Over stichting KAISZ

Bij mijn zoon werd na 7 jaar zoeken de diagnose auto-inflammatoire aandoening gesteld. Bovenop de uitdagende impact van deze aandoeningen op het dagelijkse leven van mijn zoon, is er het eindeloze aantal behandelingen, de frequente bezoeken aan verschillende zorgprofessionals en de extra last om een ​​ander leven te leiden dan dat van de gemiddelde jongere, maar ook de kwaliteit van het leven voor de patiënt en het gezin.

Ik geniet er vooral van (en denk dat dit mijn beste bezit is) om patiënten, verzorgers en en het publiek te betrekken bij onderzoek, bewustwording en het delen van informatie over auto-inflammatoire ziekten, omdat dit uiteindelijk het voordeel is voor de behandeling en de patiënt.

Ik leid de dagelijkse gang van zaken van verschillende online patiënten gemeenschappen zoals AutoinflammatoryAlliance waar ik de Europese representatief voor ben, en vice voorzitter bij ENCA.

Je kunt me vinden op verschillende congressen zoals ISSAID, PReS, EULAR, ECRD2020 en Patient Engagement Open Forum.

Het uiteindelijke doel van auto-inflammatoire ziekten is dat de kwaliteit van leven van de patiënt goed is en de last er niet zou zijn, dat de diagnosetijd korter is en dat het zoeken naar gespecialiseerde experts wereldwijd een gemakkelijke taak is, dat de behandeling voor iedereen toegankelijk is en dat onderzoek veel sneller is.

Zowel mijn beide tienerdochters als ook ikzelf en een aantal familieleden van mijn moeders kant blijken een NLRC4 afwijking te hebben, FCAS4 genaamd. Gelukkig een relatief milde autoinflammatoire aandoening, zolang deze maar met de benodigde medicatie onder controle wordt gehouden.

Een aantal jaren geleden ben ik via onze kinderarts op het bestaan van KAISZ gewezen. Niet lang nadat ik lid geworden ben, was er vanuit de vereniging de oproep voor aanvullende bestuursleden. Ik ben iemand die altijd heel blij wordt als ik mijn steentje kan bijdragen. Of dat nu op de scholen van de meiden is, bij de harmonie waar ik speel of in dit geval binnen onze patiëntenorganisatie. Vandaar ook dat ik me destijds graag heb aangemeld als aspirant bestuurslid en vanaf nu in de nieuwe structuur graag samen met Saskya de kar van Stichting KAISZ wil gaan trekken.

De beschikbaarheid van informatie en het korte lijntje in het contact met onze gespecialiseerde artsen is iets dat ik heel belangrijk vind en waar ik me ook binnen Stichting KAISZ voor wil blijven inzetten.