de afgelopen jaren op rij gezet en waren er ook nieuwe bevindingen.

Meer informatie

Nieuwsbrief aanmelden