Beleidsplan Stichting KAISZ 2021

Stichting KAISZ is een landelijke stichting met een klein bestuur. Dit vraagt veel onderling begrip en een goede communicatie in het samenwerken. Alle bestuursleden hebben zo hun eigen beperkingen en verplichtingen waardoor het soms moeilijk kan zijn om overzicht, maar ook zicht te houden op alle werkzaamheden die binnen de vereniging moeten gebeuren.

Stichting KAISZ is op 01 januari 2021 gestart en komt voort uit de vereniging KAISZ, welke van 2009 tot 2020 bestaan heeft. Stichting KAISZ zal voortborduren op de werkwijze van vereniging KAISZ, waarbij veelal gewerkt wordt in projecten.

Ieder bestuurslid krijgt een aantal projecten onder zijn/ haar hoede en is verantwoordelijk voor de hele uitvoering van het project.
Om de andere bestuursleden op de hoogte te houden van hetgeen er gebeurd, wordt een rapportage van de voortgang van het project via de mail naar alle bestuursleden verstuurd en worden alle documenten opgeslagen op een gezamenlijk toegankelijke drive.
Iedereen is zo altijd op de hoogte van de vorderingen in een project en heeft de mogelijkheid vragen te stellen. Tevens wordt de stand van zaken van een project tijdens de bestuursvergaderingen besproken en kan men elkaar om hulp vragen waar nodig.

Stichting KAISZ verdeeld haar werkzaamheden in twee soorten projecten:

1. Algemene projecten. Dit zijn de jaarlijks terugkerende projecten die we als bestuur moeten doen. Denk daarbij aan de begroting, jaarstukken, SRPN, subsidiegesprek met ReumaNederland, contact met de IWA etc.
2. Speciale projecten. Dit zijn projecten die een afgebakend tijdspad kennen. Deze projecten kunnen in sommige gevallen langer dan een jaar duren. Denk hierbij bijvoorbeeld aan het ontwikkelen van de huisartsenfolder over Auto-Inflammatoire aandoeningen, het opzetten van een Auto-Inflammatoire CAB, het maken van een nieuwe website etc.

Speciale projecten voor 2021

Website Stichting KAISZ: Met het oprichten van de nieuwe Stichting KAISZ zijn we ook toe aan een nieuwe website en een nieuw logo. Een van de eerste projecten in 2021 is dan ook het maken en lanceren van onze nieuwe website.

Opzetten Fonds Vrienden van KAISZ: Een van de wensen van de nieuwe Stichting is het hebben van een fonds, waaruit aanvragen gehonoreerd kunnen worden die te maken hebben met Auto-Inflammatoire aandoeningen. Denk hierbij bijvoorbeeld aan het financieren van noodzakelijke ondersteuning (zoals vervoer) voor patiënten binnen de EU zonder toegang tot specialisten en/of medicijnen; het financieren van educatief materiaal dat de kennis en bekendheid van auto-inflammatoire ziekten kan vergroten en het (financieren van het) vertalen van de wetenschappelijke resultaten van onderzoek naar onze belanghebbenden in een taal die voor hen begrijpelijk is.
Het fonds zal door een apart bestuur/ aparte commissie beheerd worden.

Ontwikkeling huisartsenfolder auto inflammatoire aandoeningen: Dit project is al gestart onder de vereniging KAISZ en zal door de Stichting KAISZ verder afgerond worden. Er is veel onbekendheid en onwetendheid rondom de auto inflammatoire aandoeningen. Daarom is KAISZ gestart met de ontwikkeling van een huisartsenfolder speciaal voor de huisarts.

Opzetten van een Auto-Inflammatoire CAB: een CAB is een Community Advisory Board. Community Advisory Boards (CAB's) zijn groepen die zijn opgericht, beheerd en onderhouden door pleitbezorgers van patiënten en deskundige patiënten om de nieuwste ontwikkelingen, uitdagingen en kwesties met betrekking tot medische behandelingen en procedures die in ontwikkeling zijn van autoinflammatoire aandoeningen te  bespreken. CAB's,zorgen zowel wetenschappelijke als beleidsgerelateerde kwesties (dwz toegang) medische behandelingen, medische hulpmiddelen en procedures in ontwikkeling in uw ziektegebied, en zij geven deskundig advies aan alle belanghebbenden die bij het onderzoek, de ontwikkeling en de dienstverlening van biomedische behandelingen.

Naast deze al bekende projecten, zijn we ons nog aan het orienteren om een of meerdere Auto-Inflammatoire aandoeningen wat extra onder de aandacht te brengen. Een voorbeeld hiervan is bijvoorbeeld de aandoening FMF. Uit contact met patienten en artsen hebben we de terugkoppeling ontvangen dat er behoefte is aan duidelijke informatie bronnen, bij voorkeur in verschillende talen en via een ander medium dan geschreven folders.

Als laatste staan wij als bestuur van Stichting KAISZ altijd open voor hulp bij allerlei Auto-Inflammatoire gerelateerde projecten. Wij begrijpen dat het voor veel mensen met of zonder een Auto-Inflammatoire aandoening een grote stap kan zijn om actief als bestuurslid mee te werken in een Stichting. Dit zou echter geen belemmering mogen zijn om goede ideeen met ons te delen en op projectbasis hier zelf aan mee te werken, waarbij gebruik gemaakt kan worden van de kennis,  ervaring en contacten van de bestuursleden van de Stichting.
Graag willen wij dit laatste punt dan ook als een soort van oproep in dit beleidsplan verwerken.
Neem contact met ons op via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. en we gaan graag met iedereen om tafel om de mogelijkheden te bespreken.