Nieuws vert
 

Lopende onderzoeken bij patiënten met auto inflammatoire ziektebeelden in Nederland

Er zijn een heleboel verschillende soorten onderzoeken. Er zijn onderzoeken die gericht zijn op het verbeteren van een bepaald behandeling. Er zijn ook onderzoeken die meer gericht zijn op het beter begrijpen hoe een ziekte ontstaat. Er zijn onderzoeken waarbij er vooral in een laboratorium heel specifiek naar een heel klein onderdeel van een ziekte gekeken wordt en er zijn onderzoeken waarbij er juist heel erg gekeken wordt naar hoe kinderen/volwassenen omgaan met een ziekte en wat de beperkingen zijn in het dagelijkse leven. Er zijn onderzoeken die opgestart worden door artsen die graag een antwoord op een bepaalde vraag willen. Er zijn ook onderzoeken die opgestart worden, omdat patiënten bepaalde vragen hebben. Uiteindelijk zijn alle onderzoeken bedoelt om de zorg voor mensen met een bepaalde ziekte te verbeteren.

Er lopen altijd verschillende soorten onderzoeken tegelijk in Nederland. Dit zijn grote langdurige onderzoeken waar veel ziekenhuizen (binnen en buiten Nederland) en patiënten aan meedoen, maar ook kleinere kortlopende onderzoeken. Het kan zijn dat u of uw kind op een gegeven moment gevraagd wordt om mee te doen aan een van deze onderzoeken. Als het goed is krijgt u dan informatie over het onderzoek en kan u daarna beslissen of u of uw kind mee wil doen.

Om een beetje een beeld te krijgen van welke onderzoeken er op dit moment in Nederland lopen volgt hieronder een lijst van de verschillende  onderzoeken, wie de hoofdonderzoeker  is en voor wie dit onderzoek bedoeld is. We hebben ons best gedaan om een zo volledig  mogelijke lijst te maken, maar er missen vast een aantal onderzoeken.  

Als er onderzoeken missen die er volgens u wel op moeten dan horen we dat uiteraard graag. Mocht u vragen hebben of graag mee willen doen aan een van deze onderzoeken neem dan contact op. Wij zullen u dan in contact brengen met de onderzoeker. Klik hier om in contact te komen. Vermeld hierbij wel welk onderzoek het betreft. 

  • AOSD survey

Dr H. Leavis, UMC Utrecht

Dit is een vragenlijst die aan alle artsen, die (mogelijk) patiënten met Still behandelen gestuurd is om een beter beeld te krijgen van het aantal patiënten met de ziekte van Still in Nederland en hoe deze patiënten op het moment behandeld worden.

  • PERFORM studie:  

Michiel van der Flier kinderarts- immunoloog/infectioloog WKZ/UMC Utrecht

Een door het EU Horizon 2020 onderzoeks en innovatie programma gefinancierd onderzoek (grant agreement No. 668303) naar RNA signatures en andere biomarkers bij kinderen met koorts. Doel is het ontwikkelen van een nieuwe snelle test om bij kinderen met koorts betrouwbaar vast te kunnen stellen wat de oorzaak van de ziekte is: een infectie met een bacterie of virus of een inflammatoire ziekte.

Op dit moment kunnen patiënten deelnemen aan de studie vanuit het Radboudumc Nijmegen, Catharina Ziekenhuis Eindhoven, St Antonius Ziekenhuis Nieuwegein, St Franciscus Gasthuis Rotterdam, Elizabeth Twee Steden Ziekenhuis Tilburg en ErasmusMC Rotterdam.

  • Immunaid

Dr P.L.A.  van Daele, Ersamus MC, Rotterdam

Immunaid is een internationaal door de EU gefinancierd onderzoek met als doel het optimaliseren van de diagnostiek, de classificatie en de behandeling van patiënten met autoinflammatoire ziekten. Bij dit onderzoek wordt bloed en ontlasting verzameld van ongeveer 1000 patiënten met een autoinflammatoire ziekte en indien mogelijk ook van hun ouders. Er wordt specifiek naar de volgende aandoeningen gekeken:

De ziekte van Still

Recidiverende pericarditis (Ontsteking van het hartzakje)

Neutrofiele dermatose

De ziekte van Schnitzler

Vasculitis (ziekte van Kawasaki, ziekte van Behcet, ziekte van Takayasu)

Chronische koorts en ontsteking zonder andere verklaring

SAPHO syndroom/CRMO 

Door middel van zogenaamde multiomics wordt er naar o.a. genen, eiwitten, cytokines en micro-organismen gekeken die mogelijk een rol spelen bij het krijgen van bovengenoemde aandoeningen. Het hele project duurt naar verwachting 5 jaar.

Meer informatie is te lezen op : www.immunaid.eu

  • ESTIS trial

Dr S Vastert, WKZ/ UMC Utrecht

Kinderen met systemische JIA worden sinds enkele jaren met Anakinra als eerste medicijn behandeld. De resultaten van deze behandelstrategie zijn over het algemeen heel goed: ruim driekwart van de patiënten heeft na een jaar geen ziekteactiviteit meer, en de helft van de kinderen is binnen 1 jaar medicatie vrij. Op lange termijn (3 en 5 jaar later) heeft zelfs > 90% van de patiënten geen uitingen meer van actieve ziekte. bijna nooit gewrichtsschade, groeien goed en voelen zich ook goed. Deze behandelstrategie met Anakinra als eerste medicijn is dus heel effectief voor veel kinderen met systemische jeugdreuma. ESTIS is een trial die inmiddels in alle academische kinderreumatologie afdelingen loopt, waarbij gekeken wordt of de kinderen die goed reageren op Anakinra ook snel kunnen stoppen met deze (belastende) behandeling.

Verder is het helaas nog lastig om te voorspellen wie van de kinderen minder goed reageert op deze behandelstrategie en dus beter een ander medicament kan gebruiken. Deze groep kinderen, die je zou kunnen omschrijven als refractaire systemische JIA worden vanuit het WKZ Utrecht verder in kaart gebracht in ReSysT.

  • UCAN CAN-DU

Dr J.Swart WKZ/ UMC Utrecht

Een uniek internationaal netwerk van Nederlandse en Canadese onderzoekers onder de naam UCAN CAN-DU moet binnen 5 jaar de basis leggen voor een personalised medicine behandeling van kinderen met jeugdreuma. Alle 6 academische kinderreumatologische centra in Nederland werken samen met alle 18 academische centra in Canada mee aan dit unieke project.

Jeugdreuma treft meer dan 20.000 kinderen in Canada en Nederland met een enorme impact op kind en gezin. Soms kost het veel tijd het juiste medicijn te vinden en uiteindelijk krijgt een derde biologische medicijnen. Hoewel deze kostbare biologische medicijnen het ziekteverloop hebben verbeterd, krijgen gebruikers vaker ernstige bijwerkingen en is staken vaak niet mogelijk zonder het krijgen van een terugval. Bij personalised medicine, behandeling op maat, kan mede door bloedbepaling (biomarkers) beter voorspeld worden wie welk medicijn nodig heeft, met een laag risico op ernstige bijwerkingen en op welk moment dit eventueel weer af te bouwen is.

Meer informatie is te lezen op: https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resultaten/geneesmiddelen/programmas/project-detail/personalised-medicine/ucan-can-du-canada-netherlands-personalized-medicine-network-in-childhood-arthritis-and-rheumatic-d/

  • Eurofever

Drs G.E. Legger, BKZ/ UMC Groningen

Bij dit onderzoek worden alle patiënten in Nederland (en buiten Nederland) met een auto inflammatoire ziekte langdurig gevolgd. Alle gegevens die bekend zijn worden ingevoerd in een Europese database om zo meer inzicht te  krijgen in het beloop  van deze ziektebeelden en in de genetische achtergronden.

Alle Academische ziekenhuizen doen mee aan dit onderzoek.

Voor meer informatie zie: https://www.printo.it/projects/ongoing/13

  • CRMO

Ashna Ramautar, LUMC

Dit is een onderzoek bij kinderen en volwassenen met een niet-infectieuze vorm van osteomyelitis (botontsteking). Hierbij wordt gekeken naar de lange termijn uitkomsten van patiënten met niet-infectieuze osteomeylitis.

Deelnemende centra: LUMC, A UMC, Erasumus MC en UMCG.

  • Human Phenotype Ontology” (HPO)

Dr A. Simon Radboud UMC, Nijmegen

In het HPO project wordt in een wereldwijd project over de hele breedte van de gezondheidszorg een gestandaardiseerde woordenlijst opgebouwd van alle afwijkingen en klachten die gevonden kunnen worden bij alle ziekten en andere gezondheidsproblemen. In die woordenlijst worden ook verbanden gelegd tussen de verschillende termen. Zo’n woordenlijst is dan te gebruiken voor de ontwikkeling van allerlei slimme computer-programma’s, onder andere om de dokter te helpen in het vinden van een zeldzame diagnose bij een patiënt. We werken eraan om te zorgen dat ook alle verschijnselen van autoinflammatoire en autoimmuun ziekten goed vertegenwoordigd zijn in deze woordenlijst, en goed gekoppeld zijn aan de ziektebeelden.

Dit is geen onderzoek waar patiënten aan deel kunnen nemen